Palermo è sede di uno Centri esperti di malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, miopatie, miotonie, atassie ecc.), che il 10 marzo saranno le protagoniste della Seconda Giornata per le Malattie Neuromuscolari, dedicata a patologie rare per il 90%, che si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e quindi cronico.
Con questa seconda Giornata si intende innanzitutto rispondere alla richiesta di maggiori informazioni proveniente da diversi settori. In tal senso crediamo che sarà solo la seconda edizione di una serie di incontri che si terranno annualmente a scopo divulgativo su tutto il territorio nazionale.
L’evento di Palermo si svolgerà simultaneamente in tutti i Centri esperti coinvolti, e sarà dedicato ai pazienti e alle loro famiglie, alle Associazioni e a vari professionisti sanitari (neurologi, fisiatri, medici di medicina generale, fisioterapisti, psicologi e infermieri), per un aggiornamento sulla gestione globale dei pazienti con malattie neuromuscolari».
Talora, infatti, il paziente con “sospetta malattia neuromuscolare” ha difficoltà su come orientarsi nell’ambito dell’offerta sanitaria per la soluzione del proprio problema.
Giuseppe Barbaro, Consigliere e Responsabile Sicilia ANF onlus, parteciperà alla Tavola Rotonda, ove sarà offerta la possibilità di discutere e chiarire alcuni dei problemi che tuttora persistono nella gestione dei pazienti con malattie neuromuscolari.
La sede del convegno è:
Villa Magnisi
Ordine dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri della provincia di Palermo
Via Rosario Partanna 22 a Palermo PA
Altre informazioni su questa giornata: https://www.giornatamalattieneuromuscolari.it/palermo
L’INTERVENTO DI GIUSEPPE BARBARO DURANTE “LA GIORNATA PER LE MALATTIE NEUROMUSCOLARI”
(tenutasi il 10 marzo 2018 a Palermo)
Buongiorno a tutti
Sono Giuseppe Barbaro, referente ANF per la Sicilia
A nome di ANF e mio vi ringrazio per l’invito. La neurofibromatosi è una malattia molto particolare che comprende diverse patologie e complicanze.
La neurofibromatosi è suddivisa in NF1- NF2
La NF1 è dovuta all’alterazione del cromosoma 17, la NF2 del cromosoma 22.
La NF1 si caratterizza per la crescita di tumori nei nervi periferici e lungo il midollo spinale.
Le complicanze della NF1 sono: disturbi dell’apprendimento, soprattutto nei bambini, scoliosi, pseudoartrosi, ipertensione arteriosa, danni estetici e di natura psicologica.
La NF2 può portare anche alla cecità o alla sordità. Infatti le complicanze, oltre alla sordità e cecità, possono essere la perdita dell’equilibrio e la presenza di tumori benigni che colpiscono il cervello.
La neurofibromatosi è una patologia molto aggressiva ed ancora senza una cura.
A.N.F. – Associazione Neuro Fibromatosi, mette al centro di tutto la persona. Siamo impegnati a migliorare le condizioni di vita delle persone sia in ambito medico che sociale.
Riteniamo sia fondamentale la collaborazione con la parte medico- scientifica per un’adeguata assistenza sanitaria.
Riteniamo che occorra fare rete, scambio di informazioni.
Realizziamo due Convegni all’anno, Convegni regionali e Congressi Nazionali. L’’ultimo Congresso si è tenuto a Catania il 6 e 7 ottobre u.s.
L’incontro ed il confronto con i medici impegnati a combattere contro le malattie rare e in questo caso la neurofibromatosi, è un valido aiuto per chi vuole risposte sulla propria patologia e soprattutto per verificare a che punto è la ricerca scientifica.
I convegni servono all’incontro ed al confronto fra persone che vivono lo stesso problema, si rafforza il rapporto umano e si và avanti insieme nella speranza che un domani si possa trovare una via per sconfiggere la neurofibromatosi ed altre patologie rare.
Lottiamo insieme per un futuro migliore e per vivere una vita il più serena possibile.
Ringrazio ANF per questa opportunità e per la fiducia avuta nei miei confronti
Grazie per la vostra attenzione
Giuseppe Barbaro
