Si sono conclusi da poche ore i lavori del congresso “Neurofibromatosi: il rischio oncologico” tenutosi presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e fortemente voluto da ANF e dal suo comitato scientifico (A. Colombetti, M. Eoli, M. Giacché).
Al centro dell’evento, sono stati posti i nuovi avanzamenti scientifici e chirurgici connessi al trattamento della NF1 e della NF2. La Dottoressa Colombetti ha voluto sottolineare l’importanza di una presa in carico presso un centro specializzato in Neurofibromatosi, affinché il paziente possa ricevere le cure migliori.
Il Presidente di A.N.F, Corrado Melegari, ha espresso grande soddisfazione per l’opportunità di aver riunito insieme specialisti che hanno trasformato la cura della NF nella loro missione. “Noi pazienti abbiamo bisogno di eventi di questo tipo, per capire come veniamo curati” ha detto Melegari. “Solo il centro di riferimento può essere dispensatore della migliore cura possibile. È estremamente importante che i centri comunichino tra loro, per migliorare la presa in carico del paziente. Nello sviluppo dei nuovi farmaci, il paziente trova il suo spazio per esprimere i suoi bisogni e l’associazione può dargli il supporto utile per migliorare la qualità della sua vita“
La nostra intervista alla Dottoressa Colombetti, Direttore Ssd Laserterapia della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale dei Tumori.
𝐃𝐨𝐭𝐭𝐨𝐫𝐞𝐬𝐬𝐚, 𝐩𝐞𝐫𝐜𝐡𝐞́ 𝐚𝐯𝐞𝐭𝐞 𝐝𝐞𝐜𝐢𝐬𝐨 𝐝𝐢 𝐨𝐫𝐠𝐚𝐧𝐢𝐳𝐳𝐚𝐫𝐞 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐞𝐠𝐧𝐨 𝐩𝐫𝐨𝐩𝐫𝐢𝐨 𝐨𝐠𝐠𝐢?
Il convegno cade a undici anni dal primo incontro che abbiamo organizzato nel 2013. Allora volevamo creare una rete tra professionisti che si occupano di neurofibromatosi (NF) a vario titolo. Ognuno con le sue competenze, i suoi mezzi, i suoi risultati. Alcuni colleghi curano patologie più gravi, con grandi risorse. Altri – come noi – si occupano di aspetti più specifici e con meno strumenti. Ma unendo le forze, le capacità e la volontà di fare rete, siamo riusciti a creare una realtà che oggi funziona e soprattutto aiuta concretamente i pazienti.
𝐂𝐨𝐬𝐚 𝐞̀ 𝐜𝐚𝐦𝐛𝐢𝐚𝐭𝐨 𝐫𝐢𝐬𝐩𝐞𝐭𝐭𝐨 𝐚𝐥 𝟐𝟎𝟏𝟑?
All’epoca erano appena usciti alcuni farmaci che sembravano promettenti per la NF, ma nel giro di un anno e mezzo quelle speranze sono svanite. Per anni non ci sono state vere novità, e per questo ci siamo fermati con i convegni. Oggi però la situazione è cambiata.
𝐈𝐧 𝐜𝐡𝐞 𝐦𝐨𝐝𝐨?
Negli ultimi anni sono arrivate nuove molecole, nate per curare i tumori, che stanno mostrando risultati molto positivi anche nella neurofibromatosi di tipo 1 e 2. Abbiamo finalmente la possibilità di costruire protocolli terapeutici efficaci per patologie molto invalidanti. I dati sono incoraggianti, in alcuni casi addirittura ottimi.
𝐐𝐮𝐚𝐥 𝐞̀ 𝐢𝐥 𝐦𝐞𝐬𝐬𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨 𝐩𝐫𝐢𝐧𝐜𝐢𝐩𝐚𝐥𝐞 𝐞𝐦𝐞𝐫𝐬𝐨 𝐝𝐚 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐜𝐨𝐧𝐯𝐞𝐠𝐧𝐨?
Che “𝐢 𝐟𝐚𝐫𝐦𝐚𝐜𝐢 𝐯𝐚𝐧𝐧𝐨 𝐩𝐫𝐞𝐬𝐜𝐫𝐢𝐭𝐭𝐢 𝐞 𝐬𝐨𝐦𝐦𝐢𝐧𝐢𝐬𝐭𝐫𝐚𝐭𝐢 𝐢𝐧 𝐚𝐦𝐛𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐢𝐝𝐨𝐧𝐞𝐢”. Questo significa che medici e pazienti devono costruire una vera rete di alleanza, nella quale tutti condividono sapere, dati, esperienze. Solo così possiamo garantire ai pazienti cure adeguate, nei centri di riferimento più competenti.
𝐐𝐮𝐚𝐥𝐢 𝐫𝐢𝐬𝐜𝐡𝐢 𝐜𝐨𝐫𝐫𝐞 𝐮𝐧 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐞 𝐜𝐨𝐧 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐚 𝐫𝐚𝐫𝐚 𝐬𝐞 𝐧𝐨𝐧 𝐬𝐢 𝐚𝐟𝐟𝐢𝐝𝐚 𝐚𝐢 𝐜𝐞𝐧𝐭𝐫𝐢 𝐠𝐢𝐮𝐬𝐭𝐢?
Il rischio più grande è farsi curare da medici che non conoscono bene la patologia. Una malattia rara non si può trattare come una malattia comune. Come diciamo sempre: “non è vero che chi cerca trova, ma chi trova è perché sa cosa cercare”. Se non sai cosa cercare, perdi tempo e lo fai perdere anche al paziente.
𝐂𝐡𝐞 𝐫𝐮𝐨𝐥𝐨 𝐠𝐢𝐨𝐜𝐚𝐧𝐨 𝐥𝐞 𝐚𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐝𝐢 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐢𝐧 𝐪𝐮𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐞𝐬𝐭𝐨?
Le associazioni sono fondamentali. Hanno tre ruoli chiave:
Difendere i pazienti più fragili da truffe, fake news e false speranze che circolano online.
Favorire la comunicazione e il supporto tra i pazienti, creando rete.
Essere una leva verso le istituzioni. Non dimentichiamoci che anche i malati votano: sostenere le associazioni vuol dire dare voce a persone che spesso non ce l’hanno.
𝐈𝐧 𝐬𝐢𝐧𝐭𝐞𝐬𝐢, 𝐪𝐮𝐚𝐥𝐢 𝐬𝐨𝐧𝐨 𝐥𝐞 𝐩𝐫𝐢𝐨𝐫𝐢𝐭𝐚̀ 𝐩𝐞𝐫 𝐢𝐥 𝐟𝐮𝐭𝐮𝐫𝐨?
Tre messaggi chiari:
– I pazienti devono essere seguiti in centri di riferimento.
– Serve una rete tra professionisti e pazienti, fondata su competenza e fiducia.
– Le associazioni devono continuare a proteggere, unire e rappresentare chi vive ogni giorno con una malattia rara.
