Lug262024

A settembre a Roma “Dalla diagnosi alla terapia, aggiornamenti su una patologia rara ma non troppo”

News sulle Neurofibromatosi

𝗡𝗘𝗨𝗥𝗢𝗙𝗜𝗕𝗥𝗢𝗠𝗔𝗧𝗢𝗦𝗜 𝗧𝗜𝗣𝗢 𝟭:𝗗𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝗶 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮, 𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶𝘀𝘂 𝘂𝗻𝗮 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮 𝗺𝗮 𝗻𝗼𝗻 𝘁𝗿𝗼𝗽𝗽𝗼27 – 28 Settembre 2024 – Auditorium Valerio NobiliOspedale Pediatrico Bambino Gesù – Viale F. Baldelli, 38 – 00146 Roma————————Non sono previsti uditori. Per partecipare è necessario effettuare l’iscrizione on-line su: http://formazione.ospedalebambinogesu.it/————————LEGGI IL PROGRAMMA COMPLETO Al corso sono stati assegnati 11 crediti formativi…

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Lug92024

TeatrOnline, lo spettacolo per A.N.F. in streaming

News sulle Neurofibromatosi

Giovedì 12 settembre alle ore 21TEATRONLINE IN STREAMING A CASA TUA———–𝗟𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗶𝗮 𝗧𝗲𝗮𝘁𝗿𝗮𝗹𝗲 𝗦𝗧𝗥𝗘𝗕𝗘𝗡 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮:“𝗨𝗻𝗼 𝗲̀ 𝗽𝗼𝗰𝗼. 𝗗𝘂𝗲 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝘁𝗿𝗼𝗽𝗽𝗶”Info e biglietti: 329 1781727———–𝐴𝑇𝑇𝐸𝑁𝑍𝐼𝑂𝑁𝐸: 𝐴.𝑁.𝐹. 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑖 𝑜𝑐𝑐𝑢𝑝𝑎 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑣𝑒𝑛𝑑𝑖𝑡𝑎 𝑑𝑒𝑖 𝑏𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒𝑡𝑡𝑖 𝑚𝑎 𝑒̀ 𝑠𝑜𝑙𝑜 𝑏𝑒𝑛𝑒𝑓𝑖𝑐𝑖𝑎𝑟𝑖𝑎 𝑑𝑒𝑙 𝑟𝑖𝑐𝑎𝑣𝑎𝑡𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑜 𝑠𝑝𝑒𝑡𝑡𝑎𝑐𝑜𝑙𝑜 SCARICA IL PDF

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Mag302024

Convegno ANF 2024 di Ancona

News sulle Neurofibromatosi

Il 24 maggio si è svolto ad Ancona il convegno 2024 A.N.F.  “APPROCCI CHIRURGICI E TERAPEUTICI NELLA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1” presso l’Auditorium Totti AOU delle Marche. L’obiettivo del convegno è stato quello di aumentare la consapevolezza sulla neurofibromatosi, una malattia genetica rara. Abbiamo voluto creare un momento di discussione e di condivisione di conoscenze tra…

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Mag282024

Sono aperte le iscrizioni per la NF Academy di Rotterdam

News sulle Neurofibromatosi

𝗦𝗼𝗻𝗼 𝗮𝗽𝗲𝗿𝘁𝗲 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗽𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗡𝗙 𝗔𝗰𝗮𝗱𝗲𝗺𝘆 di Rotterdam! L’accademia è pensata per conoscere la NF e affrontare le sue sfide, ma anche per imparare cosa significa essere un “difensore” del paziente. In futuro questi 𝗴𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗶 𝗮𝗺𝗯𝗮𝘀𝗰𝗶𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗡𝗙 supporteranno l’organizzazione della NF con le nuove competenze apprese. In questa formazione di una settimana…

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Mag212024

Neurofibromatosi tipo 1 alla Vanvitelli il centro di riferimento

News sulle Neurofibromatosi

La dottoressa Claudia Santoro lavora al Dipartimento di Salute Mentale e Fisica e Medicina Preventiva. Il centro di riferimento per le Neurofibromatosi di Napoli si trova presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”. “La presa in carico dei pazienti inizia al primo sospetto clinico – spiega la dottoressa Santoro – Infatti,…

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Mag202024

Moira Farnesi a “Radiophonica Web Radio Perugia”

News sulle Neurofibromatosi

Riviviamo l’intervento di Moira Farnesi (Responsabile Regionale Sezione Umbria ANF odv) a Radiophonica – Web Radio Perugia https://www.radiophonica.com/podcast/19861 (dal minuto 32 al 39) “𝑆𝐼𝐴𝑀𝑂 𝐴𝐿𝐿𝐴 𝐹𝑅𝑈𝑇𝑇𝐴”: 𝑁𝑜𝑛 𝑣𝑜𝑔𝑙𝑖𝑎𝑚𝑜 𝑝𝑎𝑟𝑙𝑎𝑟𝑒 𝑠𝑜𝑙𝑜 𝑑𝑖 𝑣𝑜𝑙𝑜𝑛𝑡𝑎𝑟𝑖𝑎𝑡𝑜 𝑜 𝑎𝑠𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖𝑠𝑚𝑜, 𝑚𝑎 𝑎𝑛𝑐ℎ𝑒 𝑑𝑖 𝑚𝑢𝑠𝑖𝑐𝑎, 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑒𝑠𝑠𝑖 𝑝𝑎𝑟𝑡𝑖𝑐𝑜𝑙𝑎𝑟𝑖, 𝑠𝑝𝑜𝑟𝑡, 𝑚𝑢𝑠𝑖𝑐𝑎, 𝑒𝑡𝑐… 𝑖𝑛𝑠𝑜𝑚𝑚𝑎 𝑝𝑎𝑟𝑙𝑎𝑟𝑒 𝑎 360 𝑔𝑟𝑎𝑑𝑖 𝑡𝑢𝑡𝑡𝑜 𝑞𝑢𝑒𝑙𝑙𝑜 𝑐ℎ𝑒 𝑝𝑢𝑜̀ 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑒𝑠𝑠𝑎𝑟𝑒 𝑜 𝑠𝑢𝑠𝑐𝑖𝑡𝑎𝑟𝑒…

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Mag152024

Conferenza stampa di “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della Neurofibromatosi”

News sulle Neurofibromatosi

Si è tenuto il 15 maggio presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale di Roma, la conferenza stampa di presentazione del progetto “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della Neurofibromatosi”.In questo contesto, è stata presentata la campagna educativa “Speciale come noi. Più amici più forti” sviluppata in collaborazione con Librì Progetti Educativi e Alexion Pharmaceuticals, Inc.Il…

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Mag142024

Intervista alla Professoressa Eva Trevisson

News sulle Neurofibromatosi

L’Ambulatorio per le Neurofibromatosi di Padova.Intervista alla Professoressa Eva Trevisson – Comitato Scientifico A.N.F. 2023/2025Di Valentina Salvo In occasione del mese dedicato alla Neurofibromatosi, abbiamo incontrato la Prof.ssa Eva Trevisson, Professore Associato in Genetica Medica, responsabile dell’Ambulatorio delle Neurofibromatosi collocato presso l’Azienda Ospedale Università Padova, per porgerle alcune domande sulla Nf e sulla presa in…

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Mag132024

Iscrizioni al CONVEGNO A.N.F. del 24 maggio ad Ancona

News sulle Neurofibromatosi

𝑪𝑶𝑵𝑽𝑬𝑮𝑵𝑶 𝑨.𝑵.𝑭. ANCONA – 24/05/2024 𝑨𝑷𝑷𝑹𝑶𝑪𝑪𝑰 𝑪𝑯𝑰𝑹𝑼𝑹𝑮𝑰𝑪𝑰 𝑬 𝑻𝑬𝑹𝑨𝑷𝑬𝑼𝑻𝑰𝑪𝑰 𝑵𝑬𝑳𝑳𝑨 𝑵𝑬𝑼𝑹𝑶𝑭𝑰𝑩𝑹𝑶𝑴𝑨𝑻𝑶𝑺𝑰 𝑻𝑰𝑷𝑶 1 𝑝𝑟𝑜𝑔𝑟𝑎𝑚𝑚𝑎 𝑢𝑓𝑓𝑖𝑐𝑖𝑎𝑙𝑒 ————– ‼‼ A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ ‼‼ iscrizione obbligatoria ENTRO il 20 MAGGIO con email a: anf@neurofibromatosi.org con nome, cognome e numero di cellulare 𝑁𝑜𝑛 𝑔𝑎𝑟𝑎𝑛𝑡𝑖𝑎𝑚𝑜 𝑙’𝑒𝑛𝑡𝑟𝑎𝑡𝑎 𝑎 𝑐ℎ𝑖 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑖 𝑖𝑠𝑐𝑟𝑖𝑣𝑒 𝑠𝑜𝑝𝑟𝑎𝑡𝑡𝑢𝑡𝑡𝑜 𝑠𝑒 𝑠𝑖 𝑠𝑢𝑝𝑒𝑟𝑎 𝑖𝑙 𝑛𝑢𝑚𝑒𝑟𝑜 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑜𝑠𝑡𝑖 𝑖𝑛 𝑠𝑎𝑙𝑎

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Mag132024

“Cos’è la Neurofibromatosi” presentazione dell’attività dell’associazione a Bressanone

News sulle Neurofibromatosi

16 maggio 2024 – ore 10 – HOTEL ALBERO VERDE – Bressanone (BZ) ———– Vi aspettiamo per la presentazione dell’attività dell’associazione, presenteranno la giornata: 𝗖𝗼𝗿𝗿𝗮𝗱𝗼 𝗠𝗲𝗹𝗲𝗴𝗮𝗿𝗶 (𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗔.𝗡.𝗙.) 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗼 𝗕𝗿𝗼𝗰𝗰𝗼 (𝗩𝗶𝗰𝗲 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗔.𝗡.𝗙. 𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗧𝗥𝗶𝘃𝗲𝗻𝗲𝘁𝗼) 𝗗𝗼𝘁𝘁. 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗼 𝗕𝗲𝗻𝗲𝗱𝗶𝗰𝗲𝗻𝘁𝗶 (𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗔𝗺𝗯𝘂𝗹𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼 𝗚𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗰𝗮 𝗲 𝗖𝗼𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗼𝘃𝗶𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗕𝗼𝗹𝘇𝗮𝗻𝗼) ———– ENTRATA LIBERA

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Mag82024

Teletutto racconta: La Neurofibromatosi di tipo 1

News sulle Neurofibromatosi

#Teletutto racconta: La Neurofibromatosi di tipo 1 Intervengono: 𝗔𝗻𝗴𝗶𝗼𝗹𝗶𝗻𝗮 𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝘁𝗶 consigliera A.N.F. Neurofibromatosi 𝗗𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗠𝗮𝗿𝗮 𝗚𝗶𝗮𝗰𝗰𝗵𝗲́ internista e genetista Spedali Civili di Brescia 𝗗𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗥𝗼𝘀𝘀𝗮𝗻𝗮 𝗕𝘂𝗰𝗰𝗶 Neuropsichiatria Infantile Spedali Civili di BresciaTutti i diritti www.teletutto.it

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Mag62024

“Siamo INfinite sfumature” oltre i segni della Neurofibromatosi

Appuntamenti Neurofibromatosi, News sulle Neurofibromatosi

ROMA, 15 MAGGIO 2024ORE 11:30SALA CRISTALLO, HOTEL NAZIONALEPIAZZA MONTECITORIO 131, ROMAIn occasione della della Giornata Internazionale delle Neurofibromatosi (17 maggio),Associazioni pazienti, clinici e Istituzioni si ritrovano insieme per fare lucesu questa patologia e sull’impatto che essa può avere sui bambini in età scolare.In quest’occasione, sarà presentata la campagna educativa per le scuole“Speciale come noi. Più…

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Mag62024

Informazioni utili per il convegno A.N.F. 2024

News sulle Neurofibromatosi

𝗖𝗢𝗡𝗩𝗘𝗚𝗡𝗢 𝗔.𝗡.𝗙. 𝟮𝟬𝟮𝟰: 𝗜𝗡𝗙𝗢𝗥𝗠𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜 𝗨𝗧𝗜𝗟𝗜ATTENZIONE ISCRIZIONI APERTE FINO AL 20 MAGGIO ——————- Buongiorno a tutti\e 𝗗𝗮 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝟲 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗲 𝗳𝗶𝗻𝗼 𝗮𝗹 𝟮𝟬 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗲𝘀𝗼 𝘀𝗶 𝗮𝗽𝗿𝗼𝗻𝗼 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗼𝗯𝗯𝗹𝗶𝗴𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲 per partecipare al Convegno ANF che si terrà venerdì 24 maggio dal titolo: “Approcci Chirurgici E Terapeutici Nella Neurofibromatosi Tipo 1” presso l’Aula Totti –…

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Apr262024

Convegno A.N.F. del 24 maggio 2024 ad Ancona

News sulle Neurofibromatosi

ANTICIPAZIONEPresto online programma e locandina definitiva———–𝑪𝑶𝑵𝑽𝑬𝑮𝑵𝑶 𝑨.𝑵.𝑭.ANCONA – 24/05/2024𝑨𝑷𝑷𝑹𝑶𝑪𝑪𝑰 𝑪𝑯𝑰𝑹𝑼𝑹𝑮𝑰𝑪𝑰 𝑬 𝑻𝑬𝑹𝑨𝑷𝑬𝑼𝑻𝑰𝑪𝑰 𝑵𝑬𝑳𝑳𝑨 𝑵𝑬𝑼𝑹𝑶𝑭𝑰𝑩𝑹𝑶𝑴𝑨𝑻𝑶𝑺𝑰 𝑻𝑰𝑷𝑶 1———– 𝗔𝘂𝗹𝗮 𝗧𝗼𝘁𝘁𝗶, 𝗔𝗢𝗨 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗿𝗰𝗵𝗲 9:00 saluto delle autorità e apertura lavori, Presidente ANF Moderatore: Dr.ssa Tortora 9:30 Il ruolo del Neurochirurgo – Dr. Trignani, Responsabile SOSD NEUROCHIRURGIA GENERALE CON PARTICOLARE INTERESSE PEDIATRICO (20 minuti relazione + 10 minuti…

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