Dopo il successo della 2ª edizione che ha visto la partecipazione di quasi quattrocento persone, tra bambini e adulti, e la presenza di quattro discipline sportive (freccette elettroniche – tiro con l’arco – padel – calcio balilla) anche quest’anno sarà riproposta a Parma, sempre presso il bellissimo centro sportivo “Club Pro Parma”, la 3ª edizione…
16/2/23 Focus group per perfezionare il progetto regionale NAME di medicina narrativa Dal nostro Consigliere Corbetta Antonello In data 16 febbraio 2023 ho partecipato in rappresentanza della nostra associazione ANF, federata con UNIAMO, ad un incontro presso l’ Assessorato alla salute della regione Piemonte durante il quale è stato condotto un focus group per perfezionare…
28 Febbraio 2023. Le Malattie Rare in Sardegna: presente e futuroDalle ore 10 presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Cagliari In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare l’Università degli Studi di Cagliari, in collaborazione con il Coordinamento Regionale Malattie Rare Sardegna e con il patrocinio di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, organizza il convegno “Le Malattie Rare…
In Alto Adige si contano circa 5.100 pazienti affetti da una malattia rara. In occasione della giornata internazionale dedicata alle patologie rare abbiamo incontrato il brissinese Stefano Brocco, che dalla nascita convive con la neurofibromatosi. QUI TUTTO IL VIDEO DELL’INTERVISTA VB33 – la prima TV locale della Provincia di Bolzano
Buona 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗡𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘! La giornata viene celebrata in molti paesi del mondo, inclusi gli Stati Uniti e l’Unione Europea, il 28 febbraio di ogni anno. www.rarediseaseday.org —— Giunta alla sua quindicesima edizione, la Giornata delle malattie rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per…
28 Febbraio 2023. Le Malattie Rare in Sardegna: presente e futuro Dalle ore 10 presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Cagliari In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare l’Università degli Studi di Cagliari, in collaborazione con il Coordinamento Regionale Malattie Rare Sardegna e con il patrocinio di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, organizza il convegno “Le Malattie…
Vi invitiamo a condividere lo spot italiano della Giornata delle Malattie Rare con l’inconfodibile voce di Luca Ward <3 uniamomalattierare La #GiornataMalattieRare si sta avvicinando. Grazie a Radio Deejay e alle oltre 40 stazioni radiofoniche che hanno deciso di sostenerci diffondendo lo spot, e grazie anche a tutti coloro che ci aiuteranno a promuovere il…
16/2/23Focus group per perfezionare il progetto regionale NAME di medicina narrativaDal nostro Consigliere Corbetta AntonelloIn data 16 febbraio 2023 ho partecipato in rappresentanza della nostra associazione ANF, federata con UNIAMO, ad un incontro presso l’ Assessorato alla salute della regione Piemonte durante il quale è stato condotto un focus group per perfezionare il progetto regionale…
Il video de “La voce del territorio umbro – spazio al sociale” dove Moira Farnesi ha partecipato con RE.MA.RE per parlare di ANF. Con lei Pietro Marinelli (presidente associazione ASM17 Italia) ed Eleonora Passeri (presidente associazione Rare Special Power), 2 dei fondatori del manifesto.
𝟯/𝟮/𝟮𝟬𝟮𝟯 𝗹𝗮 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗗𝗘𝗜 𝗖𝗔𝗟𝗭𝗜𝗡𝗜 𝗦𝗣𝗔𝗜𝗔𝗧𝗜! 𝘗𝘦𝘳 𝘵𝘶𝘵𝘵𝘪, 𝘱𝘦𝘳 𝘤𝘰𝘭𝘰𝘳𝘢𝘳𝘦 𝘶𝘯 𝘱𝘰’ 𝘪𝘭 𝘮𝘰𝘯𝘥𝘰, 𝘪 𝘱𝘪𝘦𝘥𝘪, 𝘪𝘭 𝘊𝘜𝘖𝘙𝘌, 𝘭𝘢 𝘨𝘪𝘰𝘳𝘯𝘢𝘵𝘢 ☼ ♡ ☆ 𝘐𝘯 𝘲𝘶𝘦𝘴𝘵𝘪 𝘢𝘯𝘯𝘪 𝘧𝘰𝘳𝘴𝘦 𝘱𝘪𝘶̀ 𝘥𝘪 𝘱𝘳𝘪𝘮𝘢, 𝘤𝘪 𝘴𝘦𝘯𝘵𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘴𝘱𝘦𝘴𝘴𝘰 𝘤𝘢𝘭𝘻𝘪𝘯𝘪 𝘴𝘱𝘢𝘪𝘢𝘵𝘪 𝘦 𝘤𝘪 𝘴𝘦𝘯𝘵𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘶𝘯 𝘱𝘰’ 𝘴𝘰𝘭𝘪. 𝘗𝘦𝘳𝘰̀ 𝘤𝘰𝘮𝘦 𝘪 𝘤𝘢𝘭𝘻𝘪𝘯𝘪 𝘴𝘱𝘢𝘪𝘢𝘵𝘪 𝘯𝘰𝘯 𝘱𝘦𝘳𝘥𝘰𝘯𝘰 𝘮𝘢𝘪 𝘭𝘢 𝘴𝘱𝘦𝘳𝘢𝘯𝘻𝘢 𝘥𝘪 𝘳𝘪𝘵𝘳𝘰𝘷𝘢𝘳𝘴𝘪, 𝘤𝘰𝘴𝘪̀ 𝘯𝘰𝘪…
Carissime Socie/iCarissime tutte/i Vogliamo comunicarVi che come anticipato in Assemblea dei Soci del 22 dicembre 2022 tenutasi a Parma si svolgerà il Convegno di Brescia il giorno 13 maggio 2023, in concomitanza con il mese delle neurofibromatosi, della durata di un’ intera giornata con un programma medico scientifico di alto livello ma con un taglio dedicato…
Riceviamo e pubblichiamo da GIMBE: per diffondere la consapevolezza politica e sociale dei rischi dell’attuazione delle maggiori autonomie nella materia “tutela della salute”, la Fondazione GIMBE ha realizzato un’analisi indipendente sul regionalismo differenziato in sanità. REGIONALISMO DIFFERENZIATO: COLPO DI GRAZIA AL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE E LEGITTIMAZIONE NORMATIVA DELLE DISEGUAGLIANZE NELLA TUTELA DELLA SALUTE. GIMBE CHIEDE…
CONVEGNO BRESCIA 2023 Carissime Socie/i Carissime tutte/i Vogliamo comunicarVi che come anticipato in Assemblea dei Soci del 22 dicembre 2022 tenutasi a Parma si svolgerà il Convegno di Brescia il giorno 13 maggio 2023, in concomitanza con il mese delle neurofibromatosi, della durata di un’ intera giornata con un programma medico scientifico di alto livello…
𝟯/𝟮/𝟮𝟬𝟮𝟯 𝗹𝗮 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗗𝗘𝗜 𝗖𝗔𝗟𝗭𝗜𝗡𝗜 𝗦𝗣𝗔𝗜𝗔𝗧𝗜! 𝘗𝘦𝘳 𝘵𝘶𝘵𝘵𝘪, 𝘱𝘦𝘳 𝘤𝘰𝘭𝘰𝘳𝘢𝘳𝘦 𝘶𝘯 𝘱𝘰’ 𝘪𝘭 𝘮𝘰𝘯𝘥𝘰, 𝘪 𝘱𝘪𝘦𝘥𝘪, 𝘪𝘭 𝘊𝘜𝘖𝘙𝘌, 𝘭𝘢 𝘨𝘪𝘰𝘳𝘯𝘢𝘵𝘢 ☼ ♡ ☆ 𝘐𝘯 𝘲𝘶𝘦𝘴𝘵𝘪 𝘢𝘯𝘯𝘪 𝘧𝘰𝘳𝘴𝘦 𝘱𝘪𝘶̀ 𝘥𝘪 𝘱𝘳𝘪𝘮𝘢, 𝘤𝘪 𝘴𝘦𝘯𝘵𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘴𝘱𝘦𝘴𝘴𝘰 𝘤𝘢𝘭𝘻𝘪𝘯𝘪 𝘴𝘱𝘢𝘪𝘢𝘵𝘪 𝘦 𝘤𝘪 𝘴𝘦𝘯𝘵𝘪𝘢𝘮𝘰 𝘶𝘯 𝘱𝘰’ 𝘴𝘰𝘭𝘪. 𝘗𝘦𝘳𝘰̀ 𝘤𝘰𝘮𝘦 𝘪 𝘤𝘢𝘭𝘻𝘪𝘯𝘪 𝘴𝘱𝘢𝘪𝘢𝘵𝘪 𝘯𝘰𝘯 𝘱𝘦𝘳𝘥𝘰𝘯𝘰 𝘮𝘢𝘪 𝘭𝘢 𝘴𝘱𝘦𝘳𝘢𝘯𝘻𝘢 𝘥𝘪 𝘳𝘪𝘵𝘳𝘰𝘷𝘢𝘳𝘴𝘪, 𝘤𝘰𝘴𝘪̀ 𝘯𝘰𝘪…
Riceviamo e pubblichiamo da GIMBE:per diffondere la consapevolezza politica e sociale dei rischi dell’attuazione delle maggiori autonomie nella materia “tutela della salute”, la Fondazione GIMBE ha realizzato un’analisi indipendente sul regionalismo differenziato in sanità. REGIONALISMO DIFFERENZIATO: COLPO DI GRAZIA AL SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE E LEGITTIMAZIONE NORMATIVADELLE DISEGUAGLIANZE NELLA TUTELA DELLA SALUTE. GIMBE CHIEDE AL GOVERNO…
Domenica 29 gennaio “Le Creazioni di Nonna Luciana” sarà presente all’evento che si svolgerà presso Villa le Ninfe a Roma con un banchetto informativo e di raccolta fondi e naturalmente con Le Creazioni di Nonna Luciana. Vi aspettiamo numerosi in Via Carezzano 45A domenica ( noi ci saremo dalle 9 alle 16,30) dove troverete tante novità simpatiche, originali e…
Domenica 29 gennaio “Le Creazioni di Nonna Luciana” sarà presente all’evento che si svolgerà presso Villa le Ninfe a Roma con un banchetto informativo e di raccolta fondi e naturalmente con Le Creazioni di Nonna Luciana. Vi aspettiamo numerosi in Via Carezzano 45A domenica ( noi ci saremo dalle 9 alle 16,30) dove troverete tante novità…
La sede Nazionale di Parma sarà chiusa dal 1 al 15 gennaio 🅰🆄🅶🆄🆁🅸 🅰 🆃🆄🆃🆃🅸 🅳🅸 🅱🆄🅾🅽🅴 🅵🅴🆂🆃🅴!!! ———– Per qualsiasi richiesta di informazioni vi invitiamo a scriverci alla nostra email anf@neurofibromatosi.org
𝗕𝘂𝗼𝗻 𝗡𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 𝗲 𝗯𝘂𝗼𝗻𝗲 𝗳𝗲𝘀𝘁𝗲 𝗱𝗮 𝗔.𝗡.𝗙. 𝗔𝗦𝗦𝗢𝗖𝗜𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘 𝗡𝗘𝗨𝗥𝗢𝗙𝗜𝗕𝗥𝗢𝗠𝗔𝗧𝗢𝗦𝗜 🥰🎁🎉
Grazie a la #gazzettadiparma per il bellissimo articolo uscito oggi sul nostro congresso di #neurofibromatosi. Come dice il titolo: una malattia rara che si affronta con – un fantastico – team! Articolo completo su www.gazzettadiparma.it
