Carissimi,
come saprete, dall’avvio della campagna vaccinale la Federazione si è impegnata per ottenere la priorità vaccinale per i malati rari attraverso richieste al Ministero della Salute e inviando al Tavolo operativo permanente per l’implementazione del piano vaccinale, l’elenco delle malattie rare (anche non riconosciute) con codici di esenzione per facilitare il lavoro di identificazione.
Al fine di fotografare l’andamento della campagna vaccinale in Italia e per meglio rappresentare i bisogni dei malati rari alle Istituzioni preposte, vi invitiamo a partecipare ad una indagine conoscitiva rivolta alle persone con malattia rara, ai caregiver e ai familiari.
I risultati saranno presentati in occasione del Rapporto annuale MonitoRare – sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia.
Certi del vostro contributo inviamo i nostri più cordiali saluti.
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