Chiusura sede di Parma dal 18 al 24 settembre
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di parma rimarrà chiusa 𝗱𝗮𝗹 𝟭𝟴 𝗮𝗹 𝟮𝟰 𝘀𝗲𝘁𝘁𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 ———– Per qualsiasi informazione anf@neurofibromatosi.org
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Partecipa alla survey XXII° Rapporto sulle politiche della cronicità
In occasione della redazione del 𝗫𝗫𝗜𝗜° 𝗥𝗮𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁𝗼 𝗖𝗡𝗔𝗠𝗖, si è valutato opportuno raccogliere informazioni ed esperienze al fine di rintracciare le difficoltà sperimentate nella gestione della propria 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗰𝗿𝗼𝗻𝗶𝗰𝗮 𝗲/𝗼 𝗿𝗮𝗿𝗮 con particolare riferimento alla presa in cura dei bisogni di salute delle persone e dei familiari e ciò che attiene alla prevenzione, diagnosi, cura,…
Aggiornamento Centri Medici del Veneto
Aggiornamento per i contatti della dottoressa Zuccarello:Dottoressa Daniela ZuccarelloUOSD Genetica e GenomicaOspedale San Bortolo di VicenzaContrà San Bortolo,97 – Area De Giovanni (T)36100 Vicenzasegreteria 0444.753785daniela.zuccarello@aulss8.veneto.it
Festa del volontariato di Senigallia
La Consulta del Volontariato di Senigallia, in collaborazione con il Comune di Senigallia, l’Unione dei Comuni “Le Terre della Marca Senone” – Ambito Territoriale Sociale n.8, organizza per il giorno 8 settembre p.v. l’iniziativa “FESTA DEL VOLONTARIATO“.L’evento si svolgerà in P.zza del Duca a Senigallia, dalle ore 10:00 alle ore 20:00.
Moduli per la candidatura a Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali
Comunicazione associativa riservata ai SOLI SOCI ANF ISCRITTI ED IN REGOLA CON LA QUOTA 2024La segreteria A.N.F i primi di luglio ha inviato il cartaceo (tramite posta ordinaria) al Consiglio Direttivo, Responsabili Regionali e a tutti i soci – in regola con la quota associativa 2024 – per candidarsi al Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali.Chi…
Chiusure estive Sede di Parma
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟La sede di parma rimarrà chiusa 𝗱𝗮𝗹 𝟱 𝗮𝗹 𝟵 𝗮𝗴𝗼𝘀𝘁𝗼 + il 𝟭𝟲 e 𝟮𝟯 𝗮𝗴𝗼𝘀𝘁𝗼———–Per qualsiasi informazioneanf@neurofibromatosi.org
A settembre a Roma “Dalla diagnosi alla terapia, aggiornamenti su una patologia rara ma non troppo”
𝗡𝗘𝗨𝗥𝗢𝗙𝗜𝗕𝗥𝗢𝗠𝗔𝗧𝗢𝗦𝗜 𝗧𝗜𝗣𝗢 𝟭:𝗗𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝗶 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮, 𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶𝘀𝘂 𝘂𝗻𝗮 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮 𝗺𝗮 𝗻𝗼𝗻 𝘁𝗿𝗼𝗽𝗽𝗼27 – 28 Settembre 2024 – Auditorium Valerio NobiliOspedale Pediatrico Bambino Gesù – Viale F. Baldelli, 38 – 00146 Roma————————Non sono previsti uditori. Per partecipare è necessario effettuare l’iscrizione on-line su: http://formazione.ospedalebambinogesu.it/————————LEGGI IL PROGRAMMA COMPLETO Al corso sono stati assegnati 11 crediti formativi…
“Siamo INfinite sfumature. Oltre i segni della Neurofibromatosi”
Carissime/i,dopo mesi di intenso lavoro che ha visto impegnate tutte insieme le tre maggiori Associazioni Italiane che si occupano di Neurofibromatosi di tipo 1 la nostra A.N.F. O.d.V., ANANAS APS e LINFA in collaborazione con ALEXION Astrazeneca Rare Disease e l’ organizzazione di Omnicon PM Group è stato presentato a Roma il 15 maggio 2024,…
TeatrOnline, lo spettacolo per A.N.F. in streaming
Giovedì 12 settembre alle ore 21TEATRONLINE IN STREAMING A CASA TUA———–𝗟𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗶𝗮 𝗧𝗲𝗮𝘁𝗿𝗮𝗹𝗲 𝗦𝗧𝗥𝗘𝗕𝗘𝗡 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮:“𝗨𝗻𝗼 𝗲̀ 𝗽𝗼𝗰𝗼. 𝗗𝘂𝗲 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝘁𝗿𝗼𝗽𝗽𝗶”Info e biglietti: 329 1781727———–𝐴𝑇𝑇𝐸𝑁𝑍𝐼𝑂𝑁𝐸: 𝐴.𝑁.𝐹. 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑖 𝑜𝑐𝑐𝑢𝑝𝑎 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑣𝑒𝑛𝑑𝑖𝑡𝑎 𝑑𝑒𝑖 𝑏𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒𝑡𝑡𝑖 𝑚𝑎 𝑒̀ 𝑠𝑜𝑙𝑜 𝑏𝑒𝑛𝑒𝑓𝑖𝑐𝑖𝑎𝑟𝑖𝑎 𝑑𝑒𝑙 𝑟𝑖𝑐𝑎𝑣𝑎𝑡𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑜 𝑠𝑝𝑒𝑡𝑡𝑎𝑐𝑜𝑙𝑜 SCARICA IL PDF
Neurofibromatosi: le ultime novità sul fronte della ricerca
Nuova puntata stagionale de “L’agenda della salute”LINK ALL’ARTICOLOLe neurofibromatosi al centro della trentaquattresima puntata stagionale del format di Retesole “L’agenda della salute”. In collegamento il Dott. Danilo Costanti, neurologo presso il Santa Maria di Terni.
Convegno ANF 2024 di Ancona
Il 24 maggio si è svolto ad Ancona il convegno 2024 A.N.F. “APPROCCI CHIRURGICI E TERAPEUTICI NELLA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1” presso l’Auditorium Totti AOU delle Marche. L’obiettivo del convegno è stato quello di aumentare la consapevolezza sulla neurofibromatosi, una malattia genetica rara. Abbiamo voluto creare un momento di discussione e di condivisione di conoscenze tra…
Sono aperte le iscrizioni per la NF Academy di Rotterdam
𝗦𝗼𝗻𝗼 𝗮𝗽𝗲𝗿𝘁𝗲 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗽𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗡𝗙 𝗔𝗰𝗮𝗱𝗲𝗺𝘆 di Rotterdam! L’accademia è pensata per conoscere la NF e affrontare le sue sfide, ma anche per imparare cosa significa essere un “difensore” del paziente. In futuro questi 𝗴𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗶 𝗮𝗺𝗯𝗮𝘀𝗰𝗶𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗡𝗙 supporteranno l’organizzazione della NF con le nuove competenze apprese. In questa formazione di una settimana…
“Neurofibromatosi: Sintomi, cause, diagnosi, cure” con la Prof. Marina Melone
I malati rari nel mondo sono 36 mln, in Italia 100mila. Quale è il grado di percezione delle malattie rare, ad es. anche la neurofibromatosi, e la preparazione da parte dei medici e degli ospedali in Italia? Le rare sono tra 7mila ed 8mila. A che punto siamo rispetto agli altri Paesi europei ed extraUe?…
Neurofibromatosi tipo 1 alla Vanvitelli il centro di riferimento
La dottoressa Claudia Santoro lavora al Dipartimento di Salute Mentale e Fisica e Medicina Preventiva. Il centro di riferimento per le Neurofibromatosi di Napoli si trova presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”. “La presa in carico dei pazienti inizia al primo sospetto clinico – spiega la dottoressa Santoro – Infatti,…
Si parla di Neurofibromatosi a Radio Bruno Brescia
E’ la meno rara tra le malattie rare, ma ad oggi c’è ancora bisogno di parlarne. Il soggetto “misterioso” di questa frase, è la neurofibromatosi; un nome che nasconde almeno sette diverse malattie genetiche, accomunate dalla presenza di tumori benigni che si sviluppano a livello dei nervi, e oltre ad essere ereditaria, può apparire anche…
Moira Farnesi a “Radiophonica Web Radio Perugia”
Riviviamo l’intervento di Moira Farnesi (Responsabile Regionale Sezione Umbria ANF odv) a Radiophonica – Web Radio Perugia https://www.radiophonica.com/podcast/19861 (dal minuto 32 al 39) “𝑆𝐼𝐴𝑀𝑂 𝐴𝐿𝐿𝐴 𝐹𝑅𝑈𝑇𝑇𝐴”: 𝑁𝑜𝑛 𝑣𝑜𝑔𝑙𝑖𝑎𝑚𝑜 𝑝𝑎𝑟𝑙𝑎𝑟𝑒 𝑠𝑜𝑙𝑜 𝑑𝑖 𝑣𝑜𝑙𝑜𝑛𝑡𝑎𝑟𝑖𝑎𝑡𝑜 𝑜 𝑎𝑠𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖𝑠𝑚𝑜, 𝑚𝑎 𝑎𝑛𝑐ℎ𝑒 𝑑𝑖 𝑚𝑢𝑠𝑖𝑐𝑎, 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑒𝑠𝑠𝑖 𝑝𝑎𝑟𝑡𝑖𝑐𝑜𝑙𝑎𝑟𝑖, 𝑠𝑝𝑜𝑟𝑡, 𝑚𝑢𝑠𝑖𝑐𝑎, 𝑒𝑡𝑐… 𝑖𝑛𝑠𝑜𝑚𝑚𝑎 𝑝𝑎𝑟𝑙𝑎𝑟𝑒 𝑎 360 𝑔𝑟𝑎𝑑𝑖 𝑡𝑢𝑡𝑡𝑜 𝑞𝑢𝑒𝑙𝑙𝑜 𝑐ℎ𝑒 𝑝𝑢𝑜̀ 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑒𝑠𝑠𝑎𝑟𝑒 𝑜 𝑠𝑢𝑠𝑐𝑖𝑡𝑎𝑟𝑒…
17 maggio 2024: facciamo un po’ di rumore
Oggi è il 𝟏𝟕 𝐦𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨 e, in occasione di questa giornata per noi così importante, ANF quest’anno ha deciso di impegnarsi nel fare un po’ di rumore, affinché le nostre voci fossero ascoltate con maggior chiarezza. Grazie alla collaborazione di alcuni dei nostri membri, abbiamo cercato di attirare l’attenzione di diversi organi di stampa e…
Conferenza stampa di “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della Neurofibromatosi”
Si è tenuto il 15 maggio presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale di Roma, la conferenza stampa di presentazione del progetto “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della Neurofibromatosi”.In questo contesto, è stata presentata la campagna educativa “Speciale come noi. Più amici più forti” sviluppata in collaborazione con Librì Progetti Educativi e Alexion Pharmaceuticals, Inc.Il…
Visita al Parco Mediceo Villa Demidoff
Pratolino 25 maggio ore 9:30Visita al Parco Mediceo Villa DemidoffEvento organizzato dai Lions Club Vaglia, il cui ricavato verrà donato ad ANF 👉Sabato 25 maggio visita esterna e interna di Villa Demidoff a Pratolino, a seguire il pranzo (facoltativo) presso il Ristorante Zocchi.👉Ritrovo davanti all’ingresso del Parco ore 9.30 partenza ore 10.00. Sulla locandina troverete…
Intervista alla Professoressa Eva Trevisson
L’Ambulatorio per le Neurofibromatosi di Padova.Intervista alla Professoressa Eva Trevisson – Comitato Scientifico A.N.F. 2023/2025Di Valentina Salvo In occasione del mese dedicato alla Neurofibromatosi, abbiamo incontrato la Prof.ssa Eva Trevisson, Professore Associato in Genetica Medica, responsabile dell’Ambulatorio delle Neurofibromatosi collocato presso l’Azienda Ospedale Università Padova, per porgerle alcune domande sulla Nf e sulla presa in…