Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus nasce a Roma nel luglio del 1999 dalla volontà di venti associazioni che si occupano di malattie rare con l’obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone colpite da malattia rara, attraverso l’attivazione, la promozione e la tutela dei diritti vitali dei malati rari nella ricerca, nella bioetica, nella salute, nelle politiche sanitarie e socio-sanitarie.
Ad oggi più di 100 associazioni di malati rari e familiari sono federate ad Uniamo per oltre 600 patologie rare rappresentate. ANF è orgogliosa di far parte di questa rete, in cui si uniscono le forze per dare un futuro migliore a tutti coloro che sono affetti da malattie rare.
Nel corso degli anni di attività Uniamo ha partecipato a diversi progetti europei: Rapsody, Polka, Europlan, Eurogentest, Euorphan, Pard 1 e 2 (Orphan medicinal products to the service of persons suffering from rare disease).
Con i suoi rappresentanti istituzionali, Uniamo partecipa a diversi tavoli regionali sulle Malattie Rare: Lazio, Campania, Puglia, Marche, Piemonte. Per maggiori informazioni sul lavoro dei tavoli è possibile consultare la sezione del sito riservata ai Coordinamenti Regionali (sotto la voce “Associazioni”).
