Gli Appoggiotti Simpatici sotto bicchieri in resina rigorosamente realizzati a mano ideali anche per poggiare la tazza del tea o del caffè e perfetti come idea regalo. CON IL TUO CONTRIBUTO AIUTERAI LA RICERCA, LE OFFERTE SARANNO DEVOLUTE AD A.N.F.- ASSOCIAZIONE PER LA NEUROFIBROMATOSI -OdV Se volete ordinarli contattate: Sara Villa Responsabile Regione LAZIO A.N.F.…
Riceviamo da Cittadinanzattiva e condividiamo Carissimi, il Report dell’anno scorso, realizzato grazie alla vostra preziosa collaborazione, ha messo in evidenza come i pazienti cronici e rari a seguito delle difficoltà e ritardi nelle cure si sono resi protagonisti nella risposta alla pandemia. un racconto che restituisce la grande forza riformatrice delle organizzazioni civiche, capaci di…
Carissima/o referente della tua Associazione per Fondazione Telethon, manca meno di un mese al nostro convegno on line dal titolo “Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare”. Questo l’invito e il link per iscriversi: (iscriviti qui). Sarà un convegno virtuale, in cui cercheremo di approfondire temi attuali e di interesse trasversale relativi alla ricerca. Puoi trovare…
Tavola rotonda Psiconcologia e Covid 19 Per le Associazioni e Fondazioni attive in Policlinico: Gentilissime/i, Condivido con piacere la comunicazione del Presidente dell’Associazione IPOP, Dott. Bruno Aratri, relativa alla tavola rotonda organizzata da SIPO e da Oncologia Medica del San Gerardo di Monza per il prossimo giovedì 23 settembre, dalle 14.00 alle 16.00. L’incontro si…
locandina caregiver agg 22 09 2021 DEF Venerdì 8 Ottobre si terrà il Seminario CAREGIVER, vale sempre la pena di lottare per un diritto promosso da Cittadinanzattiva Emilia Romagna e dalle Associazioni aderenti al coordinamento regionale delle associazioni malati cronici e rari, Rete di Cittadinanzattiva E.R. – fra le quali A.N.F. – Associazione per…
Mini banchetto 12 settembre 2021 Ciao a tutti, questa volta sono scesa in piazza insieme a mia mamma per un mini banchetto, sapendo di avere tutte le autorizzazioni in regola ho deciso all’ultimo minuto e ho organizzato il tutto in fretta e furia e come spesso accade anche le cose dell’ultimo momento…
Riprendono in streaming, gli spettacoli organizzati da L.F. Promo srl in favore di ANF. Quest’anno è previsto per Parma e Modena, lo spettacolo “Emozioni..la magia di una risata” della Compagnia Teatrale “Piùomeno Cabaret” che si svolgerà domenica 19 dicembre 2021 alle ore 21.00. Il giorno prima dello spettacolo sarà inviato il link e la password…
Nonna Luciana e le sue creazioni , vi aspettano domenica 12 Settembre al Lungo Lago di Trevignano Romano (RM), Piazza del Molo – dalle 8 alle 20 Troverete la nuova collezione Lunatica-mente una luna per tutti i gusti. Sara Villa Responsabile Regione LAZIO A.N.F. Associazione per la Neurofibromatosi ODV cellulare: 339 5367 932 e-mail:…
Questa volta nonna Luciana si è proprio superata e vi presenta le sue nuove bellissime e coloratissime Creazioni… Lunatica-mente una luna per tutti i gusti, puoi scegliere il colore e la sagoma che ti piace di più e con una piccola offerta (più le spese postali) potrai riceverla a casa in breve tempo. E naturalmente…
Carissime Associazioni in Rete, all’interno del Progetto Air, oggi vi parleremo del progetto dell’Associazione NeuroFibromatosi (A.N.F.) ODV: “Caffelatte sulla Pelle”, un libro che racconta piccole grandi storie La pubblicazione è stata coordinata da Anna Maria Bernucci, responsabile per l’Emilia-Romagna dell’Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.) ODV. Potrete trovare il racconto sui nostri social e sul nostro sito al link:…
Novità in arrivo…. Continuate a seguire Sara Villa e le creazioni di nonna Luciana per rimanere sempre aggiornati!
Auguriamo a tutti Voi una serena estate Non importa dove passerete le vacanze con amici, da soli, in famiglia cercate sempre la felicità
Arrivano spesso domande relative a come poter ordinare i nostri gadgets e libri. Per maggiori informazioni, chiarimenti, potete contattare: la sede nazionale, i consiglieri, i responsabili regionali ANF che sapranno darvi ogni risposta, ogni indicazione. Indichiamo le regole da seguire: 1) Tutti gli ordini devono essere inviati all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org o tramite fax al numero 0521.771457.…
Il Professor Martino Ruggieri ci ha appena indicato i nuovi riferimenti per accedere al Centro per le Neurofibromatosi – Università degli Studi di Catania- Centro per bambini e adulti con NF1, NF2 e Schwanomatosi Centro per le Neurofibromatosi – Università degli Studi di Catania Centro per bambini e adulti con NF1, NF2 e Schwanomatosi c/o UOPI Malattie Rare del Sistema Nervoso in…
Ciao a tutti, siamo tornati con delle bellissime novità, i più piccoli già li adorano e i più grandi si sono letteralmente innamorati di loro.. sono i nostri animaletti, ideali come soprammobile, segnaposto e anche come simpatico regalino. Potete trovarli in occasione dei banchetti informativi e di raccolta fondi, il prossimo ci sarà domenica 8…
Continuano le intervista di Radio King, grazie alla collaborazione di Stefano Brocco, responsabile Trentino A..A., Friuli V.G. , Veneto ANF, e Fabio il Guerriero DJ Dopo l’intervista ad Annamaria Bernucci, il 12 giugno u.s. mercoledì 4 agosto alle ore 12 sarà intervistata Angiolina Sabatti Consigliere ANF per la regione Lombardia, che illustrerà il libro Macchie…
Screening Neonatale Esteso: dall’Italia il modello per l’Europa Siamo Campioni d’Europa. L’Italia è prima in Europa per lo Screening Neonatale, il Campione che decide la partita più importante, quella della vita. Nel nostro Paese lo Screening Neonatale individua quasi 50 patologie a poche ore dalla nascita dei nostri bambini evitando loro gravi disabilità e in alcuni casi la morte.…
Ciao a tutte/i, Vi racconto in breve come da un incontro via zoom chiesto dalla nostra Angiolina alla dott.ssa Simona Tironi, consigliere della regione Lombardia, svoltosi il 24 giugno 2021 con la partecipazione di Corrado, Vincenzo, Angiolina, Adelia ed io siamo riusciti ad esporre alcune delle problematiche che colpiscono i nostri malati ed i loro…
Siamo tornati … 11 luglio 2021 Dopo un anno di stop finalmente sono finalmente tornata in piazza più carica e entusiasta di prima, naturalmente sempre supportata dai miei genitori e dai miei più cari amici. Le Creazioni di Nonna Luciana continuano con mia immensa gioia ad avere un enorme successo e a piacere a grandi…
