Ringrazio infinitamente come sempre tutti i sostenitori di Anf e delle Creazioni di nonna Luciana che non ci lasciano mai soli e ci aiutano sempre nel nostro intento che è quello di finanziare la ricerca. Pubblico il versamento di Gennaio Il contributo economico è importante ma anche la diffusione e il passaparola sono essenziali, quindi…
Ho pubblicato una raccolta dei miei ricordi dell’infanzia e dell’adolescenza, vissute in un quartiere del lungomare nord di Senigallia. Titolo del libro è Marina Vecchia. Dietro la Cappolara Il ricavato della vendita di questo libro, che è di proprietà di ANF, andrà all’Associazione per la ricerca sulle Neurofibromatosi. Per chi fosse interessato, chiedo…
Arrivano spesso domande relative a come poter ordinare i nostri gadgets e libri. Per i gadget: orsetti\spillini\braccialetti\libri\pergamene: 1) Tutti gli ordini, insieme alla copia del versamento, devono essere inviati all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org o tramite fax al numero 0521.771457. Le spedizioni vengono consegnate sia al corriere che in Posta il venerdì mattina (salvo festività o imprevisti), quindi…
Sabato 18 Dicembre si è svolta l’Assemblea dei Soci ANF nel corso della quale si è provveduto ad eleggere la formazione del : Consiglio Direttivo ANF – 2021/2024, dopo la votazione ed approvazione dell’Assemblea, risulta così composto: Presidente: Corrado Melegari Vice Presidente: Stefano Brocco Segretaria: Annamaria Bernucci – anche responsabile alla comunicazione Consiglieri -in ordine…
A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi Augura Buon Natale e Buon Anno a tutti! La Sede Nazionale riaprirà lunedì 10 Gennaio 2022
Nel corso dell’Assemblea dei Soci tenutasi il 18\12\2021, il Professor Edoardo Caleffi ha presentato la “rinascita” dell’Ambulatorio multidisciplinare per la NF . Un progetto nato dalla disponibilità di AOU Parma, UOC Chirurgia Plastica ed ANF Ambulatorio dedicato alle persone affette da Neurofibromatosi. Modalità di accesso: Ringraziamo tutti i protagonisti di questo Ambulatorio, centro importante…
Caro Corrado, Cari Membri del CD ANF, ho allegato, come da voi cortesemente richiesto, un file che contiene le possibili indicazioni per: (1) il Covid-19 e le varie forme di neurofibromatosi; (2) la vaccinazione nelle persone con neurofibromatosi; e (3) la vaccinazione per il Covid-19 nei bambini con queste forme. Ho cercato di chiarire, spero,…
Grazie all’interessamento di Lia Di Felice indichiamo un nuovo centro di riferimento per la NF a Foggia dottoressa Anna Nunzia Polito e dottoressa Giuseppina Pustorino AOU Policlinico Riuniti Foggia S.c. Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza viale Pinto,1 – 71121 Foggia tel. 0881732361 (ogni giorno dopo le 12) mail: apolito@ospedaliriunitifoggia.it mail: neuropsichiatriainfant@ospedaliriunitifoggia.it
LIBRI, GADGET, PERGAMENE ORDINARE SOLO IN SEDE ANF Per ordinare libri o gadget: informarsi prima in sede ANF della disponibilità. Successivamente: Indicare quantità e tipologia del/dei gadget/libri aggiungere al totale il contributo per le spese postali- (corriere 10,59 euro, posta: da 5 euro, ma dipende dal peso) inviare copia del pagamento, ordine…
L’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU) ha proclamato nel 1981 la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, che viene celebrata ogni anno il 3 dicembre, allo scopo di promuoverne i diritti e il benessere. Da allora il 3 Dicembre è divenuto un appuntamento di grande rilevanza sociale che si rivolge ad un pubblico ampio e variegato:…
Mercoledì 8 Dicembre si “apre” il Natale nel picco borgo Monte Castello di Vibio (PG). Anche ANF e nonna Luciana con le sue creazioni, saranno li dalle ore 15.00 ad aspettare l’arrivo di Babbo Natale proponendovi tanti gadget e oggetti carini e simpatici….sicuramente troverete qualcosa di vostro gradimento e con un piccolo contributo aiuterete la…
Disability Card – 1 Dicembre 2021 Si è svolta, nella sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri, la conferenza stampa di presentazione della Disability Card, la tessera che permetterà un più facile accesso alle persone con disabilità ai servizi e la riduzione della burocrazia, in regime di reciprocità con gli altri Paesi della UE,…
LE CREAZIONI DI NONNA LUCIANA A TREVIGNANO ROMANO MERCOLEDI’ 8 E DOMENICA 19 DICEMBRE Nonna Luciana vi aspetta a Trevignano Romano, questa volta con un doppio appuntamento. Fatevi una bella passeggiata e veniteci a trovare al banchetto di raccolta fondi, sicuramente troverete qualcosa di vostro gradimento e con una piccola offerta aiuterete la ricerca.. A…
Gentilissimi, rispondo con il solito piacere di potervi sentire e salutare: -è vero, nelle ultime due settimane il cellulare ANF e la mail non sono state attivate nei tempi previsti dalla dottoressa Vitetta perché ufficialmente gravata da “conflitto di interessi” in quanto ufficializzata nella Scuola di Specialità di Bologna -credo sia stato superato il problema,…
Comunichiamo con grande piacere i riferimenti della dottoressa Teresa Perillo Centro pediatrico per Gliomi vie ottiche e Neurofibromi Plessiformi Dottoressa Teresa Perillo Policlinico di Bari Reparto: Oncoematologia Pediatrica Per prime visite: 080.5595013 – 080.5595005 reparto: 0805593414 cellulare: 349.4237734 Dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 13 Mail: terrjperillo@hotmail.com – oncoematologiapediatrica@policlinico.bari.it Piazza G. Cesare 11 –…
ANF CI SARÀ!!!!!… ….al Parco Vulcanologico di San Venanzo (TR) in occasione del mercatino di Natale, Domenica 5 DICEMBRE dalle 14.30 alle 20.00. Nel farvi una bella passeggiata nel suggestivo scenario del parco, potrete fermarvi al banchetto di ANF dove ci saranno numerosi gadget, come Bisko, Tea e Oso, i nostri simpatici Pelusch e “le…
Stefano e Stefano di ANF detti “BISTEFANI” NON SI FERMANO MAI Dal 1 dicembre 2021 fino ad esaurimento scorte, Stefano Brocco responsabile Triveneto e Stefano Savioli corresponsabile Emilia Romagna per A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi O.d.V sono a proporVi un gadget multiuso, cosa nello specifico? Un accendino che funge anche da apri…
Cara Associazione, inviamo in allegato la lettera firmata del nostro coordinatore, Prof. Dallapiccola, che riportiamo anche di seguito. Invitiamo a diffondere l’iniziativa anche sui social, utilizzando i nostri post (https://bit.ly/2ZwvWVJ; https://bit.ly/3Er2RJS) e/o l’articolo di Omar (https://bit.ly/3vXxm7d). ********************* Cara Associazione, comunico che da oggi sarà compilabile online fino al 30 novembre il: “Questionario sull’assistenza a pazienti con…
Malattie rare, il Testo Unico da oggi è legge. Le prossime tappe per l’attuazione L’Osservatorio Malattie Rare fa il punto sui passaggi da fare entro 6 mesi dall’entrata in vigore: due decreti ministeriali, due accordi in Conferenza Stato Regioni e un regolamento. Un video ne ripercorre la storia Roma – “Ci sono voluti più di…
LE CREAZIONI DI NONNA LUCIANA A TREVIGNANO ROMANO DOMENICA 31 OTTOBRE E LUNEDÌ 1 NOVEMBRE Nonna Luciana vi aspetta a Trevignano Romano, questa volta con un doppio appuntamento. Fatevi una bella passeggiata e veniteci a trovare al banchetto di raccolta fondi, sicuramente troverete qualcosa di vostro gradimento e con una piccola offerta aiuterete la ricerca..…
