l 17 maggio è la Giornata Internazionale dedicata alla consapevolezza sulle Neurofibromatosi.
Anche quest’anno le associazioni di pazienti italiane ANF Associazione per la Neurofibromatosi OdV, ANANAS Onlus e Linfa Odv aderiscono all’iniziativa della fondazione americana Children’s Tumor Foundation(CTF) “Shine a light on NF” ovvero Accendi una luce sulle NF e chiedono ad enti pubblici, aziende e privati cittadini di partecipare illuminando di BLU o BLU/VERDE – colore simbolo della lotta alle neurofibromatosi – un edificio pubblico rappresentativo, la propria sede aziendale o la propria casa.
Tutto il mese di maggio è dedicato a livello internazionale alla sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulla NEUROFIBROMATOSI, meglio conosciuta come NF, sindrome genetica che predispone all’insorgenza di tumori e comprende NF1, NF2 e Schwannomatosi e per la quale non esiste una cura.
Questa sindrome viene diagnostica in età pediatrica e si manifesta con l’insorgenza di una particolare tipologia di tumori chiamati neurofibromi, che si sviluppano lungo tutti i nervi del corpo e che possono causare problemi ossei, vascolari e cognitivi.
Per ANF, LINFA ed ANANAS maggio è un momento importante in cui i soci, i malati e le loro famiglie mettono in campo le energie migliori per sensibilizzare la società, le istituzioni e la comunità scientifica su questa sindrome genetica che in Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone.
Le persone affette da neurofibromatosi sono a rischio in questo periodo ma lo sono anche quando l’allarme per il corona virus passerà per la maggior parte della popolazione. Abbiamo il dovere di pensare a loro sempre e comunque.
Crediamo che sia necessario mobilitarsi a tutti i livelli, locale, nazionale ed internazionale per accendere una luce su questa alterazione genetica ancora poca conosciuta ma soprattutto sui malati, per far comprendere il loro senso di insicurezza e di smarrimento al momento della diagnosi, per favorire l’empatia, per riconoscere e dare valore alle differenze, per affermare a gran voce la loro appartenenza a pieno titolo alla nostra comunità.
Per questo abbiamo aderito con entusiasmo a questa iniziativa internazionale facendo nostro il motto della Children’s Tumor Foundation (CTF) “End NF through research” ovvero Sconfiggiamo la NF con la Ricerca!
Solo finanziando la ricerca scientifica sulle neurofibromatosi è possibile trovare cure specifiche per i pazienti e sconfiggere questa sindrome in modo definitivo.
Questo tipo di campagna mediatica è efficace ma non comporta rischi per la popolazione.
Chi volesse aiutarci a richiedere nel proprio comune di residenza di illuminare un monumento, può contattare una delle associazioni indicando:
CITTA’ : da contattare
MONUMENTO: da illuminare
PERSONA DA CONTATTARE: nome e cognome
RUOLO: sindaco, assessore,ecc..
MAIL: a cui inviare documentazione
inviando queste informazioni alla Segreteria di una delle tre associazioni:
ANF: anf@neurofibromatosi.org
ANANAS: segreteria@ananasonline.it
LINFA: info@associazionelinfa.it
Corrado Melegari – Presidente ANF OdV -Parma
Andrea Balduccelli – Presidente ANANAS Onlus – Roma
Federica Chiara – Presidente Linfa OdV -Padova
Tutte le informazioni sulle attività di ANF, ANANAS, e LINFA sono disponibili sui rispettivi siti:
www.neurofibromatosi.org, www.ananasonline.it, www.associazionelinfa.it
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