“Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro”
Febbraio è il mese dedicato alle malattie rare, e l’ultimo giorno di febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: il 28 febbraio 2018 segna la undicesima edizione.
L’iniziativa è promossa da Eurordis e in Italia ha come referente organizzativo UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus.
Si sottolinea così il ruolo fondamentale che i pazienti svolgono nel dar voce alle proprie esigenze e nel favorire quei cambiamenti atti a migliorare la propria vita e quella delle loro famiglie.
L’obiettivo generale della Giornata Mondiale delle Malattie Rare è da sempre raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, medici, ricercatori, operatori sanitari e sociali, aziende farmaceutiche, istituzioni e anche comuni cittadini su cosa siano le malattie rare e cosa comportino realmente, e tale consapevolezza si raggiunge solo con l’informazione e la conoscenza.
Dedicare una giornata a questo tema significa offrire a tutti gli attori coinvolti una preziosa opportunità per diffondere informazioni, approfondire tematiche, evidenziare bisogni e aspettative, proporre soluzioni, trovare nuovi fondi per la ricerca. E, non da ultimo, coordinare azioni politiche concrete e incisive a beneficio dei malati rari, sia a livello internazionale che nazionale, perché la cura delle malattie rare deve rappresentare una priorità della Sanità Pubblica.
ANF onlus sarà presente per la Giornata Mondiale delle Malattie Rare nelle seguenti regioni:
CAMPANIA:
Insieme al Forum Campano delle Malattie Rare.
Domenica 25 febbraio dalle 9 alle 13 a Napoli in Piazzale Enrico Berlinguer (fermata Metro 1 Via Toledo), con Stand informativi, Musica e Spettacolo (parteciperanno il vicepresidente ANF Michele Palomba e la Sez. Campana di ANF);
Mercoledì 28 Febbraio ore 10 a Napoli Sala Conferenze Assessorato alla Sanità incontro dibattito “Lo stato dell’arte delle MR in Campania” (sarà presente Michele Palomba vicepresidente ANF ).
PIEMONTE:
Insieme alla Federazione Malattie Rare del Piemonte sarà affisso in più punti della città, sui mezzi pubblici, in radio, dei manifesti che informino su questo evento.
Mercoledì 28 Febbraio a Torino in Corso Regina Margherita 153, alle ore 9.00 presso l’Aula D dell’Assessorato alla Sanità della Regione Piemonte.
Ci sarà un “Forum delle Associazioni”, con la partecipazione Prof. Dario Roccatello, Responsabile del Centro di Coordinamento della Rete Interregionale per le Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta (parteciperanno Felice Mostacci, Vicepresidente ANF e la sezione Piemonte di ANF).
TOSCANA:
Insieme al Forum Associazioni Toscane Malattie Rare
Mercoledì 28 febbraio 2018 a Firenze via Cosimo il Vecchio 26 presso il Nuovo Health Campus Meyer.
– Mattinata dalle ore 9:30 alle 12.30: formazione sulla nuova legge del Terzo settore, con particolare riguardo agli aspetti fiscali, con focus sulla nostra tipologia di Associazioni.
– Pomeriggio dalle ore 14 alle ore 16.30 : Assemblea del Forum. (parteciperanno Michela Corradini, Consigliera Nazionale ANF e la sezione Toscana di ANF).
LOMBARDIA:
Mercoledì 28 Febbraio a Milano in Via della Commenda 10, dalle ore 13 alle ore 15, presso l’Aula Magna della Clinica Mangiagalli.
Ci sarà un “Incontro di aggiornamento sulle attività e i progetti per le Malattie Rare al Policlinico di Milano”, con la partecipazione della Direzione Strategica. In tale occasione, i referenti degli ERN presenteranno le loro attività a livello Europeo.
Porterà la propria esperienza anche Ilaria Galetti, rappresentante ePAGs (Gruppi europei di rappresentanza dei pazienti) nell’ERN ReCONNECT – Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases (parteciperanno Vincenzo Orlando, Segretario Nazionale di ANF , Adelia Frigè, Consigliera Nazionale e la Sez. Lombarda di ANF).
SARDEGNA:
Sabato 3 marzo a Sassari in Viale San Pietro,43/b, presso l’Aula Magna, -Facoltà di Medicina e Chirurgia – Dipartimento di Scienze Biomediche.
Ci sarà il Convegno “Le patologie neuro-muscolari: Focus su Mistenia Ggravis e Distrofia Muscolare di Duchenne” (parteciperà Ruggero Scampuddu, responsabile ANF Sardegna e e la sezione Sarda di ANF).
Altre informazioni sulla giornata delle malattie rare su: EURORDIS, UNIAMO e OMAR
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