Disability Card – 1 Dicembre 2021 Si è svolta, nella sala Polifunzionale della Presidenza del Consiglio dei Ministri, la conferenza stampa di presentazione della Disability Card, la tessera che permetterà un più facile accesso alle persone con disabilità ai servizi e la riduzione della burocrazia, in regime di reciprocità con gli altri Paesi della UE,…
LE CREAZIONI DI NONNA LUCIANA A TREVIGNANO ROMANO MERCOLEDI’ 8 E DOMENICA 19 DICEMBRE Nonna Luciana vi aspetta a Trevignano Romano, questa volta con un doppio appuntamento. Fatevi una bella passeggiata e veniteci a trovare al banchetto di raccolta fondi, sicuramente troverete qualcosa di vostro gradimento e con una piccola offerta aiuterete la ricerca.. A…
Gentilissimi, rispondo con il solito piacere di potervi sentire e salutare: -è vero, nelle ultime due settimane il cellulare ANF e la mail non sono state attivate nei tempi previsti dalla dottoressa Vitetta perché ufficialmente gravata da “conflitto di interessi” in quanto ufficializzata nella Scuola di Specialità di Bologna -credo sia stato superato il problema,…
Comunichiamo con grande piacere i riferimenti della dottoressa Teresa Perillo Centro pediatrico per Gliomi vie ottiche e Neurofibromi Plessiformi Dottoressa Teresa Perillo Policlinico di Bari Reparto: Oncoematologia Pediatrica Per prime visite: 080.5595013 – 080.5595005 reparto: 0805593414 cellulare: 349.4237734 Dal lunedì al venerdì dalle 10 alle 13 Mail: terrjperillo@hotmail.com – oncoematologiapediatrica@policlinico.bari.it Piazza G. Cesare 11 –…
ANF CI SARÀ!!!!!… ….al Parco Vulcanologico di San Venanzo (TR) in occasione del mercatino di Natale, Domenica 5 DICEMBRE dalle 14.30 alle 20.00. Nel farvi una bella passeggiata nel suggestivo scenario del parco, potrete fermarvi al banchetto di ANF dove ci saranno numerosi gadget, come Bisko, Tea e Oso, i nostri simpatici Pelusch e “le…
Stefano e Stefano di ANF detti “BISTEFANI” NON SI FERMANO MAI Dal 1 dicembre 2021 fino ad esaurimento scorte, Stefano Brocco responsabile Triveneto e Stefano Savioli corresponsabile Emilia Romagna per A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi O.d.V sono a proporVi un gadget multiuso, cosa nello specifico? Un accendino che funge anche da apri…
Cara Associazione, inviamo in allegato la lettera firmata del nostro coordinatore, Prof. Dallapiccola, che riportiamo anche di seguito. Invitiamo a diffondere l’iniziativa anche sui social, utilizzando i nostri post (https://bit.ly/2ZwvWVJ; https://bit.ly/3Er2RJS) e/o l’articolo di Omar (https://bit.ly/3vXxm7d). ********************* Cara Associazione, comunico che da oggi sarà compilabile online fino al 30 novembre il: “Questionario sull’assistenza a pazienti con…
Malattie rare, il Testo Unico da oggi è legge. Le prossime tappe per l’attuazione L’Osservatorio Malattie Rare fa il punto sui passaggi da fare entro 6 mesi dall’entrata in vigore: due decreti ministeriali, due accordi in Conferenza Stato Regioni e un regolamento. Un video ne ripercorre la storia Roma – “Ci sono voluti più di…
LE CREAZIONI DI NONNA LUCIANA A TREVIGNANO ROMANO DOMENICA 31 OTTOBRE E LUNEDÌ 1 NOVEMBRE Nonna Luciana vi aspetta a Trevignano Romano, questa volta con un doppio appuntamento. Fatevi una bella passeggiata e veniteci a trovare al banchetto di raccolta fondi, sicuramente troverete qualcosa di vostro gradimento e con una piccola offerta aiuterete la ricerca..…
….Ciao a tutti, tanti di voi in questi mesi avranno notato nei canali social le Creazioni di Nonna Luciana…mille colori e oggetti curiosi Il vostro apprezzamento non ha tardato ad arrivare.. allora ecco un idea partita dal braccio destro di “Nonna Luciana” Sara e da Annamaria, “perché non creare delle bomboniere solidali da proporre a…
Viste le numerose richieste , indico la modalità di prenotazione per accedere all’ U.O. Genetica Medica della Romagna dell’ Ospedale Maurizio Bufalini – Viale Ghirotti 286 – cap 47521 – Cesena (FC) la modalità di prenotazione di “Visita genetica medica” è la seguente : inviare la richiesta di visita alla mail prenotazionigenetica@auslromagna.it allegando impegnativa medica…
Informiamo che la Sede Nazionale ANF sarà chiusa da venerdì 22 ottobre fino a lunedì 25, compresi Le normali attività di Segreteria riprenderanno martedì 26 Ottobre. Risponderemo alle vostre mail all’apertura della Sede. Per qualsiasi informazione potete rivolgervi ai Consiglieri ed ai Responsabili Regionali ANF .
Buongiorno, di seguito il messaggio che potete inviare e pubblicare sul sito della vostra Associazione per i pazienti cronici e rari. Grazie per la collaborazione Tiziana > Per partecipare al questionario CLICCA QUI — Tiziana Nicoletti Responsabile Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e rari (CnAMC) Cell: +39 347 3005989 www.cittadinanzattiva.it
Malattie rare: Parente, approvato testo unico Via libera all’unanimità in commissione Sanità a palazzo Madama “Appena approvato all’unanimità in Commissione Igiene e Sanità del Senato il testo unico su malattie rare. Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica”. Lo afferma la presidente della commissione Igiene e Sanità…
Da una segnalazione di GIADA FERRARIN (Co-autrice del libro CAFFELLATTE SULLA PELLE edito da ANF e membro del gruppo Instagram CAFFELATTE SULLA PELLE) www.abeo-mn.it/nei-loro-panni-esposizione-urbana-un-progetto-di-abeosostegno [Nei loro panni] Esposizione urbana. Un progetto di AbeoSostegno L’esposizione patrocinata dal Comune di Mantova in programma dall’8 al 19 Settembre durante il Festivaletteratura a Mantova…
Se c’è li sole ci siamo anche noi. .. vi aspettiamo domenica 10 ottobre a Trevignano Romano … Non perdetevi gli Appoggioti utili e originali sotto bicchieri e non solo, in resina, rigorosamente realizzati a mano, ideali anche per poggiare la tazza del tea o del caffè e perfetti come idea regalo. Perfetti anche come…
Il Rizzoli all’ottavo posto nella graduatoria di Newsweek, settimanale USA, la prestigiosa rivista americana, fondata nel 1931 a New York, ha messo in fila per qualità della ricerca, dell’innovazione e della cura gli ospedali ortopedici di tutto il mondo Newseek pubblica annualmente una graduatoria dei migliori ospedali, negli USA e nel mondo, anche per specialità.…
Cittadinanzattiva Emilia-Romagna continua ad operare per la tutela dei diritti dei cittadini, su tutto il territorio regionale! In che modo? Gli Sportelli sono a disposizione di tutti coloro che hanno bisogno di aiuto o informazioni per risolvere un problema! Visitando il sito, troverai tutti i contatti e gli orari per chiamarci o scriverci , in base a ciò di cui hai bisogno. #sportellicittadinanzattivaer Ma…
Spettabile Associazione, come noto, dal 20 settembre in Regione Lombardia è aperta la possibilità a tutti i pazienti che rientrano nelle categorie dei soggetti immunocompromessi e trapiantati di cui alla circolare del Ministero della Salute prot. n. 0041416-14/09/2021-DGPRE-DGPRE-P1 ad oggetto “Indicazioni preliminari sulla somministrazione di dosi addizionali e di dosi “booster” nell’ambito della campagna di…
Riceviamo dal dottor Luca Nave della Federazione Malattie Rare Infantili Onlus – Segreteria Generale una notizia che ci ha emozionato. Luca Nave, insieme a Roberto Lala hanno scritto un libro molto interessante intitolato “Identità rare. La lotta dei malati rari per il riconoscimento sociale” E’ dedicato alla memoria del “nostro” indimenticabile Felice Mostacci -che per…
