Si è tenuto il 15 maggio presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale di Roma, la conferenza stampa di presentazione del progetto “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della Neurofibromatosi”.
In questo contesto, è stata presentata la campagna educativa “Speciale come noi. Più amici più forti” sviluppata in collaborazione con Librì Progetti Educativi e Alexion Pharmaceuticals, Inc.
Il progetto è un messaggio di incoraggiamento verso l’inclusione scolastica di bambini con Neurofibromatosi che, a volte, possono avere difficoltà di apprendimento e di concentrazione ma, ancor più spesso, possono sperimentare difficoltà legate all’accettazione sociale. Hanno partecipato Maria Malatesta, presidente ANANAS Aps, Federica Chiara, Presidente Linfa e il nostro Presidente, Corrado Melegari.
“Questo progetto è stato voluto da tutte le associazioni pazienti con Neurofibromatosi” ha detto Corrado Melegari “perché quando pensiamo ai nostri bambini, l’inclusione diventa la priorità. Ma l’inclusione, naturalmente, va insegnata. Il che vuol dire che le scuole per prime se ne devono fare carico. In questo senso, questo progetto diventa uno strumento necessario ed estremamente prezioso per poter lavorare nelle scuole e far capire l’importanza della presenza di ognuno e far acquistare consapevolezza ai bambini con Neurofibromatosi, affinché possano socializzare e mettere sul tavolo quelle che sono le loro caratteristiche e peculiarità“.
Melegari ha parlato dell’importanza della prossimità delle cure, che incide notevolmente sulla qualità della vita dei piccoli pazienti: “Questo a nostro avviso è importantissimo, come Associazione: poter far stare un bambino vicino casa, perché significa farlo stare bene e dargli la possibilità di vivere nel suo ambiente. Dobbiamo naturalmente tenere i bambini vicino casa loro e non fargli fare viaggi della speranza, ma nello stesso tempo dobbiamo dare loro la certezza della cura migliore possibile. C’è bisogno di creare un network tra i vari centri di riferimento, in modo tale che possano garantire un alto livello di assistenza.
Oggi siamo qui per questo: per poter essere sicuri di dare al bambino il miglior percorso di cura possibile.“
Corrado Melegari, Antonello Corbetta, Valentina Maria Salvo
