Anche quest’anno l’ANF onlus è stata presente, con il presidente Corrado Melegari presso Aula dei Gruppi Parlamentari a Montecitorio , con la Federazioni di associazioni di malattie rare “UNIAMO” che ha presentato il III Rapporto sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia: confermando l’eccellenza dell’Italia nel campo, con 189 Centri di riferimento su 942 totali negli ERN (European Reference Networks).
Cresce anche la Ricerca, con l’aumento degli studi clinici autorizzati sulle malattie rare: dai 117 del 2013 ai 160 del 2016.
Persiste però una disomogeneità territoriale dal punto di vista assistenziale e dell’erogazione dei trattamenti. Indicativa la disparità della distribuzione geografica dei Centri che partecipano agli ERN: solo il 13.6% al Sud e il 19,7% al Centro, contro il 66.7% del Nord.
Proposta l’istituzione di un Tavolo per la stesura di un modello gestionale di “presa in carico” del paziente con condizione di malattia rara insieme a tutti gli attori del sistema, rappresentanti dei pazienti inclusi.
Presentato il 27 luglio 2017 nell’Aula dei gruppi parlamentari di Montecitorio MonitoRare, il III Rapporto sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia realizzato dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO 
F.I.M.R. onlus grazie al contributo non condizionato di ASSOBIOTEC – Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie (FEDERCHIMICA) e con la collaborazione del Ministero della Salute, dei Centri di coordinamento regionale per le MR, AIFA, CNMR-ISS, Orphanet, Telethon, TNGB, dello Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare e di alcune Società Scientifiche che offre una fotografia aggiornata sul tema delle malattie rare, facendo il punto sul quadro nazionale e quello europeo, presentando dati, analizzando l’ambito della responsabilità sociale, della ricerca e quello dell’assistenza.
Novità di quest’anno è il quadro della situazione italiana nel contesto europeo dove l’eccellenza dei diversi Centri di Competenza nazionali è confermata dai dati sulla partecipazione agli ERN (European Reference Networks), network europei che riuniscono i Centri di expertise per malattie rare e complesse: l’Italia è presente in 23 ERN su 24, con il maggior numero di Health Care Providers rispetto agli altri Paesi, 189 su 942 (20,1% del totale). Anche in termini di rappresentatività dei pazienti negli ePAGs (membri dell’European Patient Advocacy Groups) collegati agli ERN la presenza italiana è rilevante: 25 su 142 (17,6%).
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