Riceviamo dal dottor Luca Nave della Federazione Malattie Rare Infantili Onlus – Segreteria Generale una notizia che ci ha emozionato. Luca Nave, insieme a Roberto Lala hanno scritto un libro molto interessante intitolato “Identità rare. La lotta dei malati rari per il riconoscimento sociale” E’ dedicato alla memoria del “nostro” indimenticabile Felice Mostacci -che per…
Gli Appoggiotti Simpatici sotto bicchieri in resina rigorosamente realizzati a mano ideali anche per poggiare la tazza del tea o del caffè e perfetti come idea regalo. CON IL TUO CONTRIBUTO AIUTERAI LA RICERCA, LE OFFERTE SARANNO DEVOLUTE AD A.N.F.- ASSOCIAZIONE PER LA NEUROFIBROMATOSI -OdV Se volete ordinarli contattate: Sara Villa Responsabile Regione LAZIO A.N.F.…
Riceviamo da Cittadinanzattiva e condividiamo Carissimi, il Report dell’anno scorso, realizzato grazie alla vostra preziosa collaborazione, ha messo in evidenza come i pazienti cronici e rari a seguito delle difficoltà e ritardi nelle cure si sono resi protagonisti nella risposta alla pandemia. un racconto che restituisce la grande forza riformatrice delle organizzazioni civiche, capaci di…
Carissima/o referente della tua Associazione per Fondazione Telethon, manca meno di un mese al nostro convegno on line dal titolo “Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare”. Questo l’invito e il link per iscriversi: (iscriviti qui). Sarà un convegno virtuale, in cui cercheremo di approfondire temi attuali e di interesse trasversale relativi alla ricerca. Puoi trovare…
Tavola rotonda Psiconcologia e Covid 19 Per le Associazioni e Fondazioni attive in Policlinico: Gentilissime/i, Condivido con piacere la comunicazione del Presidente dell’Associazione IPOP, Dott. Bruno Aratri, relativa alla tavola rotonda organizzata da SIPO e da Oncologia Medica del San Gerardo di Monza per il prossimo giovedì 23 settembre, dalle 14.00 alle 16.00. L’incontro si…
locandina caregiver agg 22 09 2021 DEF Venerdì 8 Ottobre si terrà il Seminario CAREGIVER, vale sempre la pena di lottare per un diritto promosso da Cittadinanzattiva Emilia Romagna e dalle Associazioni aderenti al coordinamento regionale delle associazioni malati cronici e rari, Rete di Cittadinanzattiva E.R. – fra le quali A.N.F. – Associazione per…
Riprendono in streaming, gli spettacoli organizzati da L.F. Promo srl in favore di ANF. Quest’anno è previsto per Parma e Modena, lo spettacolo “Emozioni..la magia di una risata” della Compagnia Teatrale “Piùomeno Cabaret” che si svolgerà domenica 19 dicembre 2021 alle ore 21.00. Il giorno prima dello spettacolo sarà inviato il link e la password…
Nonna Luciana e le sue creazioni , vi aspettano domenica 12 Settembre al Lungo Lago di Trevignano Romano (RM), Piazza del Molo – dalle 8 alle 20 Troverete la nuova collezione Lunatica-mente una luna per tutti i gusti. Sara Villa Responsabile Regione LAZIO A.N.F. Associazione per la Neurofibromatosi ODV cellulare: 339 5367 932 e-mail:…
Questa volta nonna Luciana si è proprio superata e vi presenta le sue nuove bellissime e coloratissime Creazioni… Lunatica-mente una luna per tutti i gusti, puoi scegliere il colore e la sagoma che ti piace di più e con una piccola offerta (più le spese postali) potrai riceverla a casa in breve tempo. E naturalmente…
Novità in arrivo…. Continuate a seguire Sara Villa e le creazioni di nonna Luciana per rimanere sempre aggiornati!
Auguriamo a tutti Voi una serena estate Non importa dove passerete le vacanze con amici, da soli, in famiglia cercate sempre la felicità
Arrivano spesso domande relative a come poter ordinare i nostri gadgets e libri. Per maggiori informazioni, chiarimenti, potete contattare: la sede nazionale, i consiglieri, i responsabili regionali ANF che sapranno darvi ogni risposta, ogni indicazione. Indichiamo le regole da seguire: 1) Tutti gli ordini devono essere inviati all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org o tramite fax al numero 0521.771457.…
Il Professor Martino Ruggieri ci ha appena indicato i nuovi riferimenti per accedere al Centro per le Neurofibromatosi – Università degli Studi di Catania- Centro per bambini e adulti con NF1, NF2 e Schwanomatosi Centro per le Neurofibromatosi – Università degli Studi di Catania Centro per bambini e adulti con NF1, NF2 e Schwanomatosi c/o UOPI Malattie Rare del Sistema Nervoso in…
Ciao a tutti, siamo tornati con delle bellissime novità, i più piccoli già li adorano e i più grandi si sono letteralmente innamorati di loro.. sono i nostri animaletti, ideali come soprammobile, segnaposto e anche come simpatico regalino. Potete trovarli in occasione dei banchetti informativi e di raccolta fondi, il prossimo ci sarà domenica 8…
Screening Neonatale Esteso: dall’Italia il modello per l’Europa Siamo Campioni d’Europa. L’Italia è prima in Europa per lo Screening Neonatale, il Campione che decide la partita più importante, quella della vita. Nel nostro Paese lo Screening Neonatale individua quasi 50 patologie a poche ore dalla nascita dei nostri bambini evitando loro gravi disabilità e in alcuni casi la morte.…
Ciao a tutte/i, la dott.ssa Simona Tironi, consigliera della Regione Lombardia, ci ha inviato in data 30 giugno i riferimenti per l’ incontro in videoconferenza con ANDEL – Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro Agenzia non profit per il giorno 6 luglio 2021 come ci aveva promesso in un precedente incontro. Il giorno 6 luglio siamo…
Siamo tornati … 11 luglio 2021 Dopo un anno di stop finalmente sono finalmente tornata in piazza più carica e entusiasta di prima, naturalmente sempre supportata dai miei genitori e dai miei più cari amici. Le Creazioni di Nonna Luciana continuano con mia immensa gioia ad avere un enorme successo e a piacere a grandi…
Domenica 11 luglio, Sara Villa, responsabile Lazio ANF, sarà in piazza a Trevignano Romano (RM) per il banchetto informativo e di raccolta fondi. Troverete i gadget ANF, e non mancheranno Le Creazioni di Nonna Luciana Sara vi aspetta!
Informiamo che la sede Nazionale ANF sarà chiusa dal 5 al 12 Luglio (compresi) Le attività riprenderanno regolarmente martedì 13 Luglio
