Si è tenuto a Milano, presso l’NH Collection City Life, l’evento “Shaping the Future- trasformare il paradigma terapeutico del Neurofibroma Plessiforme in età pediatrica“.
L’incontro, promosso da Alexion, ha visto il coinvolgimento delle associazioni che rappresentano i pazienti con Neurofibromatosi e la partecipazione, per ANF, del Presidente, Corrado Melegari.
Obiettivo dell’incontro è stato parlare dei Neurofibromi Plessiformi (NP) e del farmaco disponibile per il trattamento di queste formazioni, il Selumetinib, che rappresenta una nuova prospettiva terapeutica per i bambini con neoplasia benigna invasiva.
“Vista la complessità di cura del NP” ha detto Melegari “la sfida più grande oggi è la necessità di assicurare su tutto il territorio nazionale una presa in carico omogenea del bambino, questo garantirà al paziente e ai genitori la migliore cura possibile sul territorio senza costringerlo ad emigrare verso centri più qualificati con tutte le problematiche che questi viaggi comportano per il paziente e i genitori stessi.
Indispensabile per raggiungere questo obbiettivo è la creazione di reti che permettano l’interconnessione dei vari centri per uno scambio continuo di informazioni e dati (un Registro di Patologia), assieme alla condivisione dell’expertise acquisita.
Oltre a questo, di pari passo è necessario approfondire la conoscenza con una formazione specifica per tutti gli esperti che si occupano di NF“.
