“Gestione Integrata della persona affetta da patologia rara e famiglie coinvolte” a Palazzo Pirelli

Il 20 ottobre dalle 10.30 alle 13.30 presso la Sala Gonfalone – Palazzo Pirelli, ho partecipato all’evento “Gestione Integrata della persona affetta da patologia rara e famiglie coinvolte” con la partecipazione di Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO. Un incontro promosso da UNIAMO in collaborazione con il Consiglio Regionale della Lombardia per progettare e pianificare il cammino…

Leggi tutto

La voce di Moira Farnesi da “Il seminario delle malattie rare”

La nostra responabile umbra Moira Farnesi ha partecipato al seminario delle malattie rare del 17 ottobre presso la scuola di amministrazione pubblica, “Villa Umbra” di Pila, Perugia, organizzato da RE.MA.RE, la rete delle malattie rare dell’Umbria. A dare il via ai lavori sono stati Pietro Marinelli, presidente dell’associazione ASM17 Italia, che ha parlato della delibera sulla…

Leggi tutto

Dal 31 ottobre al 4 novembre la sede nazionale di Parma rimarrà chiusa

A͢T͢T͢E͢N͢Z͢I͢O͢N͢E͢ La sede nazionale di Parma sarà chiusa dal 31 ottobre al 4 novembre 2022 / Non sarà quindi possibile rispondere al telefono ma Sara sarà in smart working e vedrà/risponderà alle vostre email. GRAZIE! 𝗣𝗲𝗿 𝘂𝗿𝗴𝗲𝗻𝘇𝗲 𝑛𝑒𝑙 𝑠𝑖𝑡𝑜 𝑠𝑜𝑛𝑜 𝑝𝑟𝑒𝑠𝑒𝑛𝑡𝑖 𝑖 𝑛𝑢𝑚𝑒𝑟𝑖 𝑑𝑖 𝑡𝑒𝑙𝑒𝑓𝑜𝑛𝑜 𝑑𝑖 𝐶𝑜𝑛𝑠𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒𝑟𝑖 𝑒 𝑅𝑒𝑠𝑝𝑜𝑛𝑠𝑎𝑏𝑖𝑙𝑖 𝑟𝑒𝑔𝑖𝑜𝑛𝑎𝑙𝑖 𝑎 𝑐𝑢𝑖 𝑝𝑜𝑡𝑒𝑟𝑠𝑖 𝑟𝑖𝑣𝑜𝑙𝑔𝑒𝑟𝑒 𝑒𝑑…

Leggi tutto

17 ottobre 2022: Seminario sulle malattie rare

PACCHETTO FORMATIVO ASSE 2 INCLUSIONE SOCIALE PRIORITÀ DI INVESTIMENTO 9.4- OBIETTIVO SPECIFICO/RA 9.3. –INTERVENTI 9.3.9.5 OSSERVATORIO DISABILITA’ SEMINARIO SULLE MALATTIE RARE 17 OTTOBRE 2022 Orario 15.00 – 19.00 Il seminario è un’opportunità per l’Umbria di confrontarsi su un nuovo approccio in merito alle MR, anche in considerazione dei migliori standard nazionali, mettendo a fuoco le…

Leggi tutto

E’ aperto il secondo Round del bando “𝙏𝙚𝙡𝙚𝙩𝙝𝙤𝙣 𝙢𝙪𝙡𝙩𝙞-𝙧𝙤𝙪𝙣𝙙 𝙘𝙖𝙡𝙡 𝙛𝙤𝙧 𝙧𝙚𝙨𝙚𝙖𝙧𝙘𝙝 𝙥𝙧𝙤𝙟𝙚𝙘𝙩𝙨 2021 – 2024

E’ aperto il secondo Round del bando “𝙏𝙚𝙡𝙚𝙩𝙝𝙤𝙣 𝙢𝙪𝙡𝙩𝙞-𝙧𝙤𝙪𝙣𝙙 𝙘𝙖𝙡𝙡 𝙛𝙤𝙧 𝙧𝙚𝙨𝙚𝙖𝙧𝙘𝙝 𝙥𝙧𝙤𝙟𝙚𝙘𝙩𝙨 2021 – 2024”, finalizzato al finanziamento di progetti di ricerca di base e preclinica focalizzati sulle 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗴𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗰𝗵𝗲 𝗿𝗮𝗿𝗲, condotti da ricercatori che lavorano in strutture di ricerca italiane pubbliche e private non profit. Trovate tutte le informazioni sul sito di FONDAZIONE…

Leggi tutto

Compila anche tu il questionario dell’Associazione dei Malati Cronici e rari

Buongiorno, Come condiviso nella riunione del 20 giugno 2022, in occasione del XX edizione del Rapporto sulle politiche della cronicità, l’idea è di ripercorrere la linea tracciata nel 2016 dal Piano nazionale della Cronicità, a cui come Coordinamento abbiamo dato il nostro contributo, e che, purtroppo, ancora oggi a distanza di 6 anni risulta pressoché…

Leggi tutto

#cartolinavirtuale – Saluti da Viserbella

Saluti da Viserbella Qualche ora in compagnia di Lucia e Tamara in vacanza in terra di Romagna   𝐿’𝑎𝑚𝑖𝑐𝑖𝑧𝑖𝑎 𝑒̀ 𝑙𝑎 𝑐𝑜𝑠𝑎 𝑝𝑖𝑢̀ 𝑑𝑖𝑓𝑓𝑖𝑐𝑖𝑙𝑒 𝑎𝑙 𝑚𝑜𝑛𝑑𝑜 𝑑𝑎 𝑠𝑝𝑖𝑒𝑔𝑎𝑟𝑒. 𝑁𝑜𝑛 𝑒̀ 𝑞𝑢𝑎𝑙𝑐𝑜𝑠𝑎 𝑐ℎ𝑒 𝑠𝑖 𝑖𝑚𝑝𝑎𝑟𝑎 𝑎 𝑠𝑐𝑢𝑜𝑙𝑎. 𝑆𝑒 𝑛𝑜𝑛 ℎ𝑎𝑖 𝑖𝑚𝑝𝑎𝑟𝑎𝑡𝑜 𝑖𝑙 𝑠𝑖𝑔𝑛𝑖𝑓𝑖𝑐𝑎𝑡𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙’𝑎𝑚𝑖𝑐𝑖𝑧𝑖𝑎, 𝑛𝑜𝑛 ℎ𝑎𝑖 𝑑𝑎𝑣𝑣𝑒𝑟𝑜 𝑖𝑚𝑝𝑎𝑟𝑎𝑡𝑜 𝑛𝑖𝑒𝑛𝑡𝑒. (𝑀𝑢ℎ𝑎𝑚𝑚𝑎𝑑 𝐴𝑙𝑖)   #cartolinavirtuale

Leggi tutto