Libro CAFFELLATTE SULLA PELLE Il libro nasce da un’idea di Gaia Zappia, già collaboratrice del giornalino ANF “Amici per la Pelle” ed è la raccolta di 15 racconti scritti da ragazzi e ragazze con neurofibromatosi che hanno raccontato la loro quotidianità con la NF. Toccante, intenso,…
II EDIZIONE LE ASSOCIAZIONI SI RACCONTANO Teatro dell’incontro per questa edizione sarà piazza Duomo di Brescia, che darà spazio ad un grande “mercato solidale” generato dagli stand delle associazioni; stand che diventeranno il luogo di aggregazione dove ogni realtà presente potrà farsi conoscere attraverso le testimonianze dei propri membri volontari e auto-sostenersi proponendo gadget e…
IL TUO 5 X 1000 A FAVORE DELLA LOTTA CONTRO LE NEUROFIBROMATOSI Con la consegna del CUD ai dipendenti, da parte delle aziende, si apre la possibilità di destinare il 5×1000 quindi di sostenere l’attività di una organizzazione benefica, senza alcun costo, con una semplice firma e con l’indicazione di un codice fiscale. Ti consigliamo di…
3° Convegno Annuale e Assemblea di Primavera dei Soci ANF “APPROCCIO MULTIDISCIPLINARE E PROSPETTIVE TERAPEUTICHE NEL PAZIENTE AFFETTO DA NEUROFIBROMATOSI” Data: sabato 21 aprile 2018 dalle 8 alle 14 presso Sede: Presso Aula Congressi – AOU di Parma (Ospedale Maggiore di Parma), via Abbeveratoia. COME PARTECIPARE? La partecipazione al Congresso è gratuita per tutti, ma è obbligatoria l’iscrizione. Per…
Cura delle malattie. Cos’è e come funziona l’editing genomico Il gruppo del Cibio– Centro di biologia integrata dell’Università di Trento, che di recente ha scoperto l’arma per eliminare il DNA malato , il 28 febbraio scorso, ha spiegato alla cittadinanza la rivoluzione in atto nella biomedicina. Gli scenari internazionali, i prossimi passi, i tempi per l’applicazione clinica,…
Oggi vi voglio parlare del nostro gruppo Facebook, uno spazio nato quasi per gioco (con tante paure e avversità), un po’ di anni fa, che nel giro di qualche anno è cresciuto tantissimo (mentre scrivo ha superato i 2.020 iscritti). Siamo partiti con l’obiettivo di dar vita a uno spazio nel quale parlare con i…
Palermo è sede di uno Centri esperti di malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, miopatie, miotonie, atassie ecc.), che il 10 marzo saranno le protagoniste della Seconda Giornata per le Malattie Neuromuscolari, dedicata a patologie rare per il 90%, che si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e quindi cronico. Con questa seconda Giornata si intende innanzitutto rispondere…
Sabato 17 febbraio u.s. sono stati consegnati presso l’Ospedale Maggiore di Parma, reparto Chirurgia Plastica, – i fondi raccolti con l’iniziativa promossa da Parmafotografica “Uno scatto per la ricerca”, campagna benefica iniziata sabato 25 novembre e conclusasi sabato 16 dicembre. Vogliamo ringraziare per la generosità dimostrata, i fotografi che hanno aderito all’iniziativa donando una o…
“Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro” Febbraio è il mese dedicato alle malattie rare, e l’ultimo giorno di febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: il 28 febbraio 2018 segna la undicesima edizione. L’iniziativa è promossa da Eurordis e in Italia ha come referente organizzativo UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. Si sottolinea…
A Pisa il nuovo ambulatorio specialistico pediatrico per i bambini con NF1 , presso l’AOU PISANA; per prenotarsi telefonare al numero 050.992544 o all’ambulatorio 050.992224 o anche scrivendo un e-mail al dott. Alessandro Orsini (al.orsini@ao-pisa.toscana.it) o alla dott.ssa Alice Bonuccelli (al.bonuccelli@ao-pisa.toscana.it) Il nuovo ambulatorio, il sessantesimo, va ad aggiungersi agli altri 59 centri italiani ANF per…
LE DATE DEI CONVEGNI ANF 2018 I prossimi impegni associativi sono stati definiti . Parma: sabato 21 aprile Convegno sulle Neurofibromatosi ed Assemblea dei Soci ANF. Si terrà dalle 8 alle 14 presso la Sala Convegni dell’Ospedale Maggiore di Parma, via Abbeveratoia Bressanone: sabato 9 giugno Convegno Nazionale sulle Neurofibromatosi, presso la Sala Congressi Al…
Siamo stati contattati dalla dottoressa Federica Natacci che ci ha inviato questo importante progetto di cui vi diamo informazione: il progetto partirà a marzo 2018 e la priorità sarà data alle pazienti che sono seguite alla Clinica Mangiagalli. In un successivo momento, saranno valutate le risorse per estendere anche a pazienti esterne, questa possibilità.…
ANF SIAMO NOI!! Iscrizioni e donazioni A.N.F. – Associazione Neuro Fibromatosi per l’anno 2018 COME ISCRIVERSI ? Visita il nostro Store Solidale per ottenere la qualifica di socio A.N.F. oppure effettua la donazione tramite CCP, Bonifico Bancario, Carta di Credito o PayPal come è indicato di seguito. Questi gli estremi per effettuare il versamento della quota…
Natale ogni volta che sorridi a un fratello e gli tendi la mano; ogni volta che rimani in silenzio per ascoltare un altro; ogni volta che volgi la schiena ai principi per dare spazio alle persone; ogni volta che speri con quelli che soffrono; ogni volta che conosci con umiltà i tuoi limiti e la…
L’Associazione Umanitaria Trevignanese -onlus- organizza la 15° edizione del Mercatino della Solidarietà con oggetti artigianali, prodotti del commercio equo e solidale, idee originali provenienti da tutto il mondo Appuntamento : Venerdì 8 dicembre 2017 dalle ore 9 alle 19 in Piazza Vittorio Emanuele III (Piazza del Comune) di Trevignano Romano. Tra gli espositori la…
Villaggi Arcobaleno sono villaggi ludici senza scopo di lucro che appoggiano le ONLUS a sostenere i loro progetti. “I bambini aiutano gli altri bambini” Il prossimo villaggio sarà un evento di Natale all’insegna dell’inclusione e della solidarietà. I mercatini di Natale interamente realizzati dai ragazzi dell’oratorio di Galciana, dalle loro famiglie e dal corpo volontario…
Nel corso del Congresso di Catania, ANF – Associazione Neuro Fibromatosi -onlus- ha presentato i pins o spillini associativi. Sono a disposizione nei banchetti, negli eventi promossi dalla nostra Associazione con un’offerta minima di 3,50€ cadauno. Per chi invece volesse la spedizione a domicilio, chiediamo il contributo delle spese postali. Come fare per averli? Ordinarli…
Parmafotografica lancia la raccolta benefica “Uno scatto per la ricerca” Con il patrocinio del Comune di Parma Il ricavato sarà devoluto ad A.N.F Associazione Neuro Fibromatosi che opera a Parma e su tutto il territorio nazionale tramite la ricerca e in reparto. Per il quinto anno consecutivo, una miscellanza di oltre 200 scatti firmati da…
Per festeggiare, ricordare e, soprattutto, FORMULARE a clienti, amici, collaboratori e fornitori un AUGURIO, UN AUGURIO MOLTO SPECIALE con i nostri biglietti unici e inconfondibili. Sottolineando la SOLIDARIETÀ che la tua AZIENDA, vuole esprimere per una FESTA COSÌ IMPORTANTE. Il ricavato della donazione, verrà impiegato al sostegno della ricerca del gene e del suo sviluppo,…
Il prossimo 3 e 4 novembre 2017, presso l’Aula “A.Ribuffo” dell’Istituto Clinica Dermatologico del Policlinico Umberto I a Roma, si terra il Convegno organizzato da AOU Policlinico Umberto I di Roma e da ANANAS dal titolo “Approccio multidisciplinare alle Malattie Rare: Esperienza dei Centri di riferimento per le Neurofibromatosi“. L’Associazione Neurofibromatosi, porterà il suo contributo…
