È arrivato il 28febbraio, il giorno in cui si accendono i riflettori sulla nostra #comunità e, tema del Rare disease day official 2025, sulla #ricerca, la speranza per i pazienti e le loro famiglie di tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al #futuro. In Italia le persone con malattiarara…
Carissimi, abbiamo deciso di dare spazio alla storia di alcuni pazienti che ci hanno scritto e riportato le loro esperienze personali.ANF vi ricorda che è di primaria importanza rivolgersi sempre al proprio medico e trovare un centro di riferimento, specializzato nella patologia, al fine di ricevere le cure più adeguate e essere seguiti al meglio…
Carovana delle macchine delle Associazioni di Malattie Rare di Bergamo e Provincia che sfilano dai centro di Ricerca Clinica “Aldo e Cele Daccò “di Ranica fino al Centro Cittadino presso Palazzo Frizzoni a Bergamo per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema della Ricerca e delle Malattie Rare fino ad arrivare al Centro “Anna Maria Astori ”…
Ciao Cece! Le uniche parole che possiamo usare sono quelle meravigliose di tua madre: “𝐶𝑖𝑎𝑜 𝐶𝑒𝑐𝑒 𝑑𝑒𝑙 𝑚𝑖𝑜 𝑐𝑢𝑜𝑟𝑒, 𝑠𝑒𝑖 𝑠𝑡𝑎𝑡𝑜 𝑐𝑜𝑟𝑎𝑔𝑔𝑖𝑜𝑠𝑜, 𝑠𝑒𝑛𝑧𝑎 𝑝𝑎𝑢𝑟𝑎, 𝑓𝑖𝑛𝑜 𝑎𝑙𝑙𝑎 𝑓𝑖𝑛𝑒. 𝐶𝑖𝑟𝑐𝑜𝑛𝑑𝑎𝑡𝑖 𝑑𝑎𝑙 𝑛𝑜𝑠𝑡𝑟𝑜 𝑎𝑚𝑜𝑟𝑒, 𝑔𝑟𝑎𝑧𝑖𝑒 𝑎𝑔𝑙𝑖 𝑎𝑛𝑔𝑒𝑙𝑖 𝑑𝑒𝑙 𝑔𝑢𝑠𝑐𝑖𝑜, 𝑠𝑒𝑖 𝑎𝑛𝑑𝑎𝑡𝑜 𝑣𝑖𝑎 𝑑𝑎 𝑞𝑢𝑒𝑠𝑡𝑎 𝑣𝑖𝑡𝑎 𝑎 𝑐𝑢𝑖 𝑡𝑢 ℎ𝑎𝑖 𝑑𝑎𝑡𝑜 𝑡𝑎𝑛𝑡𝑜, 𝑠𝑒𝑛𝑧𝑎 𝑐ℎ𝑖𝑒𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑛𝑖𝑒𝑛𝑡𝑒. 𝑇𝑖 ℎ𝑜 𝑓𝑎𝑡𝑡𝑜 𝑢𝑛𝑎…
Sei un paziente con Neurofibromatosi?Vuoi aiutarci in questa ricerca?Ti sottoponiamo 11 domande per una ricerca statistica sulle Neurofibromatosi che sarà presentata ad un prossimo convegno sulle malattie rare. Vi saremmo grati se inoltraste ad altri pazienti il link di questo form per allargare il target delle risposte. Il questionario non richiede nome e cognome o…
La Food and drug administration (Fda) statunitense ha approvato mirdametinib, un inibitore di MEK sviluppato da SpringWorks, per il trattamento di pazienti adulti e pediatrici dai due anni in su con neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) e neurofibromi plessiformi sintomatici (PN) non operabili. Si tratta di un raro disturbo genetico che provoca la crescita di…
Fatta eccezione per l’indennità mensile per i ciechi, le prestazioni sociali hanno subito un incremento medio di circa 3 euro mensiliAll’interno dell’Allegato 2 alla Circolare n. 23 del 28-021-2025 l’INPS ha comunicato gli importi relativi alle prestazioni assistenziali e di accompagnamento per l’anno 202, come di consueto revisionati annualmente sulla base del costo stimato della…
Guardo il passato senza giudicarlo e il futuro con entusiasmoUn animo delicato, ma tanto solare. Capelli lunghi e un bellissimo sorriso. Alessandro, 35 anni, è laureato in scienze economiche ed è uno specialista di economia comportamentale: studia le motivazioni che ti spingono a scegliere qualcosa in base alle emozioni personali suscitate dalle condizioni di incertezza…
La rivista Npj digital Medicine pubblica uno studio sulla differenziazione dei tumori nella NF1La Rivista scientifica Nature Npj digital medicine ha recentemente pubblicato i risultati di uno studio multicentrico condotto in Cina sulla Neurofibromatosi di tipo 1. Lo studio ha utilizzato il deep learning per identificare la natura dei tumori e per differenziare le tipologie…
Un gruppo internazionale di scienziati sta impiegando migliaia di scansioni cerebrali per studiare la neurofibromatosi di tipo 1 (NF1). Lo studio, finanziato dal Dipartimento della Difesa degli Stati Uniti, consentirà ai ricercatori di monitorare i cambiamenti nella struttura cerebrale dei bambini e nei giovani pazienti. Utilizzando tecniche avanzate, il team analizzerà la struttura cerebrale di…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di Parma rimarrà chiusa 𝗱𝗮𝗹 𝟮𝟳 𝗮𝗹 𝟯𝟭 𝗴𝗲𝗻𝗻𝗮𝗶𝗼 ———– Per informazioni urgenti rivolgersi ai membri del Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali – gli indirizzi li trovati alla sezione CONTATTI di questo sito
Cari soci, la Fondazione Dynamo Camp ha deciso di aprire la partecipazione alle sue attività alle famiglie delle Associazioni Federate a UNIAMO, tra cui anche la nostra. Dynamo Camp è il primo camp di Terapia Ricreativa in Italia appositamente strutturato per ospitare gratuitamente bambini e ragazzi malati e le loro famiglie per periodi di vacanza e divertimento. A San Marcello Piteglio, in…
Sebastian Stan vince il Golden Globe 2025 per la sua interpretazione nel film “A different man” di Aaron Schimberg. La pellicola racconta le vicissitudini di un aspirante attore, Edward, affetto da Neurofibromatosi 1, che si sottopone ad un trattamento sperimentale per cambiare aspetto. Dopo aver finto la propria morte per iniziare una vita diversa, l’attore ottiene…
Il resoconto del congresso A.N.F. del 30 novembre a Parmaa cura di Eleonora Bettio – NEUROFIBROMATOSI I: QUANDO IL TEST GENETICO NON CONFERMA LA DIAGNOSI– RISCHIO ONCOLOGICO NELL’ ADULTO CON NF1 E PREVENZIONE: L’ ESEMPIO DELLO SCREENING PER IL TUMORE MAMMARIO– LINEE GUIDA DELL’ERN GENTURIS PER IL FOLLOW-UP DELLA NEUROFIBROMATOSI DI TIPO 1– IL SELUMETINIB…
Si comunica che la la sede di Parma chiuderà dal 24 dicembre 2024 al 6 gennaio 2025 compresi. Ricordiamo inoltre che lunedì 13 gennaio 2025 sarà il Santo Patrono della città (quindi giorno festivo). 𝗨𝗹𝘁𝗶𝗺𝗼 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗼 𝗱𝗶 𝘀𝗽𝗲𝗱𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶: 𝘃𝗲𝗻𝗲𝗿𝗱𝗶̀ 𝟮𝟬 𝗱𝗶𝗰𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 (non si garantisce la consegna prima di Natale)
5 dicembre 2024 𝗔𝗨𝗚𝗨𝗥𝗜 𝗔 𝗧𝗨𝗧𝗧𝗜 𝗜 𝗩𝗢𝗟𝗢𝗡𝗧𝗔𝗥𝗜 𝗗𝗘𝗟 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗢! In Italia si stima che nel terzo settore operino oltre sei milioni e mezzo di persone, più del 12% della popolazione nazionale. Grazie del vostro tempo. Grazie del vostro cuore. La giornata mondiale del volontariato (in inglese International Volunteer Day) è una ricorrenza internazionale celebrata…
𝗥𝗶𝘁𝗿𝗼𝘃𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗶: 𝗶𝗹 𝗿𝗶𝗰𝗼𝗿𝗱𝗼 𝗱𝗶 𝘂𝗻’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗴𝘂𝗮𝗿𝗱𝗮 𝗮𝗹 𝗳𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼 A volte basta aprire un cassetto per ritrovarsi tra le mani un pezzo di storia. Oggi vogliamo condividere con voi un ricordo prezioso che ci emoziona profondamente: la tessera di uno dei nostri primi associati, il signor Villa, che ancora oggi fa parte della nostra…
𝑃𝑒𝑟 𝑐ℎ𝑖 𝑛𝑜𝑛 𝑓𝑜𝑠𝑠𝑒 𝑟𝑖𝑢𝑠𝑐𝑖𝑡𝑜 𝑎𝑑 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑣𝑒𝑛𝑖𝑟𝑒 𝑎𝑙 𝑚𝑒𝑒𝑡𝑖𝑛𝑔 𝑑𝑖 𝑠𝑎𝑏𝑎𝑡𝑜 30 𝑛𝑜𝑣𝑒𝑚𝑏𝑟𝑒, 𝑙𝑒 𝑝𝑎𝑟𝑜𝑙𝑒 𝑑𝑒𝑙 𝑃𝑟𝑜𝑓. 𝑃𝑒𝑟𝑐𝑒𝑠𝑒𝑝𝑒 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑎 𝑔𝑖𝑜𝑟𝑛𝑎𝑡𝑎 Si è svolto il 30 Novembre 2024 presso la Sala Congressi dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma il 𝗠𝗲𝗲𝘁𝗶𝗻𝗴 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗡𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶, che ha visto la partecipazione dei pazienti affetti da tale patologia e dei medici coinvolti…
Accertamento della disabilità: al via le nuove procedure a partire da gennaio Dal 1° gennaio 2025, nelle province di Brescia, Trieste, Forlì-Cesena, Firenze, Perugia, Frosinone, Salerno, Catanzaro e Sassari, partirà il procedimento per l’accertamento della condizione di disabilità, che prevede l’invio telematico all’INPS del nuovo “certificato medico introduttivo”. Per tutti i certificati introduttivi redatti fino…
Carissime Socie/iCarissimi tutti,è con immenso piacere ed orgoglio che possiamo aggiornarVi sul progetto di inclusione: SPECIALE COME NOIPiù amici più Forti realizzato da ANANAS ANF OdV LINFA in collaborazione con Alexion – AstraZeneca Dare Desease (editrice Librì). Come già anticipato sul nostro sito è partita la Campagna Educativa 1° edizione 2024/25 un progetto che coinvolge…
