INFORMAZIONE, RICERCA E CURA:
IL NOSTRO IMPEGNO CONTRO LA NEUROFIBROMATOSI

ANF onlus nasce nel  1991, dal 2019 si trasforma in ODV. L’A.N.F. – Associazione Neuro Fibromatosi – ODV – con sede in  Parma, Via Giuseppe Righi, 1/A, opera senza fini di lucro ed è formata da volontari, che agiscono a favore delle persone affette dalla malattia denominata neurofibromatosi.

E’ stata costituita a Parma il 30 aprile 1991 ad opera del compianto Professor Paolo Balestrazzi, – illustre  genetista della Clinica Pediatrica dell’Università di Parma – e da  alcuni genitori  con figli colpiti da questa malattia.

ANF ODV: 

  • è in possesso della personalità giuridica concessa con decreto  381 emesso il 29 marzo 1993 dal Presidente della Giunta Regionale dell’Emilia Romagna

  • E’ iscritta al n. 316/SN  del Registro delle Associazioni di Volontariato, tenuto dalla Provincia di Parma.

  • E’ un’organizzazione non lucrativa di utilità sociale di diritto, ai sensi dell’art. 10 – comma 8 – del  Decreto Legislativo 4 dicembre 1997, n. 460.

Sono soci di ANF:

  • Le persone affette da Neurofibromatosi

  • I loro familiari ed amici;

  • Tutti coloro che sono sensibili ad istanze di solidarietà umana e di volontariato.

Il numero dei soci attuali è di 1.300

Leggi la brochure

Finalità e Servizi dell'Associazione

  • Fornire supporto ai propri associati e alle loro famiglie per affrontare correttamente i problemi medici, legali e sociali connessi alle NF.

  • Ha promosso un’indagine sui bisogni psico-sociali di pazienti e famiglie con neurofibromatosi.

  • Ha promosso un’indagine assistenziale e dei costi delle neurofibromatosi.

  • Diffonde delle informazioni medico scientifiche.

  • Organizza convegni nelle regioni italiane per diffondere la conoscenza delle NF

  • Organizza congressi nazionali con cadenza, triennale o quadriennale.

  • Realizza nuovi centri di assistenza e promuovere l’apertura di nuove Sezioni Regionali.

  • Ha richiesto, ed ottenuto, nel 2001, dal Ministero della Sanità, l’esenzione dal ticket sanitario per le neurofibromatosi.

  • E’ componente della Federazione europea delle Associazioni NF ed è collegata con The Children’s Tumor Foundation con sede a New York.

  • Fa parte di NF Europa in cui ha un referente ANF nel Direttivo europeo.

Aree prioritarie di Intervento

  • Diffondere la conoscenza delle Neurofibromatosi.

  • Migliorare ed uniformare le procedure diagnostico – assistenziali.

  • Favorire il miglioramento delle condizioni di vita dei pazienti.

  • Promuovere la collaborazione in ambito medico, biologico e sociale.

  • Sostenere studi, ricerche e altre iniziative a favore delle Neurofibromatosi.

  • Favorire i contatti internazionali e gli scambi con analoghe Associazioni, anche estere.

  • Organizzare periodiche riunioni dei pazienti, delle famiglie e dei medici per confronto ed informazione.

  • Favorire l’incontro fra persone con NF per scambi di idee ed esperienze, anche via telematica;

  • Sensibilizzare l’opinione pubblica tramite banchetti e giornate a tema.

Progetti futuri

Per gli anni a venire, l’Associazione si è posta i seguenti obiettivi:

  1. Realizzare altri nuovi Centri di Assistenza

  2. Promuovere l’apertura di nuove Sezioni Regionali

  3. Migliorare la cooperazione con la comunità scientifica per ottenere un’assistenza sempre più adeguata

  4. Realizzare un libretto informativo, comprensivo di glossario, per le famiglie

  5. Portare avanti le attività già intraprese

Tutti gli obiettivi che abbiamo raggiunto sono frutto dell’impegno e della collaborazione tra i Soci: l’ANF ha bisogno di risorse umane ed economiche per realizzare i suoi progetti futuri. E’ per questo motivo che la Tua collaborazione alle nostre attività è necessaria e fondamentale!

Pubblicazioni

  • Atti relativi di alcuni Congressi Nazionali sulle Neurofibromatosi

  • “Le Neurofibromatosi” volume di informazione sulle NF; -esaurito

  • “Diario di un Congresso”, atti del 3° Congresso Nazionale sulle NF – anno 2000 -esaurito

  • “Le Neurofibromatosi di tipo 1 – Informazioni per i medici -” ;

  • “I disturbi di apprendimento – Informazioni per pazienti e famiglie -;

  • “Neurofibromatosi di tipo 2 – Informazioni per i medici”

  • Giornalino d’informazione quadrimestrale denominato “Amici per la pelle”

Attività

A.N.F. nel corso di questi anni è riuscita a diventare una realtà medio grande con più di 1.000 soci e varie Sezioni Regionali. Inoltre:

  • Organizza dal 1993 con cadenza triennale, Congressi Nazionali sulle neurofibromatosi (gratuitamente offerte ai pazienti, ai loro familiari, studenti e specializzandi, insegnanti e operatori sanitari e sociali);

  • organizza due Assemblee annuali per i Soci e simpatizzanti;

  • ha richiesto ed ottenuto nel 2001, dal Ministero della Sanità, l’esenzione dal ticket sanitario per le Neurofibromatosi;

  • ha istituito le Sezioni in Sardegna, Toscana, Sicilia, Campania, Piemonte, Lazio, Lombardia, Marche,  Puglia,  Trentino Alto Adige, Umbria, Emilia Romagna;

  • Partecipa nel mese di maggio, la Giornate Europee di sensibilizzazione e raccolta fondi in Italia

  • stampa e/o diffonde materiale informativo sulla NF, sui Centri assistenziali distribuiti sul territorio nazionale e l’Associazione stessa;

  • stampa e diffonde il Giornale periodico: ”Amici per la pelle” , un biglietto di Natale personalizzato e realizza altri gadget simbolo della nostra Associazione;

  • edita i libri “Le Neurofibromatosi di tipo 1 – Informazioni per i medici -”; -“I disturbi di apprendimento – Informazioni per pazienti e famiglie -”; “Le neurofibromatosi” (specifico per i medici), “Neurofibromatosi di tipo 2”(specifico per i medici)

  • partecipa alle riunioni del Tribunale del Malato, è presente a Convegni , Congressi che trattano di neurofibromatosi

  • è collegata a The Children’s Tumor Foundation di New York;

  • E’ membro della Federazione delle Associazioni di Malattie Rare dell’Emilia Romagna

  • Ha partecipato e partecipa alla Giornata Europea delle Malattie Rare, dalla sua creazione nel 2008 ad oggi

  • Ha co-organizzato il 17° European Neurofibromatosis Meeting a Padova -Abano Terme dal l’8 all’11 settembre 2016