Chiusura Sede Nazionale
Informiamo che la sede Nazionale ANF sarà chiusa dal 23 al 28 Giugno (compresi) Le attività riprenderanno regolarmente martedì 29 Giugno
Leggi tutto
Intervista a Radio King
Stefano Brocco, responsabile Trentino A.A., Friuli V.G. , Veneto ANF, è stato contattato da Radio King per ottenere un intervista. E’ stato molto felice di questo interesse per ANF ed ha informato il nostro Presidente. Per rilasciare l’intervista ha chiesto ad Annamaria Bernucci, che, oltre ad altri impegni associativi, è anche responsabile alla comunicazione ANF.…
Le creazioni di nonna Luciana
Questo è il versamento relativo alle offerte raccolte nei mesi di aprile e maggio 2021 Anche questa volta non posso che ringraziarvi. Grazie per il vostro contributo alla ricerca e per il vostro cuore immenso. Sara Villa
#MakeNFVisible
ANF, Linfa ed Ananas hanno lanciato, nel mese di Maggio, oltre al progetto Shine a Light on NF, la campagna di sensibilizzazione basata sulla personalizzazione delle mascherine con i colori blu e verde (colori identificativi della neurofibromatosi) e/o le scritte #EndNF e #MakeNFVisible. Ringraziamo chi ha aderito a questa iniziativa. Grazie per la vostra fantasia…
Conclusione Shine a Light 2021
Condividiamo, insieme a tutti voi, le foto di alcuni tra i 57 bellissimi monumenti illuminati di verde e blu che hanno aderito a “Shine a light on NF”. Anche quest’anno siete riusciti a sostenerci in questa iniziativa nonostante l’emergenza sanitaria GRAZIE di cuore da ANF Associazione per la Neurofibromatosi – ODV, Linfa NEUROFIBROMATOSI, Ananas APS…
Siria ed il suo esame di maturità
Siria Callegari è una giovane ragazza che quest’anno deve sostenere l’esame di Maturità. Lei frequenta la 5 superiore nell’istituto Luigi Einaudi di Bolzano e presenta un progetto per fare una raccolta di donazioni a favore della ricerca sulle Neurofibromatosi. Visto questo periodo molto complicato a causa del Covid e l’impossibilità di organizzare un evento dal…
SHINE A LIGHT ON NF 2021 – UN SUCCESSO!
Sono state tante le Città, i Comuni, ed una Regione, una Provincia, un Porto, che hanno risposto e aderito alla richiesta delle associazioni di illuminare i monumenti in occasione del Mese Mondiale della consapevolezza sulla Neurofibromatosi. Le associazioni ANF, Ananas e Linfa si sono unite ancora una volta per un progetto…
BUON COMPLEANNO ANF!
Era aprile 1991. Un genetista di Parma prof. Paolo Balestrazzi insieme ad un gruppo di genitori creano ANF- Associazione neurofibromatosi. Un insieme di persone che vuole saperne di più per il futuro dei loro figli, vuole informarsi e condividere le informazioni con tutti. A quel tempo non c’era la tecnologia di adesso, non c’erano le…
NUOVO GADGET ANF
Ciao a tutti siamo i “Bistefani”, alias Stefano Brocco, Responsabile Regioni Trentino A.A., Veneto, Friuli V.G. e Stefano Savioli, Corresponsabile Regione Emilia Romagna ed abbiamo pensato a questo simpatico gadget per la raccolta fondi a sostegno delle attività associative. Si tratta di un set composto da 12 matite colorate, adatto a grandi e piccini. Sul…
Termine iscrizioni Convegno ed Assemblea Soci ANF: giovedì 15/04/2021
Giovedì 15/04/2021 – ore 12:00 si chiudono: le iscrizioni al Convegno – a cui possono iscriversi tutti- con inizio alle ore 9:00 le iscrizioni all’Assemblea dei Soci ANF – con inizio alle ore 11:00 e comunque dopo la fine del Convegno- riservata ai soli soci iscritti ed in regola con la quota associativa Le iscrizioni…
PDTA LOMBARDIA
Segnaliamo che è stata aggiornata la sezione Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA) disponibile sul sito del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare: http://malattierare.marionegri.it/content/view/123. In particolare è stato pubblicato il documento/PDTA relativo alla seguente malattia rara: Neurofibromatosi tipo I (RBG010)
17 Aprile 2021: Convegno Scientifico e Assemblea dei Soci ANF
ATTENZIONE: SIA PER IL CONVEGNO – APERTO A TUTTI – CHE PER ASSEMBLEA DEI SOCI ANF- (RISERVATA AI soli SOCI IN REGOLA CON LA QUOTA ASSOCIATIVA) E’ OBBLIGATORIA L’ISCRIZIONE all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org entro e non oltre il 15 Aprile ore 12 Iscriversi indicando nome e cognome, specificando se l’iscrizione è per il Convegno o per l’Assemblea…
Shine a light on NF 2021..Illuminiamo Città e Comuni
Lunedì 22 Marzo è iniziato, in Italia, il progetto Shine a Light on NF 2021. Le associazioni di pazienti ANANAS APS, ANF OdV e Linfa OdV chiedono ai Comuni di di aderire il 17 MAGGIO 2021 alla GIORNATA INTERNAZIONALE SULLE NEUROFIBROMATOSI (definite in breve NF), organizzata in tutto il mondo per sensibilizzare l’opinione pubblica su…
Le creazioni di Nonna Luciana -nuove proposte
Quando abbiamo iniziato questa avventura, non avremmo mai immaginato di riuscire a raggiungere un simile successo. Avevamo un progetto legato ad una causa importante in mente, ma nessuna sicurezza sul fatto di riuscire a realizzarlo. Grazie a voi questo è oggi una meravigliosa realtà. Ogni mese effettuiamo il bonifico ad ANF -odv, ed ogni…
Studio ENTWINE – Servizi di supporto online per gli assistenti informali in Europa
Riceviamo con autorizzazione alla diffusione su sito e social, e dopo approvazione del Presidente, condividiamo. Gentilissimi/e vi contattiamo per informarvi dello “Studio ENTWINE – Servizi di supporto online per gli assistenti informali in Europa” (https://entwine-itn.eu/), finanziato dall’Unione Europea e promosso da Eurocarers (la Federazione europea delle associazioni a supporto dei caregiver: https://eurocarers.org/), a cui…
TESI DI LAUREA: SIBLING..VUOI PARTECIPARE?
E’ pervenuta la richiesta da Caterina Piola, di aiuto per la sua tesi. Il Presidente ha accolto ed approvato a pubblicare la sua richiesta che riportiamo come inviata. Chi volesse aderire e rientra nelle caratteristiche che Caterina richiede, può contattarla direttamente , come indicato. NON inviare in sede ANF adesioni o dati perchè saranno subito…
4 Giornata Malattie Neuromuscolari -evento online-13 Marzo 2021
Inoltriamo con grande piacere. Gentilissimi, ho il piacere di confermarvi che la Quarta Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari – GMN si terrà sabato 13 marzo 2021 (www.giornatamalattieneuromuscolari.it).. Quest’anno l’evento è in forma virtuale e hanno confermato la loro adesione i seguenti Centri di Riferimento: Ancona, Bari, Brescia, Bologna,…
CAFFE’ LATTE DI UNA MAMMA..GRAZIE!
Questo libro nasce per poter dare conforto e sostegno a tutti quei genitori che si trovano ad affrontare una battaglia difficile insieme ai loro piccoli…. Il caffè latte di una mamma vuole essere una coccola che arriva dritto al cuore delle mamme e che le abbraccia tutte e…
NF E VACCINO COVID..la risposta del prof. Martino Ruggieri, Presidente C.S. ANF
In tanti avete contattato sia la sede Nazionale che i social chiedendo delucidazioni sulla possibilità di vaccinarsi o se ci sono possibili interazioni. Come ben sapete la NF non è uguale per tutti. Possono esserci allergie, intolleranze, problematiche diverse da persona a persona. Quindi, per quanto riguarda il vaccino – ed anche altre informazioni mediche…
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2021
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2021 MOSTRA IL TUO SUPPORTO SUI SOCIAL #RareDiseaseDay #UNIAMOLEFORZE La Giornata delle Malattie Rare quest’anno è fortemente condizionato dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da CoViD-19. Nata nel 2008, quest’anno dopo 13 anni la celebriamo domenica 28 febbraio 2021. La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO in qualità di Alleanza…