GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
28 FEBBRAIO 2021
MOSTRA IL TUO SUPPORTO SUI SOCIAL #RareDiseaseDay #UNIAMOLEFORZE
La Giornata delle Malattie Rare quest’anno è fortemente condizionato dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da CoViD-19. Nata nel 2008, quest’anno dopo 13 anni la celebriamo domenica 28 febbraio 2021.
La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO in qualità di Alleanza Nazionale di EURORDIS-Rare Diseases Europe, partecipa e promuove l’evento internazionale #RareDiseaseDay, ed è coordinatore in Italia della Giornata sin dalla prima edizione attraverso la diffusione dei materiali informativi e promozionali
Visita il sito RareDiseaseDay per scoprire tutti gli eventi che svolgono nelle piazze europee e nel mondo.
GLI EVENTI
Sono molti gli eventi che ogni anno vengono realizzati in tutta Italia. Quest’anno le misure imposte dall’emergenza sanitaria non permetteranno lo svolgersi degli eventi in presenza ma insieme potremo portare l’attenzione di tutti sulle malattie rare.
Tutti gli eventi saranno promossi da UNIAMO FIMR in una pagina dedicata.
Siamo tanti, forti e fieri!
Le persone con una malattia rara, che per singola patologia sono poche o pochissime, sono nel complesso oltre 300 milioni in tutto il mondo e costituiscono la terza nazione più grande.
Secondo i Registri regionali ed il Rapporto MonitoRare 2020 in Italia i malati rari sono quasi 2 milioni e di questi, 1 su 5 è un bambino.
Diventa protagonista della campagna #UNIAMOleforze, ricevi la maglietta della Giornata e indossala pubblicando una foto sui tuoi canali social e taggando @uniamomalattierare.
(Sarà possibile ricevere la maglietta a partire dal 18 gennaio)ordinandola ad Uniamo
Puoi anche mostrare il tuo sostegno sui social utilizzando i materiali grafici della campagna.
Scarica la copertina di Facebook da inserire nella tua pagina
Ricordati di utilizzare gli hashtag della campagna: #rarediseaseday #UNIAMOleforze e tagga @uniamomalattierare e @eurordis
ILLUMINAZIONE DEI MONUMENTI – “Accendiamo le luci sulle malattie rare”
Il 28 febbraio 2021 per celebrare la Giornata delle Malattie Rare, Uniamo FIMR in qualità di coordinatore italiano della Giornata, promuove l’iniziativa “Accendiamo le luci sulle malattie rare”. I monumenti più rappresentativi di diverse città italiane si illumineranno per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche di chi vive con una malattia rara. Se sei un Ente o un’Associazione puoi aderire alla campagna e richiedere l’illuminazione di monumenti e siti di interesse secondo le procedure disponibili per ogni contesto.
Nb: In riferimento alla campagna “Accendiamo le luci sulle malattie rare” è necessario utilizzare il modello a disposizione delle Associazioni per richiedere l’illuminazione di monumenti nazionali/locali che va redatto su carta intestata dell’Associazione richiedente ai Comuni e inviato dall’Associazione stessa (a suo nome) in forma ufficiale.
Per chi volesse contribuire, indicando monumenti da illuminare:
inviare all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org
- indirizzo mail o pec del Sindaco\Assessorato, a cui inviare domanda.
- Monumento che si vorrebbe illuminare. Il prima possibile.
Pubblicheremo la foto del monumento utilizzando gli hashtag della campagna #rarediseaseday e #UNIAMOleforze.
