Caro Corrado,
Cari Membri del CD ANF,
ho allegato, come da voi cortesemente richiesto, un file che contiene le possibili indicazioni per:
(1) il Covid-19 e le varie forme di neurofibromatosi;
(2) la vaccinazione nelle persone con neurofibromatosi; e
(3) la vaccinazione per il Covid-19 nei bambini con queste forme.
Ho cercato di chiarire, spero, la maggior parte dei dubbi sull’infezione stessa e sui principi della vaccinazione nelle forme di neurofibromatosi e nella schwannomatosi.
Se desiderate qualsiasi integrazione e/o risposta specifica a qualche domanda o dubbio, resto a disposizione.
Questo file può essere pubblicato così come è stato scritto.
Attendo vostre nuove.
Grazie sempre per la vostra pazienza.
Cari saluti a tutti
Martino Ruggieri
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Neurofibromatosi/Schwannomatosi & Covid-19
Le persone con neurofibromatosi di tipo 1 (NF1), tipo 2 (NF2) e Schwannomatosi (SWNTS) non presentano rischi aggiuntivi per le complicanze dell’infezione da Covid-19. Il sistema immunitario non è interessato nelle varie forme di neurofibromatosi e/o nella Schwannomatosi e quindi le eventuali complicanze da Covid-19 non colpiscono in maniera particolare queste persone. Non si conoscono, allo stato attuale, risultati di studi che dimostrino come le persone con neurofibromatosi/Schwannomatosi colpite da infezione da Covid-19 presentino comparsa e/o crescita dei neurofibromi e/o degli schwannomi. Alcune persone con una delle forme di neurofibromatosi e/o con Schwannomatosi possono però presentare delle complicanze specifiche della loro condizione di base [es., neurofibromi plessiformi (nella NF1) o schwannomi plessiformi (nella NF2 o SWNTS) della gabbia toracica, scoliosi di grado importante, malattia respiratoria cronica] che possono interferire con il buon funzionamento dei polmoni e quindi possono essere a rischio maggiore di complicanze da infezione da Covid-19. Inoltre, alcune persone con neurofibromatosi/Schwannomatosi possono presentare tumori importanti o anche tumori non benigni a carico di alcuni organi [es., sistema nervoso, surrene, intestino, ossa]: queste persone sono quindi più fragili rispetto alla popolazione generale e andrebbero protette maggiormente dall’infezione da Covid-19 (vedi vaccinazione); alcune di queste persone infine possono essere più fragili psicologicamente per la loro condizione di base e andrebbero quindi protette maggiormente contro l’infezione da Covid-19. Proprio per tale considerazione, e cioè che la persona con neurofibromatosi/Schwannomatosi è considerata globalmente più fragile rispetto alla popolazione generale, la vaccinazione per il Covid-19 è consigliata in chi è affetto da neurofibromatosi/Schwannomatosi, inclusi i bambini affetti da una di queste forme.
Vaccinazione per il Covid-19 e Neurofibromatosi/Schwannomatosi
Per quanto non vi siano allo stato attuale studi specifici sull’impiego dei vaccini per il Covid-19 nelle varie forme di neurofibromatosi o Schwannomatosi, non vi sono, al momento attuale, evidenze scientifiche che mostrino rischi particolari da vaccinazione per il Covid-19 nelle persone con neurofibromatosi o Schwannomatosi. Con nessuno dei vaccini sinora impiegati sono stati registrati particolari effetti avversi da vaccinazione per il Covid-19 e/o complicanze specifiche da vaccinazione per il Covid-19 nelle persone con neurofibromatosi o Schwannomatosi. I vaccini che impiegano il cosiddetto RNA messaggero (mRNA) del coronavirus Covid-19, cioè Pfizer e Moderna, non interferiscono specificamente con il DNA in generale e specificamente con il DNA dei geni NF1, NF2 o SWNTS (SMARCB1 e LZTR1) o con l’RNA messaggero che produce le proteine interessate nelle neurofibromatosi (neurofibromina e merlina) o nella Schwannomatosi (schwannomina), né questi mRNA interagiscono tra di loro in alcuna maniera: quindi, questi vaccini non hanno controindicazioni per l’impiego nelle varie forme di neurofibromatosi e nella Schwannomatosi. Alcune persone con neurofibromatosi o con Schwannomatosi hanno riferito ai medici curanti e alle associazioni laiche di riferimento per queste forme di avere notato la comparsa e/o l’incremento dei loro neurofibromi (nella NF1) o dei loro schwannomi (nella NF2 o nella SWNTS) dopo la somministrazione di uno dei vaccini per il Covid-19: questa sensazione è stata comunque confinata ai giorni/settimane successive alla somministrazione del vaccino e non vi sono studi scientifici che correlano tali sensazioni ad un reale effetto di alcuno dei vaccini impiegati. Va ricordato e discusso con il medico specialista che alcune persone con neurofibromatosi/Schwannomatosi possono essere sotto terapia con farmaci immunosoppressori o farmaci immunomodulanti: queste persone devono discutere con il proprio medico di riferimento per le modalità vaccinali.
Vaccinazione per il Covid-19 nei BAMBINI con Neurofibromatosi o Schwannomatosi
Per quanto non vi siano allo stato attuale studi specifici sull’impiego dei vaccini per il Covid-19 in bambini con una delle varie forme di neurofibromatosi o Schwannomatosi, non ci sono, al momento attuale, evidenze scientifiche che mostrino rischi particolari da vaccinazione per il Covid-19 nei bambini con neurofibromatosi o Schwannomatosi. I bambini, tutti i bambini della popolazione mondiale sia che presentino o che non presentino una delle forme di neurofibromatosi o di Schwannomatosi, rappresentano, in questo momento, potenzialmente un bacino di riserva del coronavirus Covid-19, così come lo sono per altre malattie virali (o da altri agenti infettivi): poiché non sono stati interessati dalla vaccinazione per il Covid-19 sinora, sono rimasti gli ultimi esseri umani potenzialmente aggredibili e/o aggrediti da questo virus; è quindi, importante vaccinarli per evitare che siano essi coloro che diffondono l’infezione all’interno delle loro famiglie o delle loro comunità. Inoltre, per quanto le complicanze dell’infezione da Covid-19 sino state sinora meno gravi nei bambini, talora, in alcuni di essi sono state molto gravi; infine, vi sono complicanze a lungo termine del Covid-19 (cosiddetto “long-Covid-19”) che possono manifestarsi a breve o anche a grande distanza dall’infezione e, poiché i bambini sono coloro che presentano percentualmente l’attesa di vita più lunga di tutti gli esseri umani è bene che essi non sperimentino nemmeno il rischio di tali complicane a lungo termine. Da ultimo, i bambini con neurofibromatosi o Schwannomatosi sono, per i motivi esposti nei paragrafi precedenti, da considerare persone globalmente più fragili e quindi dovrebbero rappresentare una popolazione da vaccinare.
Consigli generali per la vaccinazione per il Covid-19 in bambini e adulti nella neurofibromatosi/Schwannomatosi
E’ consigliabile, prima di eseguire la vaccinazione per il Covid-19, nelle persone con una delle forme di neurofibromatosi o con Schwannomatosi, consultare o avere consultato il proprio medico di fiducia o lo specialista di riferimento per queste forme genetiche e discutere con lui il proprio stato di salute e le proprie caratteristiche mediche in vista della vaccinazione, tenendo però ben presente quanto detto sopra sulla mancanza di reali controindicazioni alla vaccinazione in queste forme. E’ consigliabile altresì consultare il proprio pediatra di libera scelta (di famiglia) e in generale il pediatra per valutare lo stato di salute e le eventuali caratteristiche mediche specifiche dei propri bambini in vista della vaccinazione per il Covid-19 e attenersi ai loro consigli e alle rigorose indicazioni emanate dall’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) e dall’ISS (Istituto Superiore di Sanità) in materia di infezione da Covid-19 e vaccinazione per il Covid-19.
Prof. Martino Ruggieri
Presidente
Comitato Scientifico
A.N.F. – Associazione per la NeuroFibromatosi -OdV-
