Era aprile 1991.
Un genetista di Parma prof. Paolo Balestrazzi insieme ad un gruppo di genitori creano ANF- Associazione neurofibromatosi.
Un insieme di persone che vuole saperne di più per il futuro dei loro figli, vuole informarsi e condividere le informazioni con tutti. A quel tempo non c’era la tecnologia di adesso, non c’erano le informazioni ed il supporto alla ricerca che abbiamo ora.
ANF unisce le forze.
Arriveranno altri Soci, una sede, una programmazione di: eventi, convegni, congressi, sezioni regionali, incontri, manifestazioni, banchetti, che copriranno il territorio italiano.
Cambieranno le persone, si alterneranno alla guida dell’Associazione – ringraziamo tutti- ma lo scopo rimarrà sempre quello.
La mission? Trovare tramite la ricerca scientifica, una cura per la NF, medici che sappiano cos’è la NF e che sappiano trattarla..
Combattere per far sentire la nostra voce nelle sedi opportune.
Creare un giornalino che informi tutti i soci.
Aggiornare tramite il sito, i social, editando libri, raccogliendo fondi tramite gadget, aderendo al 5×1000.
Tutto serve affinchè ci siano risorse da investire in progetti a favore delle persone colpite da NF.
Siamo riusciti ad essere membri fondatori di NFPU e collegati alle Associazione di NF sia sul territorio sia europee sia nel mondo.
ANF è formata da volontari che mettono a disposizione responsabilità e tempo e che sostengono con la quota associativa le sue attività.
C’è una Segreteria attiva dove si trovano informazioni, ascolto, risposte.
I centri medici specializzati crescono e di alcuni proprio ANF ne mantiene l’apertura.
ANF ha un Comitato Scientifico che segue tutto ciò che riguarda la parte medico\scientifica che propone progetti al Comitato Direttivo dell’Associazione il quale spesso approva e condivide.
E lo fa per tutti, Soci e non perchè nella mission di ANF, le informazioni sono gratuite e libere per tutti.
Ora ci troviamo al 30° compleanno.. di strada ne abbiamo fatta tanta.. e siamo sempre in cammino.. non ci si ferma mai perchè ANF fa parte di noi.
Con l’aiuto di tutti si potrebbe fare sempre meglio e di più.
Noi facciamo la nostra parte con orgoglio, costanza e determinazione.
Buon compleanno ANF, da tutti noi che ne facciamo parte.
(immagine e testo di Annamaria e Sara)
