Villa Sara
Responsabile Regione Lazio
lazio@neurofibromatosi.it
339 5367 932 Trevignano Romano – RM
Costa Letizia
Corresponsabile Regione Lazio
letiziacosta72@gmail.com
3388486147 Civitavecchia- RM
Rossetti Amerigo
Corresponsabile Regione Lazio
tabacchirossetti@libero.it
3664422837 Latina Scalo – LT
CENTRI PEDIATRICI NF1 E NF2
UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI ROMA “TOR VERGATA” VIALE OXFORD, 81 – 00133 ROMA
Università degli Studi di Roma Tor Vergata
U.O.S.D. di Neuropsichiatria Infantile –NF1
Policlinico Tor Vergata Roma
Il Direttore dell’Unità Operativa è il Prof. Luigi Mazzone
(luigi.mazzone@ptvonline.it),
Prof.ssa Cinzia Galasso, responsabile dell’ambulatorio
e Day hospital per le sindromi neurogenetiche e malattie neurocutanee
(cinzia.galasso@uniroma2.it)
Per l’accesso ai nostri servizi basta inviare una mail a:
neuro.infantile@ptvonline.it , specificando che si tratta di un
paziente con NF1 e scrivendo il proprio numero di telefono per essere
ricontattati.
MEGASESSION POLICLINICO UMBERTO I –
VIALE REGINA ELENA,324 – ROMA
Prof. Paolo Curatolo – Prof.ssa Cinzia Galasso
Ambulatorio Specialistico Sindromi Neurogenetiche Neuropsichiatria Infantile
Tel. 06.20900249 – 06.2093088 Mobile Prof.ssa Galasso 335.5628113 e-mail: curatolo@uniroma2.it
e-mail: cinzia.galasso@uniroma2.it
CENTRI PEDIATRICI NF1 E NF2 OSPEDALE BAMBINO GESÙ
SALITA S. ONOFRIO, 4 – 00165 ROMA
Dr. ssa Maria Cristina Digilio
Servizio Genetica Medica
Tel. 06.68592227 06.68592743 – Fax. 06.68592101
e-mail:digilio@opbg.net
CENTRO PER ADULTI POLICLINICO UMBERTO I
VIALE REGINA ELENA 324 – 00161 ROMA
Dr. Alberto Spalice Dr. Francesco Nicita
UOD Neurologia Pediatrica – Dipartimento di Pediatra Tel: 06.49979311-13-14 Fax 06.49979312
e.mail:childneurology.sapienzaroma@live.it
Consulenti dermatologi:
Istituto Dermopatico dell’Immacolata, IRCCS – Via Monti di Creta 104 – ROMA
Dott. Corrado Angelo Dott.ssa Giovanna Zambruno
Laboratory of Molecular and Cell Biology –
CENTRO PEDIATRICO NF1 POLICLINICO GEMELLI DI ROMA, LARGO GEMELLI,8- 00168 ROMA
Prof. Concezio Di Rocco
Neurochirurgia Pediatrica –
Tel. 06/30154495 – Tel. rep. e amb.06.30154587 e-mail: cdirocco@rm.unicatt.it
CENTRO NF1 POLICLINICO UMBERTO I
VIALE DEL POLICLINICO UMBERTO I 155 – 00161 ROMA
Dottoressa Sandra Giustini – Dott. V. Roberti
Centro Malattie Neurocutanee – D.A.I. Ematologia, Oncologia, Anatomia Patologica Dipartimento Malattie Cutanee e Veneree –
tel. 06.49976968 fax. 0649976907
e-mail: malattierare.dermo@policlinicoumberto1.it e- mail: sandra.giustini@uniroma1.it.
CENTRO PER LA RICERCA GENETICA ISTITUTO CSS MENDEL
VIALE REGINA MARGHERITA, 261 – 00198 ROMA
Dott.ssa Isabella Torrente
Responsabile Laboratorio Diagnostico Genetica Molecolare Tel. 06/44160503 Lab: 06-44160510 Fax. 06/44160548
email: i.torrente@css-mendel.it
Dott. Alessandro De Luca
tel. 06.44160510 – Tel Rep. 06.44160519
e-mail: a.deluca@css-mendel.it
MEGASESSION POLICLINICO UMBERTO I –
VIALE REGINA ELENA,324 – ROMA
Dottoressa Maria Giuseppina Onesti
Chirurgia Plastica Ricostruttiva
tel. 06/49975670 lun\giov
e.mail: mariagiuseppina.onesti@uniroma1.it
Dott.ssa MARINA MACCHIAIOLO
Centro Neurofibromatosi Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
UOC Malattie rare e Genetica Medica- NF1- NF2- PEDIATRICO
Viale Baldelli,41 – 00146 Roma
Tel. 06 68593642 – 06. 68592342 – Ambulatorio 06.68597024
Mail: centroneurofibromatosi@opbg.net – malattie.rare@opbg.net
Dott.ssa ELENA MARIA PENNISI
Centro Malattie Neurologiche Rare
Ospedale San Filippo Neri – ASL Roma 1
U.O.C. Neurologia – padiglione al 3° piano – ADULTI
Via Martinotti 20 – 00135 Roma
Tel. 06.60103799 – mail: malattierare.neurologia@aslroma1.it
Dottor ALESSANDRO DE LUCA
Istituto CSS Mendel
Laboratorio di Genetica Medica – NF1-NF2 PEDIATRICO- ADULTI
Viale Regina Margherita 261 – 00198 Roma
Mail: a.deluca@css-mendel.it
Prof. BIAGIO DIDONA
Direttore Centro malattie Rare
IDI-IRCCS-Roma
IDI- IRCCS – Roma
Centro Malattie Rare – NF1-NF2 – PEDIATRICO-ADULTI
Via Monti di Creta, 104 – 00196 Roma
Tel. 06.66464451 – amb. 06.66462010
b.didona@idi.it
Pazienti malati di NF1 e NF2 adulti e pediatrici. Non abbiamo un numero elevati di pazienti; tuttavia il numero sta aumentando, poiché l’OPBG sta inviando a noi i pazienti che non possono più essere seguiti in quell’Ospedale per il superamento dell’età pediatrica. Attualmente non figuriamo come Centro di riferimento per la NF, ma, in una recentissima riunione che abbiamo avuto presso la Regione Lazio, abbiamo chiesto di poter diventare Centro di riferimento per la NF e anche per altre malattie rare dermatologiche e siamo sicuri che avremo la qualificazione sicuramente per la NF.
Nel nostro Istituto abbiamo a disposizione tutti gli specialisti che potrebbero servire per consulenze per i pazienti con NF(ci sono anche due genetisti, uno medico e l’altro ricercatore); nel nostro Istituto abbiamo attrezzature nuovissime per eseguire TAC, RMN, ecografie e quant’altro per la esecuzione di indagini specialistiche; nel nostro Istituto è presente una reparto di Chirurgia plastica, dove i pazienti con NF potrebbero essere sottoposti a Megasession.
Nel nostro Istituto c’è inoltre un folto gruppo di Ricercatori, i quali fanno ricerche, insieme con noi Clinici, su varie malattie dermatologiche genetiche e infiammatorie. potrebbero attivarsi anche per la NF, se fosse necessario. Attualmente, non essendo ancora Centri di riferimento per la NF, non abbiamo la possibilità di somministrare il farmaco selumetinib: chiederemo tale autorizzazione quando saremo diventati Centro di riferimento per la NF.
L’ambulatorio per le Malattie Rare del nostro Centro è aperto 5 giorni a settimana, dal lunedì al venerdì; per prenotare una visita si deve telefonare di mattina al numero 0666462010. Per ogni problematica io dò sempre a tutti i pazienti il mio numero di cellulare 3341026322.
Prof. GIUSEPPE ZAMPINO
Dott.ssa CHIARA LEONI
Fondazione Policlinico Univ. A. GEMELLI IRCCS
Centro Malattie Rare
Day Hospital Malattie rare – U.O.C. PEDIATRIA
Largo A. Gemelli, 8 – 00168 Roma
Tel 06.3381344 – fax: 06.3383211 –mail: centro.malattierare@policlinicogemelli.it
Il nostro Centro Malattie Rare è inserito nel contesto di un Policlinico Universitario dove abbiamo la fortuna di avere tutte le branche mediche e chirurgiche. Essendo un Centro attivo da molti anni abbiamo costruito nel tempo collaborazioni in tutti i settori disciplinari necessari a gestire le problematiche del paziente con NF1, NF2 e schwannomatosi sia esso bambino che adulto. La prima visita avviene con accesso ambulatoriale dove valutiamo tutte le esigenze del bambino/adulto (06/3381344 o meglio ancora email come indicato del modulo) a seguito del quale programmiamo presa in carico multidisciplinare in Dh. Possiamo eseguire RM in sedazione per bambini e RM/TC usualmente in regime ambulatoriale per gli adulti. Ormai da qualche anno ci occupiamo di target therapy e quindi, nel contesto della NF1 siamo identificati come Centro di Riferimento Reginale per la prescrizione del Selumetinib (età pediatrica). Abbiamo diversi pazienti adulti in terapia compassionevole. La email dello Sportello per la richiesta di certificazioni malattia rara e/o piani terapeutici è sportellomalattierare@policlinicogemelli.it
Dottor VINCENZO PANASITI
Fondazione Policlinico Universitario
CAMPUS BIO-MEDICO di Roma
U.O.S – DERMATOLOGIA
Via Alvaro del Portillo, 200 – 00128 Roma
Tel. 06.225411 – ambulatorio 06.225441261 fax 06.22541456
Mail: malattierare@policlinicocampus.it
Non trattiamo casi pediatrici. Esiste un’ equipe multi specialistica a cui indirizziamo i pazienti per ulteriori visite (oculista, ortopedico , neurologo , ecc, purtroppo non il neurochirurgo) ed esami diagnostici quali risonanze , tac , radiografie ed ecografie. Stiamo lavorando per poter attivare la possibilità di eseguire megasession laser col supporto dei nostri chirurghi plastici (abbiamo difficoltà burocratiche per eseguirle in regime SSN che spero potremmo superare quanto prima). Ad oggi non siamo autorizzati alla somministrazione del Selumetinib. Conosciamo bene la patologia in oggetto in quanto la maggior parte dei medici afferenti all’unità di Dermatologia ha lavorato per diversi anni nella clinica dermatologica del Policlinico Umberto I di Roma.
PROF. ANTONGIULIO FAGGIANO, ordinario di endocrinologia
PROF. SEVERINO PERSECHINO, responsabile dermatologia
AZIENDA SANT’ANDREA ROMA
Via di Grottarossa 1035 – 00189 Roma
Tel. 06 3377 5248 mail: malattierare@ospedalesantandrea.it
Mail: antongiulio.faggiano@uniroma1.it
severino.persechino@uniroma1.it
Al momento non è attiva la presa in carico di pazienti, ma possiamo fornire la nostra disponibilità ad attivare un percorso dedicato ai pazienti con neurofibromatosi. Presso la nostra struttura disponiamo delle differenti specialità ed expertise necessarie.
