E’ la meno rara tra le malattie rare, ma ad oggi c’è ancora bisogno di parlarne. Il soggetto “misterioso” di questa frase, è la neurofibromatosi; un nome che nasconde almeno sette diverse malattie genetiche, accomunate dalla presenza di tumori benigni che si sviluppano a livello dei nervi, e oltre ad essere ereditaria, può apparire anche…
Riviviamo l’intervento di Moira Farnesi (Responsabile Regionale Sezione Umbria ANF odv) a Radiophonica – Web Radio Perugia https://www.radiophonica.com/podcast/19861 (dal minuto 32 al 39) “𝑆𝐼𝐴𝑀𝑂 𝐴𝐿𝐿𝐴 𝐹𝑅𝑈𝑇𝑇𝐴”: 𝑁𝑜𝑛 𝑣𝑜𝑔𝑙𝑖𝑎𝑚𝑜 𝑝𝑎𝑟𝑙𝑎𝑟𝑒 𝑠𝑜𝑙𝑜 𝑑𝑖 𝑣𝑜𝑙𝑜𝑛𝑡𝑎𝑟𝑖𝑎𝑡𝑜 𝑜 𝑎𝑠𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖𝑠𝑚𝑜, 𝑚𝑎 𝑎𝑛𝑐ℎ𝑒 𝑑𝑖 𝑚𝑢𝑠𝑖𝑐𝑎, 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑒𝑠𝑠𝑖 𝑝𝑎𝑟𝑡𝑖𝑐𝑜𝑙𝑎𝑟𝑖, 𝑠𝑝𝑜𝑟𝑡, 𝑚𝑢𝑠𝑖𝑐𝑎, 𝑒𝑡𝑐… 𝑖𝑛𝑠𝑜𝑚𝑚𝑎 𝑝𝑎𝑟𝑙𝑎𝑟𝑒 𝑎 360 𝑔𝑟𝑎𝑑𝑖 𝑡𝑢𝑡𝑡𝑜 𝑞𝑢𝑒𝑙𝑙𝑜 𝑐ℎ𝑒 𝑝𝑢𝑜̀ 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑒𝑠𝑠𝑎𝑟𝑒 𝑜 𝑠𝑢𝑠𝑐𝑖𝑡𝑎𝑟𝑒…
Oggi è il 𝟏𝟕 𝐦𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨 e, in occasione di questa giornata per noi così importante, ANF quest’anno ha deciso di impegnarsi nel fare un po’ di rumore, affinché le nostre voci fossero ascoltate con maggior chiarezza. Grazie alla collaborazione di alcuni dei nostri membri, abbiamo cercato di attirare l’attenzione di diversi organi di stampa e…
Si è tenuto il 15 maggio presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale di Roma, la conferenza stampa di presentazione del progetto “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della Neurofibromatosi”.In questo contesto, è stata presentata la campagna educativa “Speciale come noi. Più amici più forti” sviluppata in collaborazione con Librì Progetti Educativi e Alexion Pharmaceuticals, Inc.Il…
Pratolino 25 maggio ore 9:30Visita al Parco Mediceo Villa DemidoffEvento organizzato dai Lions Club Vaglia, il cui ricavato verrà donato ad ANF 👉Sabato 25 maggio visita esterna e interna di Villa Demidoff a Pratolino, a seguire il pranzo (facoltativo) presso il Ristorante Zocchi.👉Ritrovo davanti all’ingresso del Parco ore 9.30 partenza ore 10.00. Sulla locandina troverete…
L’Ambulatorio per le Neurofibromatosi di Padova.Intervista alla Professoressa Eva Trevisson – Comitato Scientifico A.N.F. 2023/2025Di Valentina Salvo In occasione del mese dedicato alla Neurofibromatosi, abbiamo incontrato la Prof.ssa Eva Trevisson, Professore Associato in Genetica Medica, responsabile dell’Ambulatorio delle Neurofibromatosi collocato presso l’Azienda Ospedale Università Padova, per porgerle alcune domande sulla Nf e sulla presa in…
𝑪𝑶𝑵𝑽𝑬𝑮𝑵𝑶 𝑨.𝑵.𝑭. ANCONA – 24/05/2024 𝑨𝑷𝑷𝑹𝑶𝑪𝑪𝑰 𝑪𝑯𝑰𝑹𝑼𝑹𝑮𝑰𝑪𝑰 𝑬 𝑻𝑬𝑹𝑨𝑷𝑬𝑼𝑻𝑰𝑪𝑰 𝑵𝑬𝑳𝑳𝑨 𝑵𝑬𝑼𝑹𝑶𝑭𝑰𝑩𝑹𝑶𝑴𝑨𝑻𝑶𝑺𝑰 𝑻𝑰𝑷𝑶 1 𝑝𝑟𝑜𝑔𝑟𝑎𝑚𝑚𝑎 𝑢𝑓𝑓𝑖𝑐𝑖𝑎𝑙𝑒 ————– ‼‼ A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ ‼‼ iscrizione obbligatoria ENTRO il 20 MAGGIO con email a: anf@neurofibromatosi.org con nome, cognome e numero di cellulare 𝑁𝑜𝑛 𝑔𝑎𝑟𝑎𝑛𝑡𝑖𝑎𝑚𝑜 𝑙’𝑒𝑛𝑡𝑟𝑎𝑡𝑎 𝑎 𝑐ℎ𝑖 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑖 𝑖𝑠𝑐𝑟𝑖𝑣𝑒 𝑠𝑜𝑝𝑟𝑎𝑡𝑡𝑢𝑡𝑡𝑜 𝑠𝑒 𝑠𝑖 𝑠𝑢𝑝𝑒𝑟𝑎 𝑖𝑙 𝑛𝑢𝑚𝑒𝑟𝑜 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑜𝑠𝑡𝑖 𝑖𝑛 𝑠𝑎𝑙𝑎
16 maggio 2024 – ore 10 – HOTEL ALBERO VERDE – Bressanone (BZ) ———– Vi aspettiamo per la presentazione dell’attività dell’associazione, presenteranno la giornata: 𝗖𝗼𝗿𝗿𝗮𝗱𝗼 𝗠𝗲𝗹𝗲𝗴𝗮𝗿𝗶 (𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗔.𝗡.𝗙.) 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗼 𝗕𝗿𝗼𝗰𝗰𝗼 (𝗩𝗶𝗰𝗲 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗔.𝗡.𝗙. 𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗧𝗥𝗶𝘃𝗲𝗻𝗲𝘁𝗼) 𝗗𝗼𝘁𝘁. 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗼 𝗕𝗲𝗻𝗲𝗱𝗶𝗰𝗲𝗻𝘁𝗶 (𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗔𝗺𝗯𝘂𝗹𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼 𝗚𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗰𝗮 𝗲 𝗖𝗼𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗼𝘃𝗶𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗕𝗼𝗹𝘇𝗮𝗻𝗼) ———– ENTRATA LIBERA
#Teletutto racconta: La Neurofibromatosi di tipo 1 Intervengono: 𝗔𝗻𝗴𝗶𝗼𝗹𝗶𝗻𝗮 𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝘁𝗶 consigliera A.N.F. Neurofibromatosi 𝗗𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗠𝗮𝗿𝗮 𝗚𝗶𝗮𝗰𝗰𝗵𝗲́ internista e genetista Spedali Civili di Brescia 𝗗𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗥𝗼𝘀𝘀𝗮𝗻𝗮 𝗕𝘂𝗰𝗰𝗶 Neuropsichiatria Infantile Spedali Civili di BresciaTutti i diritti www.teletutto.it
ROMA, 15 MAGGIO 2024ORE 11:30SALA CRISTALLO, HOTEL NAZIONALEPIAZZA MONTECITORIO 131, ROMAIn occasione della della Giornata Internazionale delle Neurofibromatosi (17 maggio),Associazioni pazienti, clinici e Istituzioni si ritrovano insieme per fare lucesu questa patologia e sull’impatto che essa può avere sui bambini in età scolare.In quest’occasione, sarà presentata la campagna educativa per le scuole“Speciale come noi. Più…
𝗖𝗢𝗡𝗩𝗘𝗚𝗡𝗢 𝗔.𝗡.𝗙. 𝟮𝟬𝟮𝟰: 𝗜𝗡𝗙𝗢𝗥𝗠𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜 𝗨𝗧𝗜𝗟𝗜ATTENZIONE ISCRIZIONI APERTE FINO AL 20 MAGGIO ——————- Buongiorno a tutti\e 𝗗𝗮 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝟲 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗲 𝗳𝗶𝗻𝗼 𝗮𝗹 𝟮𝟬 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗲𝘀𝗼 𝘀𝗶 𝗮𝗽𝗿𝗼𝗻𝗼 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗼𝗯𝗯𝗹𝗶𝗴𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲 per partecipare al Convegno ANF che si terrà venerdì 24 maggio dal titolo: “Approcci Chirurgici E Terapeutici Nella Neurofibromatosi Tipo 1” presso l’Aula Totti –…
ANTICIPAZIONEPresto online programma e locandina definitiva———–𝑪𝑶𝑵𝑽𝑬𝑮𝑵𝑶 𝑨.𝑵.𝑭.ANCONA – 24/05/2024𝑨𝑷𝑷𝑹𝑶𝑪𝑪𝑰 𝑪𝑯𝑰𝑹𝑼𝑹𝑮𝑰𝑪𝑰 𝑬 𝑻𝑬𝑹𝑨𝑷𝑬𝑼𝑻𝑰𝑪𝑰 𝑵𝑬𝑳𝑳𝑨 𝑵𝑬𝑼𝑹𝑶𝑭𝑰𝑩𝑹𝑶𝑴𝑨𝑻𝑶𝑺𝑰 𝑻𝑰𝑷𝑶 1———– 𝗔𝘂𝗹𝗮 𝗧𝗼𝘁𝘁𝗶, 𝗔𝗢𝗨 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗿𝗰𝗵𝗲 9:00 saluto delle autorità e apertura lavori, Presidente ANF Moderatore: Dr.ssa Tortora 9:30 Il ruolo del Neurochirurgo – Dr. Trignani, Responsabile SOSD NEUROCHIRURGIA GENERALE CON PARTICOLARE INTERESSE PEDIATRICO (20 minuti relazione + 10 minuti…
Si è tenuto a Milano, presso l’NH Collection City Life, l’evento “Shaping the Future- trasformare il paradigma terapeutico del Neurofibroma Plessiforme in età pediatrica“.L’incontro, promosso da Alexion, ha visto il coinvolgimento delle associazioni che rappresentano i pazienti con Neurofibromatosi e la partecipazione, per ANF, del Presidente, Corrado Melegari.Obiettivo dell’incontro è stato parlare dei Neurofibromi Plessiformi…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟La sede di parma rimarrà chiusa dall’11 al 22 aprile———–Per qualsiasi informazioneanf@neurofibromatosi.org———–A.N.F. ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSIVia Giuseppe Righi, 1/A 43122 PARMATelefono e Fax: 0521 771457www.neurofibromatosi.it
Ogni desiderio è un sorriso.Indossa il tuo sorriso e vai incontro alla vita.Buona Pasqua!
Diagnosi preimpianto per malattie genetiche:a Padova pronta la PGT UNIT ma manca il personale specializzatoLe associazioni di pazienti si mobilitano per chiedere l’apertura del centro, che garantirebbe accesso alla tecnica con costi totalmente a carico del SSN La Diagnosi Genetica Preimpianto (PGT), associata alle tecniche di PMA (Procreazione Medicalmente Assistita) è la forma più precoce…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di parma rimarrà chiusa dal 𝟮𝟴 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 𝗮𝗹 𝟮 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲———–Per qualsiasi informazioneanf@neurofibromatosi.org
ATTENZIONE, ASSEMBLEA RISERVATA AI SOLI SOCI ISCRITTI ED IN REGOLA CON LA QUOTA ASSOCIATIVA 2023/2024 Gentilissimo Socio/a,è convocata l’Assemblea Ordinaria ANF – tramite piattaforma Zoom – a cui avranno accesso solo i Soci ANF in regola con la quota associativa 2024, indetta in prima convocazione il 26-04-2024 alle ore 05,00, in seconda convocazione il giorno …
𝐿𝑜 𝑠𝑜, 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑜𝑛𝑜 𝑝𝑒𝑟𝑓𝑒𝑡𝑡𝑎 𝑛𝑒𝑚𝑚𝑒𝑛𝑜 𝑙𝑎 𝑙𝑢𝑛𝑎 𝑒̀ 𝑝𝑒𝑟𝑓𝑒𝑡𝑡𝑎, 𝑒̀ 𝑝𝑖𝑒𝑛𝑎 𝑑𝑖 𝑐𝑟𝑎𝑡𝑒𝑟𝑖!!𝐸 𝑖𝑙 𝑚𝑎𝑟𝑒? 𝑁𝑒𝑚𝑚𝑒𝑛𝑜 𝑙𝑢𝑖!! 𝑇𝑟𝑜𝑝𝑝𝑜 𝑠𝑎𝑙𝑎𝑡𝑜.𝐸 𝑖𝑙 𝑐𝑖𝑒𝑙𝑜? 𝑆𝑒𝑚𝑝𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑠𝑖̀ 𝑖𝑛𝑓𝑖𝑛𝑖𝑡𝑜….𝐼𝑛𝑠𝑜𝑚𝑚𝑎 𝑙𝑒 𝑐𝑜𝑠𝑒 𝑏𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑜𝑛𝑜 𝑝𝑒𝑟𝑓𝑒𝑡𝑡𝑒…. 𝑠𝑜𝑛𝑜 “𝑆𝑝𝑒𝑐𝑖𝑎𝑙𝑖” .𝑁𝑜𝑛 𝑒̀ 𝑠𝑒𝑚𝑝𝑙𝑖𝑐𝑒 𝑐𝑜𝑠𝑡𝑟𝑢𝑖𝑟𝑠𝑖 𝑛𝑒𝑙 𝑐𝑎𝑜𝑠 𝑒 𝑛𝑒𝑙𝑙’𝑖𝑛𝑐𝑒𝑟𝑡𝑒𝑧𝑧𝑎, 𝑚𝑎 ℎ𝑜 𝑐𝑎𝑝𝑖𝑡𝑜 𝑐ℎ𝑒 𝑙𝑎 𝑣𝑖𝑡𝑎 𝑚𝑖 ℎ𝑎 𝑑𝑎𝑡𝑜 𝑢𝑛𝑎 𝑔𝑟𝑎𝑛𝑑𝑒 𝑜𝑝𝑝𝑜𝑟𝑡𝑢𝑛𝑖𝑡𝑎̀ 𝑑𝑖 𝑐𝑟𝑒𝑠𝑐𝑖𝑡𝑎,…
Benvenuta Valentina!Valentina è la nuova volontaria che sta collaborando con la nostra associazione pazienti. Vive a Milano, ha due figli, un bassotto e ama scrivere tanti post. Si occupa di comunicazione e adesso ci aiuterà a far conoscere meglio agli altri ANF e a diffondere tutte le attività che organizzeremo in futuro. Media relation: Valentina Salvovalentinasalvo@neurofibromatosi.it
