Ciao a tutte/i, Vi racconto in breve come da un incontro via zoom chiesto dalla nostra Angiolina alla dott.ssa Simona Tironi, consigliere della regione Lombardia, svoltosi il 24 giugno 2021 con la partecipazione di Corrado, Vincenzo, Angiolina, Adelia ed io siamo riusciti ad esporre alcune delle problematiche che colpiscono i nostri malati ed i loro…
Siamo tornati … 11 luglio 2021 Dopo un anno di stop finalmente sono finalmente tornata in piazza più carica e entusiasta di prima, naturalmente sempre supportata dai miei genitori e dai miei più cari amici. Le Creazioni di Nonna Luciana continuano con mia immensa gioia ad avere un enorme successo e a piacere a grandi…
Cos’è il 5×1000 Il cinque per mille (5×1000) indica una quota dell’imposta IRPEF, che lo Stato italiano ripartisce, per dare sostegno, tra enti che svolgono attività socialmente rilevanti (ad esempio non profit, ricerca scientifica). Il versamento è a discrezione del cittadino-contribuente, contestualmente alla dichiarazione dei redditi. Ogni contribuente che effettua questa scelta…
Martedì 6 Luglio 2021 alle ore 14.30 Commissione Igiene e sanità – Ufficio di Presidenza Malattie rare e farmaci orfani Audizioni sul ddl n. 2255 e connessi (malattie rare e farmaci orfani): Dott. Luigi Martemucci, direttore S.C. pediatria 2 A.O.R.N. Santobono Pausilipon; Società italiana talassemie ed emoglobinopatie; ANF – Associazione per la Neurofibromatosi-OdV Intervento…
Domenica 11 luglio, Sara Villa, responsabile Lazio ANF, sarà in piazza a Trevignano Romano (RM) per il banchetto informativo e di raccolta fondi. Troverete i gadget ANF, e non mancheranno Le Creazioni di Nonna Luciana Sara vi aspetta!
Informiamo che la sede Nazionale ANF sarà chiusa dal 5 al 12 Luglio (compresi) Le attività riprenderanno regolarmente martedì 13 Luglio
Primo farmaco approvato per trattare i neurofibromi plessiformi correlati alla neurofibromatosi di tipo 1, una rara e debilitante condizione genetica Lo studio SPRINT ha dimostrato che Selumetinib è in grado di ridurre il volume dei neurofibromi plessiformi, riducendo il dolore ad essi associato e migliorando la qualità della vita 29 giugno 2021 – Selumetinib ha…
Informiamo che la sede Nazionale ANF sarà chiusa dal 23 al 28 Giugno (compresi) Le attività riprenderanno regolarmente martedì 29 Giugno
Stefano Brocco, responsabile Trentino A.A., Friuli V.G. , Veneto ANF, è stato contattato da Radio King per ottenere un intervista. E’ stato molto felice di questo interesse per ANF ed ha informato il nostro Presidente. Per rilasciare l’intervista ha chiesto ad Annamaria Bernucci, che, oltre ad altri impegni associativi, è anche responsabile alla comunicazione ANF.…
17 maggio giornata mondiale della consapevolezza sulle neurofibromatosi. Si parla dei progetti ANF su Il Sole 24 Ore, nell’inserto Scenari a pag. 13
Oggi sul Corriere della Sera. Quadrotto Shine a Light on NF Tutte le città che aderiscono sul territorio Nazionale. Inviate le fotografie con i monumenti illuminati di Blu alla pagina Facebook dedicata . (in cui è già indicata l’autorizzazione alla privacy, nel caso voleste essere anche voi nella foto) Ne faremo un’ unico documento da…
Stefano Savioli, ideatore del progetto Biro Touch, ha inviato il versamento di Maggio. Chi volesse saperne di più L’offerta minima per ogni singola penna è di € 1,00 cadauna Per tutti coloro che richiedano la spedizione a casa, è previsto un ordine minimo di almeno 5 penne e l’aggiunta delle spese…
Ringraziamo tutti coloro che hanno fatto una donazione ricevendo il set di matite proposto da Stefano Brocco e Stefano Savioli MODALITÀ D’INVIO È richiesto un contributo minimo di €2,50 al pezzo (minimo d’ordine 4 pezzi) per un totale di 10 euro più un contributo per le spese postali, che ammonta a 4,50 € La donazione…
Sono state tante le Città, i Comuni, ed una Regione, una Provincia, un Porto, che hanno risposto e aderito alla richiesta delle associazioni di illuminare i monumenti in occasione del Mese Mondiale della consapevolezza sulla Neurofibromatosi. Le associazioni ANF, Ananas e Linfa si sono unite ancora una volta per un progetto…
Primo farmaco approvato per i pazienti NF in Europa 23 aprile 2021, pubblicato in Collaborazioni , NF1 , Scienza , Comunicato stampa , Ultime notizie L’Agenzia europea per i medicinali approva Koselugo per il trattamento di pazienti pediatrici con NF1L’Agenzia Europea dei Medicinali, l’agenzia dell’Unione Europea responsabile della valutazione e supervisione dei medicinali, ha approvato Koselugo di AstraZeneca per il trattamento di pazienti pediatrici…
Consueto aggiornamento Shine. Alle richieste ufficiali delle tre associazioni, ad oggi hanno aderito 39 Comuni. 1. Venezia – illumina Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan 2. Mestre -VE- sede del Municipio e Torre Civica per i giorni 15-16-17 Maggio 3. Genova – illumina di blu la Fontana di Piazza De Ferrari 4. Modena – illumina di…
Ci siamo! Inizia il mese di #maggio dedicato alla sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi. Per tutto il mese sarà attiva la campagna di sensibilizzazione creata dalle associazioni Linfa NEUROFIBROMATOSI, ANF Associazione per la Neurofibromatosi – ODV, Ananas APS Neurofibromatosi. Cosa ti proponiamo? 1. Personalizza la tua mascherina con i colori blu e verde (colori identificativi della neurofibromatosi)…
Carissimi, come saprete, dall’avvio della campagna vaccinale la Federazione si è impegnata per ottenere la priorità vaccinale per i malati rari attraverso richieste al Ministero della Salute e inviando al Tavolo operativo permanente per l’implementazione del piano vaccinale, l’elenco delle malattie rare (anche non riconosciute) con codici di esenzione per facilitare il lavoro di identificazione. Al fine di fotografare…
Era aprile 1991. Un genetista di Parma prof. Paolo Balestrazzi insieme ad un gruppo di genitori creano ANF- Associazione neurofibromatosi. Un insieme di persone che vuole saperne di più per il futuro dei loro figli, vuole informarsi e condividere le informazioni con tutti. A quel tempo non c’era la tecnologia di adesso, non c’erano le…
