ANF – Associazione per la Neurofibromatosi – OdV –
ha aderito alle 2 iniziative di Uniamo e Rete delle Associazioni riguardo le vaccinazioni
alle fasce di popolazione affette da patologie croniche e rare:
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Rete Spontanea “Associazioni in Rete”
15 marzo 2021
Al Presidente del Consiglio
Prof. Mario Draghi
segreteria.dica@mailbox.governo.it
Ministero della Salute
Onorevole Ministro Roberto Speranza
seggen@postacert.sanita.it
Ministero per gli affari regionali e le autonomie
Onorevole Ministra Mariastella Gelmini
segreteria.ministroaffariregionali@pec.governo.it
Commissario Straordinario all’emergenza covid
Generale Francesco Paolo Figliuolo
commissarioemergenzacovid19@pec.governo.it
Protezione Civile
protezionecivile@pec.governo.it
Roma, 15 marzo 2021
Oggetto: Piano vaccinale/priorità vaccinazioni COVID-19 per persone con patologia,familiari/caregiver
Illustre Presidente,
Illustri Ministri,
Illustre Commissario Straordinario all’emergenza COVID-19,
in data 13-03-2021 è stato diffuso il piano del Commissario straordinario, Generale Francesco Paolo
Figliuolo, per l’esecuzione della campagna vaccinale nazionale.
I pazienti e le loro famiglie stanno vivendo questo periodo pandemico con grande difficoltà e timore del
contagio per questo siamo a scrivervi, ritenendo utile sottolineare la necessità di garantire
prioritariamente la vaccinazione a tutte le fasce di popolazione affette da patologie croniche e rare.
Non vogliamo perorare una priorità per accedere alla vaccinazione contro il covid-19 innescando un
“conflitto tra persone/pazienti”, non è questo ciò che desideriamo, ma ben sappiamo che ci sono fasce di
popolazione in condizioni di patologia particolarmente gravi, condizioni che lo sono apparentemente
meno ma che necessitano tutte, di essere tempestivamente protette mentre, ad oggi, come è certamente
a Vostra conoscenza, la situazione vaccinale è assolutamente ancora molto critica. Vi scriviamo quindi per
sottolineare e porre alla Vostra attenzione le gravi difficoltà in cui i pazienti e le loro famiglie/caregiver
vivono quotidianamente sull’intero territorio nazionale e, in maniera ancora più grave, in alcune regioni
italiane.
In particolare:
– Impossibilità a poter accedere alle vaccinazioni a causa della confusione organizzativa nelle singole
Regioni, nonché della mancata organizzazione dei centri vaccinali
– Mancanza di informazioni utili a conoscere i centri/luoghi predisposti ad effettuare le vaccinazioni
– Insufficiente approvvigionamento dei vaccini presso la medicina generale e i pediatri di libera scelta e
quindi impossibilità per i medici di effettuare le vaccinazioni ai propri assistiti
– Scarsi centri di riferimento dove effettuare le vaccinazioni a rischio, per le persone con patologia
allergica/pregressa anafilassi.
Le associazioni di pazienti che sottoscrivono questo appello vogliono sottolineare l’importanza di attuare
immediatamente tutte le misure di programmazione ed esecuzione delle vaccinazioni che permettano a
tutte le persone con fragilità, ai loro caregiver e familiari di poter accedere quanto prima alle vaccinazioni.
I familiari/caregiver rappresentano spesso l’unico sostegno quotidiano alle attività della vita e
all’assistenza al domicilio dei loro congiunti e venire contagiati significa, nel migliore dei casi, togliere loro
l’assistenza, nel peggiore, in caso di morte, il loro totale abbandono.
Siamo quindi a chiederVI che quanto annunciato nel piano vaccinale, venga immediatamente attuato
coinvolgendo tutte le figure sanitarie in esso individuate, dando l’avvio al più presto a tutte le forze che
possono contribuire all’accelerazione della somministrazione dei vaccini autorizzando anche tutto il
personale sanitario militare, i medici competenti operanti nel mondo del lavoro, della medicina dello sport
e tutti i professionisti indicati nel piano, senza ulteriore indugio.
Chiediamo inoltre che siano maggiormente responsabilizzate le aziende farmaceutiche fornitrici al
rispetto di quanto contrattualizzato, in particolare in riferimento ai tempi di consegna e, sulla base delle
quantità di vaccini disponibili, si dia priorità alle persone fragili individuate dai medici di base e i pediatri
di libera scelta sulla base della loro conoscenza dei pazienti in carico che, seppur non rientrando tra le
categorie individuate dal piano del Ministero della Salute, sono affette da multipatologie e/o hanno
condizioni di salute che, in caso di contagio rischiano, nel caso fosse necessario, di non poter essere
intubati (persone che hanno subito operazioni alla gola a causa di tumori etc…) o, ancora, di incorrere in
condizioni gravissime e morte.
Inoltre, abbiamo apprezzato l’impegno e la spinta che il Generale Francesco Paolo Figliuolo Commissario
Straordinario all’emergenza covid ha dimostrato ma, anche alla luce della recente intervista rilasciata alla
trasmissione “che tempo che fa”, ribadiamo quanto già precedentemente evidenziato e comprendiamo
la provocazione espressa dal Commissario Straordinario nell’indicare anche “il primo che passa” come
soggetto da vaccinare. In cuor nostro ci auguriamo però, che la programmazione sia tale da garantire
prioritariamente l’accesso alle vaccinazioni alle categorie già citate, anche alla luce delle limitazioni ad
oggi indicate nei documenti ufficiali di programmazione delle vaccinazioni che, di fatto, limitano l’accesso
a molti pazienti non rientranti nelle fasce prioritarie già individuate e ai loro familiari/caregiver.
Proponiamo quindi:
– che venga data ai MMG/PLS la possibilità di individuare i loro pazienti a rischio e di garantire le
dosi di vaccino necessarie alla loro vaccinazione garantendo così, al contempo, anche una
anticipazione delle vaccinazioni ai soggetti fragili e ai loro familiari/caregiver;
– che venga stilato un piano di accesso alla vaccinazione per i pazienti con patologia/multimorbidità
e i loro familiari/caregiver attualmente non previsti come prioritari nel piano vaccinale
– che vengano attivati tutti i centri vaccinali pubblici e privati nonché luoghi pubblici e privati presso
i quali allestire secondo norme di sicurezza, centri vaccinali di prossimità (centri sportivi, palestre,
teatri, cinema, caserme etc…), di permettere di effettuare le vaccinazioni nelle aziende e nei
centri di produzione grazie alla medicina del lavoro e ai medici competenti, di attuare, in breve,
ogni possibile azione volta a facilitare, aumentare e velocizzare la vaccinazione di tutte le persone
fragili e affette da patologia oltre che presso i centri sanitari anche sui luoghi di lavoro.
Certi della Vostra attenzione e dell’impegno che vorrete porre per garantire delle risposte immediate alle
nostre richieste, anticipiamo la nostra disponibilità a fornire un contributo attivo con una nostra
rappresentanza per la partecipazione al Tavolo Operativo Permanente indicato nel Piano godendo di un
osservatorio qualificato e privilegiato sulla situazione delle vaccinazioni e sulla condizione in cui versano
i pazienti e i loro familiari/caregiver.
Rimanendo in attesa di Vostro cortese riscontro inviamo cordiali saluti.
Le Associazioni sottoscrittrici
1. A.I. Vi.P.S. Onlus (Ass.ne Italiana Vivere La Paraparesi Spastica Onlus)
2. A.I.C.M.T. Onlus (Ass.ne Italiana per la malattia di Charcot-Marie-Tooth e neuropatie simili)
3. A.S.S.I. Gulliver (Associazione Sindrome di Sotos Italia)
4. AIBWS Onlus (Ass.ne Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS) – Onlus)
5. AIGGM1 onlus Tutti insieme per Giuseppe (Ass.ne Italiana Gangliosidosi Gm1 e malattie affini)
6. AIPA-Napoli (Ass.ne Italiana Pazienti Anticoagulati Napoli)
7. AISA LAZIO OdV – Ass. It. Sindromi Atassiche Lazio OdV
8. AISC – ASSOCIAZIONE ITALIANA SCOMPENSATI CARDIACI
9. ALAMA Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare-APS
10. Alleanza Cefalalgici. C.I.R.N.A. onlus
11. AMAE onlus (Associazione Malati Acalasia Esofagea)
12. ANF – Associazione per la Neurofibromatosi OdV
13. ANPTT aps (Ass.ne Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica)
14. APACS, Associazione Pazienti Sindrome di Churg Strauss
15. APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza
16. As.It.O.I. Onlus (Associazione Italiana Osteogenesi Imperfetta ONLUS)
17. AS.MA.RA.ONLUS SCLERODERMIA ed altre Malattie Rare “ELISABETTA GIUFFRE’ “
18. ASIMAS Onlus (Associazione Italiana Mastocistosi)
19. Associazione ACAR Onlus
20. Associazione ALLERGAMICI OdV
21. Associazione Asma Grave
22. Associazione Donne in Rete
23. Associazione Famiglie LGS Italia (Ass.ne Famiglie Sindrome Lennox Gastaut Italia)
24. Associazione Gemme Dormienti Onlus
25. Associazione italiana Famiglie ADHD LAZIO
26. Associazione Italiana Famiglie ADHD Odv
27. Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno-ONLUS A.I.P.A.S. ONLUS
28. Associazione Italiana Pazienti Cusching ONLUS – AIPACUS
29. Associazione Italiana Pazienti Cusching ONLUS – AIPACUS
30. Associazione malati di ipertensione polmonare (AMIP onlus)
31. Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – A.M.I.C.I. LAZIO
32. Associazione Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino – A.M.I.C.I. MARCHE
33. Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico e Allergia Alimentare – ANGEA
34. Associazione Nazionale Pemfico/Pemfigoide Italy
35. Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare – APMARR
36. Associazione NOI ALLERGICI ODV
37. Associazione RTS • Una Vita Speciale
38. Associazione Vivi l’Epilessia in Campania Odv
39. ATA Associazione Toscana Asmatici Allergici Lapo Tesi
40. COLMARE – Coordinamento Lazio Malattie Rare
41. Fondazione emanuela Scifo
42. Gruppo Famiglie Dravet Associazione Onlus
43. Gruppo LES Italiano ODV – Gruppo Italiano per la lotta contro il Lupus Eritematoso Sistemico
44. International Association XLPDR Onlus
45. La Nuova Era Onlus
46. LIO – LIPEDEMA ITALIA ONLUS
47. NPS ITALIA ONLUS
48. UNITAS OdV
Federazioni
49. Federasma e Allergie OdV – Federazione Italiana Pazienti
50. FEDERAZIONE ReMaRe Campania
Rete Spontanea “Associazioni in Rete”
Coordinamento a cura di
Antonella Celano – Associazione APMARR
Sandra Frateiacci – Associazione ALAMA
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Covid, UNIAMO al Ministro Speranza:
priorità vaccini anche per malati rari
“L’attuale elenco delle patologie a cui attribuire priorità appare incongruente e manchevole e crea disparità e discriminazioni inaccettabili”
Roma, 23 febbraio –
Basta con la disparità di trattamento e alcune “discriminazioni inaccettabili”. E pur nella consapevolezza che “in questi giorni da più parti le vengono richiesti inserimenti tra le priorità vaccinali”, a nome delle Associazioni e di tutte le persone con malattia rara, le chiediamo di “non dimenticare le malattie rare”. È quanto si legge in una lettera della Federazione UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare), inviata oggi al ministro della Salute, Roberto Speranza, in cui si sollecita la necessità di un’attenzione particolare nella campagna vaccinale per contenere il diffondersi della pandemia da Covid-19.
“Vorremmo portare la sua attenzione su alcuni punti che per noi sono fondamentali. Primo fra tutti – si legge nella lettera a Speranza – non vorremmo vedere uscire elenchi con l’indicazione di ‘nomi e cognomi’. Sono i sintomi e i bisogni assistenziali, il tipo di danno e le possibili gravi interazioni con il virus quelli da considerare, non le singole patologie. L’attuale elenco delle patologie a cui attribuire priorità appare incongruente e gravemente manchevole e crea disparità e discriminazioni inaccettabili”.
“La Federazione non ha competenze tecniche per indicare priorità tra le 8000 patologie che rappresentiamo. Ma le hanno i nostri centri di competenza: chiedete loro quali sono le condizioni cliniche che necessitano un intervento prioritario e quali le numerosità associate. Sappiamo che il Tavolo Interregionale delle malattie Rare ha lavorato e prodotto un documento specifico: Le chiediamo di prenderlo in considerazione. Alcune ERN hanno emanato documenti con delle chiare indicazioni, così come diverse società scientifiche. Contiamo sul fatto che riuscirete a valorizzarli al meglio”, prosegue la missiva.
“Il 40% delle persone con malattia rara ha meno di 18 anni: sono moltissimi quindi quelli che non potranno essere vaccinati. Per meglio tutelarli, ove la loro condizione sia considerata fra quelle prioritarie, sarebbe opportuno vaccinare le persone che gli sono intorno: genitori, assistenti domiciliari, fratelli. Lo stesso vale per i disabili gravi e gravissimi, che hanno bisogno di assistenza continuativa: non possiamo permettere che i loro caregiver si ammalino. Gli elenchi dei gravissimi ci sono, e sappiamo che sono un numero limitato: prendiamo in considerazione le loro famiglie”, continua il Consiglio direttivo di UNIAMO.
“Non dimentichiamoci delle persone che vivono con disabilità cognitiva: vanno tutelate al pari di chi ha condizioni di salute precarie, per tutto quello che il contagio significherebbe (dall’isolamento in Ospedale alla non comprensione di quanto sta succedendo). Una volta individuate le liste di priorità da parte del Ministero riteniamo che le Regioni debbano definire in modo trasparente le modalità organizzative. Per superare interpretazioni diverse che stanno creando confusione e, a volte, iniquità chiediamo indicazioni e percorsi chiari e uniformi che rassicurino la popolazione e la sua parte più fragile”, si legge ancora nella lettera.
“Sappiamo che i vaccini sono pochi, le priorità molte. Ma non dimentichi le malattie rare. Almeno quelle condizioni che rischiano di più, tenuto conto che ciascuna ha sicuramente più comorbidità. Certi della Sua cortese attenzione, la ringraziamo per quello che potrà fare e le auguriamo nuovamente buon lavoro”, conclude il Consiglio direttivo di UNIAMO, rivolgendosi al ministro Speranza.
Hanno firmato la lettera le Associazioni Federate a UNIAMO e non solo
Firma anche tu la lettera al Ministro Speranza, scrivi a comunicazione@uniamo.org
Ass. per l’informazione e lo studio dell’Acondroplasia
Fondazione It. “Leonardo Giambrone” per la guarigione dalla thalassemia
Ass. famiglie di soggetti con deficit dell’ormone della crescita e altre Patologie
Ass. It. Cistite Interstiziale
Ass. Prevenzione Malattie Metaboliche Congenite
Ass. Immunodeficienze Primitive Onlus
Ass. It. Leucodistrofie Unite E Malattie Rare
Ass. Sclerosi Tuberosa
Ass. It. Per Gli Studi E Le Ricerche Sulle Neoplasie Endocrine Multiple Di Ntipo 1 E 2
Ass. Per Le Mal.Reum.Infantili
Ass. Nazionale Alfa1-at Onlus
International Aicardi Goutières Syndrome Association Onlus
Unione It. Ittiosi
Ass. Malattie Metaboliche Rare
Ass. It. Studio Malformazioni Ed Epilessia – Onlus
Ass. It. Delezione Del Cromosoma 22
Ass. It. Per Le Malformazioni Anorettali
Ass. Rete Malattie Rare Onlus
Ass. It. Sindrome Di Poland
Ass. It. Niemann Pick
Ass. Italia Fibrodisplasia Ossificante Progressiva
Ass. It. Sindromi Neurodegenerative Da Accumulo Di Ferro
Ass. It.Febbri Periodiche
Ass. It. Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie Aps
Ass. Fondazione It. Hht Onilde Carini
Ass. Conto Alla Rovescia
Debra Italia Onlus
Ass. Angeli Di Noonan Onlus
Ass. Per Le Malattie Epatiche Infantili
Ass. Emofilici Del Lazio
Ass. It. Sindrome X Fragile Onlus
Ass. It. Sindrome Di Costello E Cardiofaciocutanea Onlus
Ass. Malattia Rara Sclerodermia E Altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffre”
Ass. Ita. Siringomielia E Arnold Chiari
Ass. It. Vivere La Paraparesi Spastica Onlus
Ass. Smith Magenis Italia Onlus
Ass. Naz. Di Volontariato Cornelia De Lange
Fond. Lega Italiana Ricerca Huntington E Malattie Correlate Onlus
Insieme Per Lo Studio E La Cura Delle Malattie Mitocondriali Odv
Ass. It. Sindrome Di Shwachman
Ass. It. Porpora Immune Trombocitopenica Onlus
Ass. It. Teleangectasia Emorragica Ereditaria
Pediatric Autoimmune Neurophsychiatric Disorder
Ass. Scientifica Retinoblastoma Ed Oncologia Oculare
Ass. Ipertensione Polmonare Italiana Onlus
Non Solo 15 Onlus
Fiori Di Vernal Onlus
Ass. Bambini Cri Du Chat
Ass. Famiglie Sindrome Di Williams Onlus
FEDEMO Fed. Delle Associazioni Emofilici Onlus con 31 associazioni
Ass. Cardiomiopatie E Malattie Rare Connesse
Ass. It. Angiodisplasie Ed Emangiomi Infantili Onlus
Incontinentia Pigmenti Associazione Italiana Onlus
Ass. It. Sindrome Di Pallister Killian Ads
Acondroplasia Insieme Per Crescere Onlus
Ass. Amici Della Porfiria ” San Pio Da Pietralcina” Onlus
Ass. It. Malati Di Alcaptonuria
Ass. It. Dei Pazienti Di Polineuropatia Cronica Infiammatoria Demielinizzante
Ass. I Colori Del Vento Onlus
Ass. It. Sindrome Di Phelan – Mcdermid
Ass. It. Malattie Neurologiche Rare-puglia
Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale Onlus
Progetto Grazia – Ass. It. Onlus Per La Ricerca Sulla Leucodistrofia Di Krabbe
Ass. Gocce Di Vita Per La Talassemia Onlus
Ass. Il Viaggio Di Carmine
Ass. Arcoiris Onlus – Diamo Colore Alla Speranza
Ass. Naz. Neuropatia Di Charcot Marie Tooth
Ass. It. Per La Lotta Alle Phts
Ass. It. Linfoistiocitosi Emofagocitica Mario Ricciardi’s Brothers Progetto Hlh Onlus
Ass. Retinopatici Ed Ipovedenti Siciliani
Ass. The Cosmic Tree
Lega Per La Neurofibromatosi 2 Onlus
Ass. ANF – Neuro Fibromatosi Onlus
Voa Voa! Onlus – Amici Di Sofia
Ass. Malati Orfani Uniti Nel Rispetto Onlus
Ass. It. Mowat Wilson Onlus
Ass. Per L’aiuto A Persone Con Sindrome Di Prader Willi E Famiglie Emilia Romagna Onlus
Ass. It. Sindrome Di Pitt-hopkins – Insieme Di Più
Ass. It. Sindrome Di Alexander Più Unici Che Rari Onlus
Ass. It. Neuropatia Del Pudendo
Gruppo Di Sostegno Dba Italia Onlus
Ass. Malattie Metaboliche Congenite Onlus
Ass. Respirando
Kool Kids Kansl 1 Italia Onlus
Fed. It. Fra Le Associazioni Per L’aiuto Al Soggetti Con Sindrome Di Prader Willi Ed Alle Loro Famiglie Onlus con 10 associazioni
Ass. “Francesco Pio”Per L’aiuto Ai Soggetti Con Sindrome Di Prader Willi Ed Alle Loro Famiglie – Sezione Puglia
Uniphelan Onlus – L’abbraccio Di Uma
Fed. It. Retina E Ipovisione Onlus
Un Filo Per La Vita – Ass. Nutrizione Artificiale Domiciliare – Insufficienza Intestinale Cronica Benigna
Ass. Per Il Sostegno E L’lntegrazione Degli Emofilici In Età Evolutiva Ed Adulta
Ass. Lyme Italia E Coinfezioni
Vite Da Colorare – Ass. Jonica Malattie Rare E Neurologiche Gravi – A.P.S. – Onlus
Ass. P63 Eec Syndrome International Association
Ama Fuori Dal Buio Ass. Malati Autoimmuni
Ass. Collagene Vi Italia Onlus
Ass. Persone Williams Italia Onlus
Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria CBLC ONLUS
Ass. Naz. Atassia Telangiectasia Odv
Ass. It. Sindrome Di Ehlers-danlos Onlus
Ass. Per Lo Studio Delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili
Ass. It. Morbo Di Hirschsprung
Xlpdr International Association Onlus
Assi Gulliver
Ass. It. Lipodistrofie
Naevus Italia
Ass. Donare Ricevere Tanto
Lega Italiana Ricerca Huntington E Malattie Correlate Toscana
Ass. Malattie Autoimmuni Del Fegato Monza Onlus
Ass. Naz. Sindrome Di Noonan E Rasopatie Onlus
Ass. Toscana Idrocefalo E Spina Bifida
Ass. It. Famiglie Contro L’esofagite Eosinofila
Miotonici In Associazione Onlus
Rari Ma Speciali Onlus
Ass. It. Malformazione Di Chiari
Lottiamo Insieme Contro La Neurofibromatosi Odv
Tarlov Italia Onlus
Ass. It. Xeroderma Pigmentoso
Associazione Sostegno Prevenzione Ricerca Intervento Precoce Tubulinopatie Onlus
Ass. It. Adrenoleucodistrofia
Ass. Famiglie Syngap1 Italia Aps
Ass. Oltre Le Mura Odv
Diversamente Genitori Aps
Ass. Naz. Angioma Cavernoso Cerebrale Onlus
Ass. It. Pazienti Con Sindrome Mielodisplastica Onlus
Altro Domani Onlus
Ass. Sindrome Di Alstrom
Ass. It. Tumore Desmoide Onlus
Ass. Iris Onlus
Mondo Charge
Ass. Malati Di Micobatteriosi Non Tubercolare
Lipedema Italia Onlus
Cfs/Me Odv
Ass. It Glicogenosi
Ass. It. Per La Ricerca Sulla Distonia
Gentian – Sindorme Di Wolfram Italia Aps
Ass. Sindrome Di Marfan Odv
Ass. Poic E Dintorni Onlus
Famiglia It. Miopia Microtubulare E Centronucleare Odv
Ass. It. Glut1
Genitori Con Figli Affetti Da Distrofia Muscolare Duchenne E Becker
e inoltre
Comitato I Malati Invisibili Onlus
A.I.S.E.D. Onlus – Associazione Italiana Sindrome di Ehlers-Danlos Onlus
Associazione Gruppo Famiglie Dravet Onlus
Fondazione Italiana HHT per la Teleangectasia emoraggica ereditaria “Onilde Carini” HHT onlus – Sindrome di Rendu-Osler-Weber
Associazione Rubinstein Taybi Italia Odv
Associazione Rari ma Speciali Odv
Associazione Lyme Italia e Coinfezioni
ANANAS. Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi Amicizia e Solidarietà
https://www.uniamo.org/lettera-della-federazione-al-ministro-speranza-priorita-vaccini-anche-per-i-malati-rari/?fbclid=IwAR1QYdJIQmTssiZq66IB_RF-vZ6aBAlRgu-pMAbjn7odAsJzPq6SxOIS9Zo
