Le Creazioni di Nonna Luciana nuovi gadget 2021
Le feste sono finite ma noi non ci siamo mai fermate e dopo il grande successo per le “zampotte” proponiamo nuovi gadget magari da regalare alle persone più…
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Ordini gadgets, rinnovo quota, donazioni, ecc.. come fare
Arrivano spesso domande relative a come poter ordinare i nostri gadgets e libri. E’ semplicissimo. 1) Tutti gli ordini devono essere inviati all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org o tramite fax al numero 0521.771457. Le spedizioni vengono consegnate sia al corriere che in Posta il venerdì mattina (salvo festività), quindi devono essere pronti già dalle 8. Ne consegue che…
A.N.F. arriva su Istagram
Buongiorno a tutti comunichiamo che è stata aperta la pagina ISTAGRAM di A.N.F.- Associazione per la Neurofibromatosi -OdV la troverete all’ indirizzo: ANF.ODV. Ass_Neurofibromatosi ANF attende le vostre iscrizioni ed i vostri commenti!
Il caffè latte di una mamma
DA QUESTA SETTIMANA – 11 GENNAIO 2021 Avremo a disposizione le ultime trenta di copie del libro, che spediremo direttamente dalla nostra sede Nazionale Visto il numero limitato di copie, ti preghiamo di verificarne, in sede ANF la disponibilità. Come procedere: esegui il versamento, ogni libro è a disposizione con un’ offerta minima di 10…
Buone Feste a tutti
A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi -OdV- augura a Tutti, Soci, Sostenitori, Amici, Collaboratori i migliori auguri per un Natale sereno ed un buon inizio 2021 Informiamo che dal 24 dicembre 2020 al 3 gennaio 2021 la Sede Nazionale sarà chiusa.
Un caro saluto a Felice Mostacci-Vice – Presidente e Responsabile Piemonte ANF
Carissimi, Felice non è più con noi. Abbiamo sperato e pregato fino all’ultimo che questo virus lo risparmiasse. Punto di riferimento per la sua famiglia e per noi tutti. Un uomo mite che si adoperava per gli altri e sapeva sempre trovare una parola di conforto nei momenti difficili. Non potremo mai dimenticarlo Grazie Felice.…
Patente di guida e nautica: novità per i candidati con DSA
Riconosciuta anche per l’esame della patente la stessa certificazione diagnostica rilasciata a fini scolastici Patente di guida e nautica: novità per i candidati con DSA Il conseguimento della patente di guida rappresenta spesso un grande ostacolo per le persone con disturbi specifici dell’apprendimento: la differente velocità di lettura e la mancanza di automatizzazione della letto-scrittura,…
Finanziamenti, Patrocini, Adesioni ANF anno 2020
1. Sostegno economico Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico (MI): aprile 2020 Ambulatorio di Oftalmologia Pediatrica . La dott.ssa Elena Casazza, Ortottista Assistente in Oftalmologia, affiancherà nell’Ambulatorio di Oftalmologia Pediatrica nella gestione dei pazienti affetti da NF1 afferenti all’ambulatorio della dott.ssa Scuvera, per migliorare la diagnostica di bambini con glioma delle vie ottiche. Dr.ssa…
Orso Sospeso 2020..Grazie a chi ha contribuito
È terminato, il 30\11\2020 con grande successo e partecipazione, il progetto Orso Sospeso 2020. Aggiorniamo sul quanto è stato fatto grazie al grande e generoso contributo che Luigina, Maria Fiorella, Anna Maria, Pamela, Sara hanno dato ad ANF . Sono state raccolte donazioni per 14 orsetti che hanno raggiunto fra il 4 ed…
BISKO, TEA E OSO E GLI ALTRI GADGETS ANF
PRESENTIAMO I NOSTRI GADGETS ORSETTI Oggi vi parlo dell’ Orso BISKO Sono bello sono vispo son per tutti L’ORSO BISKO. Corro qua ‘corro là sono un orso di città. Son curioso, un po’ goloso, ma anche tanto generoso.. Sto ‘aspettando… Scegli me mentre bevo il mio caffè (offerta minima 10 € + spese…
CHIUSURA SEDE NAZIONALE
COMUNICHIAMO LE CHIUSURE DELLA SEDE ANF Lunedì 7 dicembre la sede, come di consueto, sarà chiusa Dal 24 dicembre al 3 gennaio di effettuerà la chiusura invernale. Il 6 gennaio ed il 13 gennaio (santo Patrono di Parma) la sede sarà chiusa.
Questionario sui bisogni assistenziali e i costi sociali delle malattie rare -UNIAMO
In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, UNIAMO lancia un questionario per individuare i bisogni assistenziali e i costi sociali delle malattie rare. L’indagine permetterà alla Federazione di avere un quadro dei bisogni specifici di pazienti e caregiver aggiornati per rappresentare le istanze reali della comunità e proporre nuove misure di sostegno. COMPILA IL QUESTIONARIO L’indagine è rivolta alle persone con malattia rara e…
European Neurofibromatosis Meeting 2020 10-12 December 2020 Rotterdam, The Netherlands
European Neurofibromatosis Meeting 2020 10-12 December 2020 Rotterdam, The Netherlands Questo importante evento doveva tenersi in presenza a Rotterdam. Purtroppo, come molti eventi, si farà in maniera virtuale, comodamente da casa, e sarà possibile seguirlo dal 10 al 12 dicembre p.v.. Sarà un impegno importante come importante è il suo obiettivo:…
Le Creazioni di Nonna Luciana.. si continua…
Prosegue la raccolta fondi per ANF, con il progetto Le creazioni di Nonna Luciana – che ringraziamo per l’impegno che da mesi mette a disposizione dell’Associazione. Scegli le Creazioni di Nonna Luciana per decorare il tuo albero o per dei simpatici e originali regalini e ricorda le offerte andranno a ANF ASSOCIAZIONE PER LA NEUROFIBROMATOSI…
Invalidità civile e Legge 104
COMUNICATO STAMPA Invalidità civile e Legge 104: dallo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare la guida gratuita per districarsi nella burocrazia Il volume, scaricabile dal sito di OMaR, raccoglie anche la normativa emergenziale legata al Covid-19: negli ultimi mesi, oltre 2mila richieste arrivate allo Sportello Legale da parte di persone con fragilità SCARICA QUI…
Tell your story: partecipa anche tu al video contest di Children’s Tumor Foundation!
Tell your story: partecipa anche tu al video contest di Children’s Tumor Foundation! Registra un video per parlare della tua esperienza con le neurofibromatosi e celebra insieme a noi il secondo anniversario della CTF Europe! Il 7 novembre Children’s Tumor Foundation Europe festeggia il suo secondo anniversario. Per celebrare questa occasione, hanno pensato di creare…
Le Creazioni di Nonna Luciana..arriva il Natale..
Prosegue la raccolta fondi per ANF, con il progetto Le creazioni di Nonna Luciana – che ringraziamo per l’impegno che da mesi mette a disposizione dell’Associazione. Sara Villa, responsabile Lazio ANF, ha scattato alcune foto dei nuovi gadget. Con il nuovo Dpcm, non sono possibili sagre e fiere, quindi mercatini, ma potete vedere le creazioni…
Cittadinanzattiva – Al via l’indagine civica sulle MALATTIE RARE
Carissimi, dopo numerose sollecitazioni negli scorsi anni e viste le eccezionali difficoltà di questo momento abbiamo ritenuto doveroso raccogliere il punto di vista di tutti i pazienti e loro familiari affetti da patologie rare. Se, infatti, molte problematiche sono comuni a chi ha una patologia cronica è vero altresì che esistono criticità specifiche nell’organizzazione della…
24 OTTOBRE 2020 – ASSEMBLEA DEI SOCI A.N.F.
Buongiorno a tutti\e l’ Assemblea ordinaria dei Soci A.N.F., riservata ai solo Soci iscritti ed in regola con la quota associativa 2020 (come da normativa contenuta nello Statuto), si terrà in via telematica su piattaforma Zoom in prima convocazione il 23 Ottobre 2020 alle ore 6,00, in seconda convocazione il giorno 24 Ottobre 2020 alle…
Hack for NF: the 2020 #Neurofibromatosis Hackaton”
Oggi parte la grande sfida globale “Hack for NF: the 2020 #Neurofibromatosis Hackaton” Di cosa si tratta? L’evento è organizzato da Children’s Tumor Foundation e Be My App e riunisce startup sanitarie, sviluppatori e appassionati di hackathon insieme a ricercatori, medici e pazienti affetti dalle neurofibromatosi per guidare l’innovazione, far progredire le metodologie di #ricerca…