News sulle Neurofibromatosi

In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, UNIAMO lancia un questionario per individuare i bisogni assistenziali e i costi sociali delle malattie rare.  L’indagine permetterà alla Federazione di avere un quadro dei bisogni specifici di pazienti e caregiver aggiornati per rappresentare le istanze reali della comunità e proporre nuove misure di sostegno.  COMPILA IL QUESTIONARIO L’indagine è rivolta alle persone con malattia rara e…

Prosegue la raccolta fondi per ANF, con il progetto Le creazioni di Nonna Luciana – che ringraziamo per l’impegno che da mesi mette a disposizione dell’Associazione. Scegli le Creazioni di Nonna Luciana per decorare il tuo albero o per dei simpatici e originali regalini e ricorda le offerte andranno a ANF ASSOCIAZIONE PER LA NEUROFIBROMATOSI…

Tell your story: partecipa anche tu al video contest di Children’s Tumor Foundation! Registra un video per parlare della tua esperienza con le neurofibromatosi e celebra insieme a noi il secondo anniversario della CTF Europe! Il 7 novembre Children’s Tumor Foundation Europe festeggia il suo secondo anniversario. Per celebrare questa occasione, hanno pensato di creare…

Carissimi, dopo numerose sollecitazioni negli scorsi anni e viste le eccezionali difficoltà di questo momento abbiamo ritenuto doveroso raccogliere il punto di vista di tutti i pazienti e loro familiari affetti da patologie rare. Se, infatti, molte problematiche sono comuni a chi ha una patologia cronica è vero altresì che esistono criticità specifiche nell’organizzazione della…

Oggi parte la grande sfida globale “Hack for NF: the 2020 #Neurofibromatosis Hackaton” Di cosa si tratta? L’evento è organizzato da Children’s Tumor Foundation e Be My App e riunisce startup sanitarie, sviluppatori e appassionati di hackathon insieme a ricercatori, medici e pazienti affetti dalle neurofibromatosi per guidare l’innovazione, far progredire le metodologie di #ricerca…