💚💜💙 𝗘̀ 𝗮𝗿𝗿𝗶𝘃𝗮𝘁𝗼 𝗶𝗹 #𝟮𝟵𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼, 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗼 𝗿𝗮𝗿𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗶 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝗶 𝗿𝗮𝗿𝗶. 𝗜𝗢 𝗦𝗢𝗦𝗧𝗘𝗡𝗚𝗢 𝗟𝗔 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘 In Italia le persone con #malattiarara sono più di 2 milioni. E nella maggioranza dei casi la malattia causa #disabilità. Ma la persona non è la sua malattia. Dietro a bisogni complessi ci sono abilità, talenti, ricerca…
Ciao, sono Giada Ferrarin e mi sono laureata in consulenza pedagogica il 23 Febbraio con una tesi riguardante la neurofibromatosi. Nella tesi, ho preso in esame i vissuti emotivi dei pazienti, attraverso l’analisi di alcuni testi autobiografici scritti da persone con neurofibromatosi, tra cui “Caffellatte sulla pelle”.Conclusione:Ci tengo a ringraziare tutti coloro che hanno risposto…
Uno dei più aggressivi tumori dei bambini, il #neuroblastoma, è entrato nel mirino della medicina di precisione grazie a #Preme, il primo protocollo italiano in questo settore basato sui dati genetici e promosso da più centri. I campioni prelevati in più centri italiani da bambini colpiti da questa forma di tumore vengono caratterizzati presso il…
Il bellissimo racconto della “𝗠𝗔𝗥𝗖𝗜𝗔 𝗗𝗘𝗜 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗜 𝗥𝗔𝗥𝗜 – 𝗠𝗜𝗟𝗔𝗡𝗢 𝟮𝟰” del 10 febbraio 24:Ciao a tutteCiao a tutti,il mese di febbraio è il mese dedicato alle malattie rare e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, di cui siamo federati, ha ripreso ad organizzare molteplici eventi, dopo una lunga sosta forzata a causa della pandemia, tra…
In occasione della celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (29 febbraio 2024), si svolgerà la Carovana formata dalle auto dei volontari delle Associazioni di Malattie Rare della provincia di Bergamo. ore 10 Partenza dal Centro Ricerche Cliniche per le Malattie Rare «Aldo e Cele Daccò» dell’Istituto Mario Negri a Ranica (Presentarsi alle ore 9,45)…
ATTENZIONEDall’1 al 7 febbraio la sede di parma sarà aperta in modalità “smart working”NO SPEDIZIONI / NO PRESENZA IN SEDE, per qualsiasi informazione o necessità:anf@neurofibromatosi.org
UNIAMO leforzeIX MARCIA MALATI RARIMILANOSabato 10 febbraio 2024ore 15:00da Piazza Castello a Via Palestro La Marcia delle persone con malattia rara è stata inaugurata nel 2010 a Roma.Dopo un periodo di latenza, negli anni successivi, grazie anche all’impegno dell’Associazione AIMA-Child, la Marcia è stata organizzata a Milano. Dopo una pausa forzata a causa Covid, si…
Dal 22 gennaio al 19 febbraio 2024 è possibile partecipare a “RARE REELS: Pegaso goes digital!”, l’evoluzione dello storico concorso. “RARE REELS: Pegaso goes digital!” è promosso dal Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare (www.uniamo.org), Agenzia Italiana per la Gioventù…
Con il via libera definitivo della Camera dei deputati alla legge di bilancio 2024 si conclude l’iter di approvazione da parte del Parlamento. Per la sanità previsto uno stanziamento aggiuntivo pari a 3 miliardi nel 2024, 4 miliardi nel 2025 e 4,2 miliardi dal 2026. Dalla Legge, che entrerà in vigore da domani 1 gennaio…
29 FEBBRAIO 2024Giornata delle Malattie Rare 2024 In Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino. UNIAMO da 25 anni opera per migliorare la loro qualità di vita. #UNIAMOleforze per non lasciare indietro nessuno. Scopri tutte le iniziativewww.uniamo.org/uniamoleforze2024
Grazie al vostro prezioso contributo “𝗟𝗲 𝗰𝗿𝗲𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗱𝗶 𝗡𝗼𝗻𝗻𝗮 𝗟𝘂𝗰𝗶𝗮𝗻𝗮”, ha versato nell’anno 2023 più di € 2400,00 ad ANF in sostegno alla ricerca sulla neurofibromatosi. 𝑆𝑎𝑟𝑎 𝑉𝑖𝑙𝑙𝑎𝑅𝑒𝑠𝑝𝑜𝑛𝑠𝑎𝑏𝑖𝑙𝑒 𝑅𝑒𝑔𝑖𝑜𝑛𝑒 𝐿𝐴𝑍𝐼𝑂 𝐴.𝑁.𝐹. 𝐴𝑠𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑝𝑒𝑟 𝑙𝑎 𝑁𝑒𝑢𝑟𝑜𝑓𝑖𝑏𝑟𝑜𝑚𝑎𝑡𝑜𝑠𝑖 𝑂𝐷𝑉
La combinazione tra un anticorpo monoclonale ed un farmaco ‘coniugato’ (trastuzumab-deruxtecan) migliora in modo sostanziale la sopravvivenza nelle pazienti con tumore al seno metastatico e bassa espressione della proteina Her2 (Her2 low): l’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) ha ora approvato la rimborsabilità di questo farmaco come monoterapia per il trattamento di pazienti adulti con cancro…
Le creazioni di nonna Luciana …Anche il 2023 è volato via … una sola ed unica parola GRAZIE, sempre grazie a tutti coloro che ci sostengono e mi sopportano, questo secondo semestre per mie vicissitudini personali è stato veramente duro e difficile e anche grazie a voi, alle vostre richieste e al vostro immenso affetto…
L’associazione vi invia tantissimi auguri di Buon Natale e buone feste! Che possa essere un 2024 di felicità e salute per tutti La Sede Nazionale riaprirà lunedì 8 gennaio 2024
Il 15 dicembre 2023, a Firenze, presso la Saletta di Giuliano – Bar Ristoro, Via degli Adriani, 35, ci sarà una cena, parte del ricavato sarà donato ad ANF.La cena è su prenotazione, ad oggi i posti rimasti disponibili sono pochissimi.Il menu è fisso e il costo è di 20€ a persona.Per informazioni contattare Michela…
Napoli 14 ottobre 2023 “Ciao a tutte/i,è sabato mattina arrivo in via Luigi De Crecchio e Sara Vasè, la nostra Segretaria, Annamaria Bernucci, Consigliera Segretaria e Responsabile della comunicazione di ANF, coadiuvate da un bel gruppo di ragazze Flavia A. Letizia C. Moira F. Maria Antonietta S., Sara V. , Marisa N. e da Filomeno…
Il compleanno è solo un giorno in più di tutti i giorni che verranno, ma diventa un ricordo speciale se trascorso con chi si ama. Ciò che rende speciale un compleanno non è la data in se’, ma l’amore che si è seminato negli anni, raccolto attraverso le attenzioni e sorrisi di chi ci sta…
Si comunica che la Segreteria Nazionale ANF sarà chiusa dal 28 aprile al 6 Maggio compresi Per urgenze potete comunicare con i Consiglieri ed i Responsabili regionalihttps://lnx.neurofibromatosi.it/index.php/dove-siamo/ La Segreteria riprenderà la sua normale attività, lunedì 8 maggio.
A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi OdV, è lieta di invitarvi al Convegno “Vivere con le neurofibromatosi”, in collaborazione con la Dott.ssa Marica Eoli della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano che si terrà sabato 13 maggio 2023 presso il centro Pastorale Paolo VI, via Gezio Calini, 30 a Brescia, con inizio alle…
Bellissimo articolo sul giornale di Bressanone con intervista al nostro vicepresidente Stefano Brocco:“La speranza è nella ricerca e sto vicino alle persone” Tutti i diritti riservati https://www.altoadige.it/cronaca/bressanone
