Carissima/o referente della tua Associazione per Fondazione Telethon,
manca meno di un mese al nostro convegno on line dal titolo “Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare”.
Questo l’invito e il link per iscriversi: (iscriviti qui).
Sarà un convegno virtuale, in cui cercheremo di approfondire temi attuali e di interesse trasversale relativi alla ricerca.
Puoi trovare qui il programma e leggere gli approfondimenti !
Inoltre, al termine del convegno, nel pomeriggio di sabato 23 ottobre, abbiamo organizzato dei tavoli on line con alcuni dei nostri ricercatori: trovi l’elenco dei tavoli qui.
Iscrivendosi, le famiglie della tua associazione potranno collegarsi al tavolo di interesse riferito alla propria patologia, ascoltare gli approfondimenti sulle ricerche in corso, e porre direttamente domande ai ricercatori: è un’occasione unica!
Ti scrivo, in quanto sei il referente per Telethon della tua associazione, e ti invito personalmente ad un ruolo ATTIVO!
Ti chiedo, per favore, non solo di iscriverti al convegno in quanto ” Presidente” o membro del “Direttivo” della tua associazione.
Ma ti invito a diffondere l’invito e a sollecitare i soci e le famiglie della tua associazione a partecipare.
La conoscenza degli aspetti chiave della ricerca scientifica è fondamentale per poter affrontare le sfide che una malattia genetica rara ci mette di fronte, ogni giorno. E per poter cercare di costruire un futuro. Che solo la ricerca puo’ darci.
Aspetto te e le famiglie della tua associazione il 21, 22 e 23 ottobre!
#2021telethoncptair
Un abbraccio,
Alessandra
Alessandra Camerini
Responsabile delle Relazioni con Pazienti e con Associazioni e del Servizio Info Rare
