“𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶, 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝗹𝗮 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗲’ 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗿𝗲𝘁𝗮”
𝗟𝗮 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗻𝗮 𝗕𝗮𝗿𝗯𝗼’: 𝘁𝗿𝗮 𝗱𝗲𝗱𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮 𝗲 𝘂𝗺𝗮𝗻𝗶𝘁à 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗼𝗻𝗱𝗮.
In occasione del recente congresso di Milano, “Neurofibromatosi: il rischio oncologico”, abbiamo avuto il grande onore di raccogliere la testimonianza di una delle figure simbolo del mondo scientifico dedicato alla NF, la dottoressa Regina Barbò.
𝗗𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮, 𝗶𝗹 𝗽𝗮𝗻𝗼𝗿𝗮𝗺𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶 𝘀𝗲𝗺𝗯𝗿𝗮 𝗳𝗶𝗻𝗮𝗹𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝘃𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲 𝘂𝗻 𝗺𝗼𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝘀𝘃𝗼𝗹𝘁𝗮, 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 𝗮 𝗻𝘂𝗼𝘃𝗲 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗲 𝗳𝗮𝗿𝗺𝗮𝗰𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗰𝗵𝗲. 𝗖𝗼𝗺𝗲 𝘃𝗲𝗱𝗲 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝗹𝗮 𝘀𝗶𝘁𝘂𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲?
Negli ultimi anni stiamo vivendo un cambiamento epocale. Ci troviamo di fronte a nuove formulazioni farmacologiche, alcune già validate e utilizzate nella pratica clinica, altre in fase di sperimentazione avanzata. Questo ci proietta in una dimensione di reale avanzamento nella gestione delle Neurofibromatosi.
Per la prima volta possiamo parlare concretamente di una cura farmacologica, in particolare per i Neurofibromi plessiformi, presenti fin dalla nascita in circa il 50% dei pazienti affetti da Neurofibromatosi. È un passo che noi medici aspettavamo da decenni, così come i nostri pazienti e le loro famiglie. Finalmente possiamo non solo accompagnare, ma anche curare.
𝗖𝗶 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗻𝘁𝗮 𝗰𝗼𝗺’è 𝗶𝗻𝗶𝘇𝗶𝗮𝘁𝗼 𝗶𝗹 𝘀𝘂𝗼 𝗶𝗺𝗽𝗲𝗴𝗻𝗼 𝗶𝗻 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗮𝗺𝗯𝗶𝘁𝗼?
Sono 35 anni che mi occupo della parte diagnostica della Neurofibromatosi come neuroradiologa. È una storia che mi piace sempre ricordare. All’inizio degli anni ’90, il professor Carlo Alberto De Fanti, primario neurologo a Bergamo, si ispirò all’esperienza già in atto a Parma, grazie al Prof. Paolo Balestrazzi e decise di creare anche nella nostra città un centro multidisciplinare dedicato alla diagnosi e cura delle Neurofibromatosi. Fu lui a chiedere ai neuroradiologi di occuparsi in modo specifico di questa patologia.
La Neurofibromatosi mi ha subito affascinata per la sua complessità e per le sue poliedriche manifestazioni cliniche, che mi hanno spinta ad ampliare il mio campo di studio, a beneficio di tutti i miei pazienti. All’epoca era una malattia che interessava a pochissimi, pertanto ho avuto campo libero. Non ho dovuto “sgomitare”, come spesso accade anche nel nostrocontesto sanitario: mi sono proposta e ho trovato campo libero.
𝗘 𝗽𝗼𝗶 𝗶𝗹 𝗽𝗮𝘀𝘀𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗮𝗹𝗹’𝗛𝘂𝗺𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮𝘀 𝗚𝗮𝘃𝗮𝘇𝘇𝗲𝗻𝗶?
Dopo circa vent’anni mi si aprì una finestra pensionistica e decisi di continuare il mio lavoro di neuroradiologa all’Humanitas Gavazzeni, dove desideravano una figura di riferimento per la diagnostica neuroradiologica: ho accettato l’incarico con entusiasmo perché conoscevo già bene questo centro privato accreditato serio.
Prima di trasferirmi pensai di affidare i miei pazienti con Neurofibromatosi a qualche collega degli Ospedali Riuniti, affinché continuasse i follow-up. Ma fu quasi impossibile: i pazienti si affezionano. E sono stati proprio loro a seguirmi.
𝗖𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗮 𝗾𝘂𝗶𝗻𝗱𝗶 𝗮 𝘀𝗲𝗴𝘂𝗶𝗿𝗲 𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗻 𝗹𝗮 𝘀𝘁𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗱𝗲𝗱𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝘂𝗻 𝘁𝗲𝗺𝗽𝗼?
Assolutamente sì. All’Humanitas Gavazzeni abbiamo tre risonanze magnetiche da 1,5 Tesla, macchine eccezionali, che mi permettono di lavorare al meglio. I miei pazienti arrivano anche da fuori regione: dalla Calabria, dalla Basilicata… Negli anni sono nati ottimi centri anche in quelle aree e spesso li invito a effettuare lì i controlli di routine, per evitare viaggi lunghi. Poi, se vogliono, mi possono mandare le immagini che io rivedo sempre volentieri.
Ma molti insistono per venire a Bergamo, anche perché l’Humanitas Gavazzeni è vicina alla stazione dei treni. Pertanto organizzano il viaggio in treno, magari si fermano una notte. È bello ritrovarsi: bambini e bambine di un tempo oggi sono adulti, con cui ho condiviso un percorso lungo una vita.
𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗼 𝗱𝗶𝗰𝗲 𝗺𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗮𝗻𝗰𝗵𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝗿𝗮𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁𝗼 𝘂𝗺𝗮𝗻𝗼 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗺𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗻𝗮.
Esatto. Personalizzare la cura significa anche personalizzare il rapporto umano. L’ascolto, la presenza, il tocco umano — come una mano calda sul braccio — hanno un peso enorme. È un legame che si costruisce nel tempo. Conoscere bene la malattia, saperne riconoscere i fenotipi (lievi, medi, gravi), ci permette di offrire un follow-up personalizzato, senza eccessiva medicalizzazione. Anche dare degli intervalli liberi dai controlli, quando è possibile farlo in sicurezza, è importante per il benessere del paziente.
𝗖𝗼𝗺𝗲 è 𝗰𝗮𝗺𝗯𝗶𝗮𝘁𝗼 𝗹’𝗮𝘁𝘁𝗲𝗴𝗴𝗶𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗲 𝗻𝗲𝗹 𝘁𝗲𝗺𝗽𝗼?
Nel tempo, con garbo e dialogo, abbiamo cercato di educare le famiglie. Abbiamo fatto capire quanto sia importante rivolgersi a centri multidisciplinari, dove si seguono protocolli aggiornati e validati. Non è necessario fare una risonanza ogni anno per tutti i bambini, ad esempio per monitorare il glioma ottico: oggi sappiamo che si interviene con imaging solo in presenza di segni clinici sospetti. E questo non solo per evitare esami inutili, ma anche per non sottoporre i bambini a narcosi superflue.
𝗤𝘂𝗶𝗻𝗱𝗶 𝘂𝗻 𝗲𝗾𝘂𝗶𝗹𝗶𝗯𝗿𝗶𝗼 𝘁𝗿𝗮 𝗿𝗶𝗴𝗼𝗿𝗲 𝗰𝗹𝗶𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗲 𝗾𝘂𝗮𝗹𝗶𝘁à 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘃𝗶𝘁𝗮.
Esattamente. Questo è il cuore della nostra filosofia: curare con rigore, sì, ma sempre nel rispetto della qualità della vita del paziente e della giusta allocazione delle risorse del nostro Sistema Sanitario Nazionale. Non si tratta di risparmiare sulle malattie rare, ma di non sprecare risorse dove non serve.
Se si costruisce un rapporto di fiducia reciproca, tutto diventa più semplice. E si cura tenendo sempre presente il benessere complessivo della persona, non solo la malattia.
𝗖𝗵𝗶 è 𝗹𝗮 𝗗𝗼𝘁𝘁.𝘀𝘀𝗮 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗻𝗮 𝗕𝗮𝗿𝗯ò
La dottoressa Regina Barbò è una neuroradiologa con 35 anni di esperienza nella diagnosi e nel follow-up della Neurofibromatosi. La sua attività ha avuto inizio a Bergamo agli inizi degli anni novanta, quando, sotto la guida del neurologo Prof. De Fanti, contribuì alla nascita di uno dei primi centri multidisciplinari per la NF in Italia, ispirato al modello di Parma.
Nel corso della sua carriera, la dottoressa Regina Barbò ha svolto un ruolo fondamentale nella definizione dei protocolli diagnostici e nella gestione clinica personalizzata dei pazienti, seguendo intere generazioni provenienti da tutto il Paese. Da sempre attenta alla dimensione umana della medicina, ha saputo coniugare rigore scientifico e ascolto profondo, diventando un punto di riferimento non solo per i pazienti, ma anche per colleghi e specialisti di diverse discipline.
Attualmente esercita presso l’Humanitas Gavazzeni di Bergamo, dove continua a occuparsi con dedizione della diagnosi neuroradiologica di pazienti con Neurofibromatosi e di altre patologie neurologiche complesse, avvalendosi delle più avanzate tecnologie di imaging.
Valentina Salvo
