Inoltriamo con grande piacere. Gentilissimi, ho il piacere di confermarvi che la Quarta Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari – GMN si terrà sabato 13 marzo 2021 (www.giornatamalattieneuromuscolari.it).. Quest’anno l’evento è in forma virtuale e hanno confermato la loro adesione i seguenti Centri di Riferimento: Ancona, Bari, Brescia, Bologna,…
Questo libro nasce per poter dare conforto e sostegno a tutti quei genitori che si trovano ad affrontare una battaglia difficile insieme ai loro piccoli…. Il caffè latte di una mamma vuole essere una coccola che arriva dritto al cuore delle mamme e che le abbraccia tutte e…
In tanti avete contattato sia la sede Nazionale che i social chiedendo delucidazioni sulla possibilità di vaccinarsi o se ci sono possibili interazioni. Come ben sapete la NF non è uguale per tutti. Possono esserci allergie, intolleranze, problematiche diverse da persona a persona. Quindi, per quanto riguarda il vaccino – ed anche altre informazioni mediche…
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2021 MOSTRA IL TUO SUPPORTO SUI SOCIAL #RareDiseaseDay #UNIAMOLEFORZE La Giornata delle Malattie Rare quest’anno è fortemente condizionato dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da CoViD-19. Nata nel 2008, quest’anno dopo 13 anni la celebriamo domenica 28 febbraio 2021. La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO in qualità di Alleanza…
Ciao a tutti sono Stefano Savioli, corresponsabile Regione Emilia Romagna per A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi- O.d.V- Parma E’ arrivato un nuovo gadget, che vi propongo, per raccogliere fondi e sostenere la ricerca e lo studio delle NEUROFIBROMATOSI. Si tratta di una penna DOPPIO USO, ovvero, funziona come penna da scrivere e come pennino…
Il dottor Pinazzi, come da accordi presi dall’inizio del suo operato, ha lasciato il 27/12/2020 l’ambulatorio di Parma. Lo ringraziamo per aver creato ed avviato l’ambulatorio dedicato, con la supervisione del prof. Edoardo Caleffi. Chi ha potuto conoscere il dottor Pinazzi ne avrà apprezzato la volontà, la competenza, l’energia, le capacità. ANF ha collaborato attivamente…
Le feste sono finite ma noi non ci siamo mai fermate e dopo il grande successo per le “zampotte” proponiamo nuovi gadget magari da regalare alle persone più…
Arrivano spesso domande relative a come poter ordinare i nostri gadgets e libri. E’ semplicissimo. 1) Tutti gli ordini devono essere inviati all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org o tramite fax al numero 0521.771457. Le spedizioni vengono consegnate sia al corriere che in Posta il venerdì mattina (salvo festività), quindi devono essere pronti già dalle 8. Ne consegue che…
DA QUESTA SETTIMANA – 11 GENNAIO 2021 Avremo a disposizione le ultime trenta di copie del libro, che spediremo direttamente dalla nostra sede Nazionale Visto il numero limitato di copie, ti preghiamo di verificarne, in sede ANF la disponibilità. Come procedere: esegui il versamento, ogni libro è a disposizione con un’ offerta minima di 10…
A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi -OdV- augura a Tutti, Soci, Sostenitori, Amici, Collaboratori i migliori auguri per un Natale sereno ed un buon inizio 2021 Informiamo che dal 24 dicembre 2020 al 3 gennaio 2021 la Sede Nazionale sarà chiusa.
Carissimi, Felice non è più con noi. Abbiamo sperato e pregato fino all’ultimo che questo virus lo risparmiasse. Punto di riferimento per la sua famiglia e per noi tutti. Un uomo mite che si adoperava per gli altri e sapeva sempre trovare una parola di conforto nei momenti difficili. Non potremo mai dimenticarlo Grazie Felice.…
Riconosciuta anche per l’esame della patente la stessa certificazione diagnostica rilasciata a fini scolastici Patente di guida e nautica: novità per i candidati con DSA Il conseguimento della patente di guida rappresenta spesso un grande ostacolo per le persone con disturbi specifici dell’apprendimento: la differente velocità di lettura e la mancanza di automatizzazione della letto-scrittura,…
È terminato, il 30\11\2020 con grande successo e partecipazione, il progetto Orso Sospeso 2020. Aggiorniamo sul quanto è stato fatto grazie al grande e generoso contributo che Luigina, Maria Fiorella, Anna Maria, Pamela, Sara hanno dato ad ANF . Sono state raccolte donazioni per 14 orsetti che hanno raggiunto fra il 4 ed…
PRESENTIAMO I NOSTRI GADGETS ORSETTI Oggi vi parlo dell’ Orso BISKO Sono bello sono vispo son per tutti L’ORSO BISKO. Corro qua ‘corro là sono un orso di città. Son curioso, un po’ goloso, ma anche tanto generoso.. Sto ‘aspettando… Scegli me mentre bevo il mio caffè (offerta minima 10 € + spese…
COMUNICHIAMO LE CHIUSURE DELLA SEDE ANF Lunedì 7 dicembre la sede, come di consueto, sarà chiusa Dal 24 dicembre al 3 gennaio di effettuerà la chiusura invernale. Il 6 gennaio ed il 13 gennaio (santo Patrono di Parma) la sede sarà chiusa.
In occasione della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, UNIAMO lancia un questionario per individuare i bisogni assistenziali e i costi sociali delle malattie rare. L’indagine permetterà alla Federazione di avere un quadro dei bisogni specifici di pazienti e caregiver aggiornati per rappresentare le istanze reali della comunità e proporre nuove misure di sostegno. COMPILA IL QUESTIONARIO L’indagine è rivolta alle persone con malattia rara e…
European Neurofibromatosis Meeting 2020 10-12 December 2020 Rotterdam, The Netherlands Questo importante evento doveva tenersi in presenza a Rotterdam. Purtroppo, come molti eventi, si farà in maniera virtuale, comodamente da casa, e sarà possibile seguirlo dal 10 al 12 dicembre p.v.. Sarà un impegno importante come importante è il suo obiettivo:…
Prosegue la raccolta fondi per ANF, con il progetto Le creazioni di Nonna Luciana – che ringraziamo per l’impegno che da mesi mette a disposizione dell’Associazione. Scegli le Creazioni di Nonna Luciana per decorare il tuo albero o per dei simpatici e originali regalini e ricorda le offerte andranno a ANF ASSOCIAZIONE PER LA NEUROFIBROMATOSI…
COMUNICATO STAMPA Invalidità civile e Legge 104: dallo Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare la guida gratuita per districarsi nella burocrazia Il volume, scaricabile dal sito di OMaR, raccoglie anche la normativa emergenziale legata al Covid-19: negli ultimi mesi, oltre 2mila richieste arrivate allo Sportello Legale da parte di persone con fragilità SCARICA QUI…
Tell your story: partecipa anche tu al video contest di Children’s Tumor Foundation! Registra un video per parlare della tua esperienza con le neurofibromatosi e celebra insieme a noi il secondo anniversario della CTF Europe! Il 7 novembre Children’s Tumor Foundation Europe festeggia il suo secondo anniversario. Per celebrare questa occasione, hanno pensato di creare…
