Cari Amici,
qualche giorno fa ho pensato di aprire un mini-dibattito sul bullismo e chiesto a qualcuno di voi se non avrebbe avuto piacere nel condividere la propria esperienza. Non avrei mai potuto immaginare di essere travolta da messaggi, all’interno dei quali ho trovato un insieme incredibile di sentimenti contrastanti: la delusione, la tristezza, la rabbia, ma anche la speranza, la forza e tanta tanta determinazione. Ne sa qualcosa la nostra Arianna, che ha voluto regalarci la storia della sua adolescenza. Ad Arianna, ad Anonima e a tutti quelli che hanno contribuito, ci tengo a porgere i miei più vivi ringraziamenti per avermi considerata una interlocutrice degna del loro vissuto. Per tutti quelli che vorranno raccontarci le loro storie, resto sempre a disposizione.
Valentina
La storia di Chiara
Ciao a tutti, mi chiamo Chiara, ho 30 anni e sono affetta da neurofibromatosi. La mia “coinquilina” è entrata nella mia vita all’improvviso, senza chiedere il permesso. Avevo 23 anni, sogni e ambizioni, e vivevo la mia vita al massimo: lavoro, sport, amici, discoteche. Poi, un giorno di maggio, tutto è cambiato.
Ricordo ancora quei giorni frenetici, l’entusiasmo di ristrutturare la mia prima casa, la passione per il mio lavoro e la voglia di spaccare il mondo quell’estate. Avevo quella che, agli occhi di molti, era la vita “perfetta”. Ma una nube scura si stava addensando sopra di me. Ricordo perfettamente il momento in cui tutto è iniziato: improvvise scariche elettriche nelle gambe, un intorpidimento strano ai piedi. Ricordo di aver chiamato mia madre, di turno in misericordia, e di averle detto che non riuscivo più a muovermi, che sarei andata da mia nonna per farmi fare una puntura. La mia gamba sinistra tremava così tanto che non riuscivo neanche a premere la frizione della macchina. Mi sono affidata a Dio e sono arrivata a casa dei miei genitori.
Lì, la sensazione di trascinamento è diventata insostenibile: le gambe erano completamente bloccate, non riuscivo più a muovere un passo. Da quel momento è iniziato il mio calvario, senza sapere cosa avessi. Il pianto disperato, il cane che abbaia, le sirene in lontananza. Arriviamo al pronto soccorso, senza diagnosi ma con una paura immensa.
La prima lastra non mostrava anomalie alla colonna vertebrale. Solo delle “bolle” nell’addome.
La diagnosi iniziale fu confusa e sbrigativa: per la dottoressa non c’era nulla di cui preoccuparsi, solo un banale meteorismo da trattare con carbone vegetale. Ma quella spiegazione non convinceva nessuno. Tornata a casa, con il cuore affranto, ho iniziato a cercare risposte. Giorno dopo giorno, visite su visite, neurologi e analisi. Poi, finalmente, ho trovato un medico competente che mi ha consigliato un approfondimento genetico a Careggi.
Lì ho scoperto la verità. Quelle “bolle” erano molto più di semplici anomalie, e quelle macchie caffelatte che ormai nemmeno notavo erano ben più di semplici voglie. Nel 2018 è arrivata la diagnosi definitiva: neurofibromatosi di tipo 1.
Da quel momento, la mia vita è cambiata radicalmente. Ho iniziato a perdere tutto: il fidanzato, lo sport che amavo, il lavoro per cui avevo dato tanto. Quella che mi avevano descritto come una malattia con cui “si convive” è diventata un incubo a occhi aperti. Dopo il Covid, tutto è peggiorato ancora di più. Ogni giorno combatto con dolori lancinanti, con un handicap del 50% che non mi lascia mai, con un braccio destro che, a volte, decide di non funzionare più.
Eppure, nonostante tutto, non sono sola. Ho accanto persone straordinarie, che accettano e abbracciano la mia malattia forse più di me stessa. Persone che lottano perché la mia vita sia il più possibile simile a quella di chiunque altro, senza mai dimenticare chi sono e cosa porto con me.
Continuo a sperare nella ricerca, a credere che un giorno la mia vita – e quella di tante altre persone – possa essere diversa. Più libera. Più normale.
E anche se rischio di perdere l’uso del braccio e delle gambe, ogni giorno trovo un motivo per ringraziare e sorridere. Perché, diciamocelo, la vita è già abbastanza dura di suo. Peggiorarla con la disperazione non mi va.
Questa è la mia storia. Una storia di attivismo, sorrisi e lacrime. È la storia, forse banale, di una ragazza speciale con una malattia rara.
Io non sono la mia malattia. Io sono Chiara.
