Ciao a tutti siamo Stefano Savioli (Co-responsabile regionale Emilia Romagna e consigliere) e Stefano Brocco (Vicepresidente e responsabile regionale Triveneto) per A.N.F associazione per la Neurofibromatosi O.d.V. Parma e vi proponiamo uno stock degli oggetti proposti nei mesi scorsi La nostra offerta è la seguente : 2 set di matite colorate 3 penne doppio uso…
Ci riproviamo … Sara Villa e gli instancabili volontari Anf vi aspettano domenica 6 marzo in piazza del molo a Trevignano Romano con delle simpatiche novità… tempo permettendo…
Trentino Alto Adige, Lombardia, Campania, ANF tramite i suoi rappresentanti locali aderisce alla Giornata delle Malattie rare 2022. Trentino Alto Adige In occasione della Giornata Malattie Rare ed qualità di Responsabile Trentino Alto Adige e Vice Presidente ANF, sono stato contattato da Paola Zimmermann del servizio per le Associazioni…
Carissimi, l’attuale emergenza sanitaria ha fatto abbassare la guardia rispetto alla necessità di difendersi, attraverso vaccini sicuri ed efficaci, da patologie quali polmonite e influenza. Al fine di proporre una più efficace e corale strategia vaccinale, con particolare riferimento alle vaccinazioni raccomandate e gratuite negli adulti, le chiediamo la gentilezza di aiutarci a diffondere ai suoi iscritti il breve questionario (CLICCA…
Nonna Luciana e la sua instancabile squadra di volontari vi aspetta domenica 27 febbraio a Trevignano Romano con una simpatica novità… Le matite golose… naturalmente troverete anche tante altre creazioni Volete festeggiare il compleanno dei vostri bimbi e lasciare un simpatico regalino agli invitati ??? Vi consiglio le matite golose di Nonna Luciana … potete…
Il Professor Edoardo Caleffi, in accordo con la dottoressa Alessandra Romano hanno inviato una precisazione per quanto riguarda i giorni in cui l’Ambulatorio ANF riceve. La dottoressa effettuerà le visite al martedì mattina (8.30-12.30/13.00) nell’ambulatorio 15, al primo piano Torre delle medicine e risponderà al cellulare il giovedì mattina. Questa importante ma indispensabile variazione, che…
Quest’anno celebreremo la 15° Giornata delle Malattie Rare, un “compleanno” importante che arriva a pochi mesi dall’adozione di un nuovo strumento di promozione dell’equità: la Risoluzione ONU “Addressing the challenges of persons living with a rare disease and their families”, adottata lo scorso dicembre 2021 dalla General Assembly delle Nazioni Unite. Come ogni anno, sono tanti gli…
OBBLIGO RENDICONTO CONTRIBUTI PUBBLICI. A.N.F.- Associazione per la Neurofibromatosi via Giuseppe Righi,1\A- 43122 Parma tel. e fax. 0521771457 – mail : anf@neurofibromatosi.org – sito : www.neurofibromatosi.org codice fiscale 92039830341 Obbligo rendiconto contributi pubblici: 1. ENTE EROGATORE: MEF -VIA DEL GIORGIONE 159 – ROMA SOMMA INCASSATA: € 56.920,08 DATA INCASSO: 29/10/2021 CAUSALE: quote 5×1000 – anni…
Comunichiamo che il dottor Roberto Micheli è andato in pensione. Gli auguriamo un meritato riposo ringraziandolo per il suo prezioso operato svolto a favore dei pazienti con NF nel centro di Brescia. Lo sostituisce la dottoressa Dr.ssa Rossana Bucci Centro pediatrico NF1 e NF2 – divisione di Neuropsichiatria Infantile Spedali Civili di Brescia P.le Spedali…
NOVITÀ… NON PERDETEVI LE FANTASTICHE MATITE GOLOSE DI NONNA LUCIANA … Ideali come pensierino per voi e per i vostri amici … Se volete lasciare un simpatico ricordo agli invitati al vostro compleanno, o volete fare un pensierino ai vostri compagni di classe in occasione della vostra comunione, o in tante altre occasioni … scegliete…
Ringrazio infinitamente come sempre tutti i sostenitori di Anf e delle Creazioni di nonna Luciana che non ci lasciano mai soli e ci aiutano sempre nel nostro intento che è quello di finanziare la ricerca. Pubblico il versamento di Gennaio Il contributo economico è importante ma anche la diffusione e il passaparola sono essenziali, quindi…
Ho pubblicato una raccolta dei miei ricordi dell’infanzia e dell’adolescenza, vissute in un quartiere del lungomare nord di Senigallia. Titolo del libro è Marina Vecchia. Dietro la Cappolara Il ricavato della vendita di questo libro, che è di proprietà di ANF, andrà all’Associazione per la ricerca sulle Neurofibromatosi. Per chi fosse interessato, chiedo…
Arrivano spesso domande relative a come poter ordinare i nostri gadgets e libri. Per i gadget: orsetti\spillini\braccialetti\libri\pergamene: 1) Tutti gli ordini, insieme alla copia del versamento, devono essere inviati all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org o tramite fax al numero 0521.771457. Le spedizioni vengono consegnate sia al corriere che in Posta il venerdì mattina (salvo festività o imprevisti), quindi…
Sabato 18 Dicembre si è svolta l’Assemblea dei Soci ANF nel corso della quale si è provveduto ad eleggere la formazione del : Consiglio Direttivo ANF – 2021/2024, dopo la votazione ed approvazione dell’Assemblea, risulta così composto: Presidente: Corrado Melegari Vice Presidente: Stefano Brocco Segretaria: Annamaria Bernucci – anche responsabile alla comunicazione Consiglieri -in ordine…
A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi Augura Buon Natale e Buon Anno a tutti! La Sede Nazionale riaprirà lunedì 10 Gennaio 2022
Nel corso dell’Assemblea dei Soci tenutasi il 18\12\2021, il Professor Edoardo Caleffi ha presentato la “rinascita” dell’Ambulatorio multidisciplinare per la NF . Un progetto nato dalla disponibilità di AOU Parma, UOC Chirurgia Plastica ed ANF Ambulatorio dedicato alle persone affette da Neurofibromatosi. Modalità di accesso: Ringraziamo tutti i protagonisti di questo Ambulatorio, centro importante…
Caro Corrado, Cari Membri del CD ANF, ho allegato, come da voi cortesemente richiesto, un file che contiene le possibili indicazioni per: (1) il Covid-19 e le varie forme di neurofibromatosi; (2) la vaccinazione nelle persone con neurofibromatosi; e (3) la vaccinazione per il Covid-19 nei bambini con queste forme. Ho cercato di chiarire, spero,…
Grazie all’interessamento di Lia Di Felice indichiamo un nuovo centro di riferimento per la NF a Foggia dottoressa Anna Nunzia Polito e dottoressa Giuseppina Pustorino AOU Policlinico Riuniti Foggia S.c. Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza viale Pinto,1 – 71121 Foggia tel. 0881732361 (ogni giorno dopo le 12) mail: apolito@ospedaliriunitifoggia.it mail: neuropsichiatriainfant@ospedaliriunitifoggia.it
LIBRI, GADGET, PERGAMENE ORDINARE SOLO IN SEDE ANF Per ordinare libri o gadget: informarsi prima in sede ANF della disponibilità. Successivamente: Indicare quantità e tipologia del/dei gadget/libri aggiungere al totale il contributo per le spese postali- (corriere 10,59 euro, posta: da 5 euro, ma dipende dal peso) inviare copia del pagamento, ordine…
L’Organizzazione delle Nazioni Unite (ONU) ha proclamato nel 1981 la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, che viene celebrata ogni anno il 3 dicembre, allo scopo di promuoverne i diritti e il benessere. Da allora il 3 Dicembre è divenuto un appuntamento di grande rilevanza sociale che si rivolge ad un pubblico ampio e variegato:…
