NAPOLI: CONFERENZA PUBBLICA MALATTIE RARE
30 ottobre 2017 alle ore 9.30
Assessorato Sanità della Regione Campania
Auditorium dell’Isola C3 del Centro Direzionale di Napoli
La Conferenza Pubblica “Lo stato dell’Arte delle Malattie Rare in Campania” dove sarà presentato il Primo Piano Regionale Malattie Rare.
Le Malattie Rare rappresentano una priorità per i programmi europei in materia di salute e ricerca.
Dal 2001, sono un tema vincolante di salute pubblica nazionale e regionale.
Le persone con Malattia Rara e i loro familiari sono cittadini come gli altri, ma con un problema in più che richiede sensibilità, competenze e risorse per essere affrontato bene.
Il Forum Campano di Associazioni di Malattie Rare è un organismo di rappresentanza unitario dei malati rari e dei loro familiari che riunisce oltre 20 Associazioni di Malattie Rare sul territorio regionale.
Attraverso un suo rappresentante, Il Forum, è membro del Gruppo Tecnico “Esperti in Malattie Rare”.
A.N.F.– Associ
azione Neuro Fibromatosi onlus fa parte del Forum e il nostro Michele Palomba (vicepresidente ANF onlus) ricopre l’incarico di consigliere del Consiglio Direttivo del Forum stesso.
Michele Palomba rappresenterà ANF onlus alla Conferenza Pubblica Campana sulle Malattie Rare
Sarà presente alla conferenza anche Renza Barbon Galluppi, presidente onorario di UNIAMO FIRM onlus, che ha sempre lottato per le malattie rare.
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