BUON GIORNO.
Eh si la giornata del 28 febbraio è una BUONA giornata perché dedicata alle “MALATTIE RARE”.
Sono partito la mattina presto con il treno e metropolitana, sottobraccio la mia cartellina con il logo di ANF OdV e il distintivo della nostra Associazione nell’ occhiello della giacca orgoglioso di partecipare alla:
GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 2025
Policlinico di Milano Clinica Mangiagalli Aula Magna
Al mio arrivo all’ Aula Magna è tutto pronto e dopo un breve consulto con la Dott.ssa Federica Natacci e la Dott.ssa Francesca Granata sul nostro intervento prendiamo posto in aula. C’ è una bella e nutrita partecipazione, tra l’ altro anche una troupe di RAI 3 che trasmetterà nel primo pomeriggio al TG Lombardia un servizio sull’ evento. Che bello c’ è anche una mia cara amica Mariarosa malata di NF nostra Socia che appena può viene a tutti gli eventi dove è presente ANF OdV.
La Dott.ssa Flora Peyvandi coordina e modera la giornata e si parte: tutto procede come da programma con i saluti Istituzionali e l’ intervento del Dott. Amorosi, DG Welfare Lombardia, segue poi il programma scientifico e una interessante testimonianza di un paziente con emofilia e un genitore con un figlio affetto da malattia neuromuscolare che stanno usufruendo di nuove terapie geniche con notevoli benefici.
Dopo una bella relazione che spiega come funzionano gli ERN tocca a noi. La relazione della Dott.ssa Federica Natacci, Direttrice Genetica medica del Policlinico, è “ Dalla diagnosi alla presa in carico di malattia rara: la realtà e i bisogni” dove viene argomentata la Neurofibromatosi poi passa la parola a me ed io espongo il modo di lavorare della nostra Associazione con il seguente testo:
“Oggi non parlerò della mia esperienza di papà di Giorgia una donna di 29 anni seguita qui al Policlinico di Milano affetta da NF di tipo 1. Ma mi piacerebbe far comprendere ai presenti un nuovo aspetto ed indirizzo di ANF nel rispondere non solo alle esigenze e bisogni dei nostri soci ed ammalati MA A TUTTE le figure Istituzionali, Enti, Medici ed organismi di settore. Ci viene chiesto sempre di più un nuovo modo di lavorare portato a confrontarci su richieste, bisogni ed informazioni provenienti dal mondo scientifico. Tutte le richieste vengono raccolte dal nostro Presidente, dai Consiglieri, dai RR, dalla nostra Responsabile della Comunicazione e dalla nostra Segretaria in sede la nostra Sara Vasè. Siamo impegnati sempre a rispondere con il nostro Presidente e/o tramite la nostra Segreteria a tutti i questionari e richieste di informazioni che ci vengono inviate da Istituzioni, Associazioni e Strutture Sanitarie. In ANF abbiamo persone che si occupano di diverse attività, chi si occupa della comunicazione e della legislazione, chi delle problematiche di integrazione e scolastiche una che si occupa di analisi statistiche poi abbiamo i nostri RR che hanno una conoscenza approfondita del territorio. La slide si può spiegare con una delle nostre ultime attività: Ci è stata richiesta la formulazione di un questionario su richiesta di Vincenzo Orlando, nostro RR Lombardia, e la Dott. Francesca Granata ed è stata subito coinvolta la nostra Responsabile della Comunicazione Valentina Salvo. Il CD ha autorizzato la richiesta ed ha creato un gruppo di lavoro composto da Valentina Salvo, la nostra Agenzia di Comunicazione ed Eleonora. Il gruppo di lavoro ha sottoposto al CD, in diversi momenti, lo stato della lavorazione. All’ inizio ci siamo consultati sulle domande del questionario per formularle in modo semplice e mirato successivamente abbiamo attivato gli strumenti utili per la diffusione i social ed il nostro sito abbiamo fatto promozione per la diffusione e poi abbiamo monitorato il numero di risposte che stavano arrivando, fino all’ elaborazione finale, gestita da una persona specializzata in statistica il tutto finalizzato ad un risultato. Lavorare sui progetti e le richieste che ci vengono dall’ esterno in modo strutturato e capace con un gruppo di lavoro di volta in volta dedicato è il nostro obiettivo.
Lasciatemi ringraziare in particolare l’ infermiera Angela Sardaro le Dott.esse Federica Natacci, Claudia Cesaretti tutti i medici specializzandi che danno una grossa mano e tutto lo staff medico che segue i nostri oltre 700 malati adulti affetti da NF seguiti qui al Policlinico di Milano. Ringrazio chi ha organizzato e chi ci ha invitato a partecipare alla giornata delle Malattie Rare 2025 e il Direttore Generale Dott. Stocco e il Presidente Marco Giachetti. Lascio la parola alla Dott.ssa Francesca Granata biologa e presidente di Vivi Porfiria nonché a sua volta paziente. GRAZIE DI CUORE A TUTTI.”
La Dott.ssa Francesca Granata, biologa del Policlinico, espone uno studio tratto da un questionario che ci ha visti protagonisti in tutte le sue fasi dalla formulazione alla diffusione alla elaborazione fino al risultato finale.
La Dott.ssa Peyvandi fa i complimenti alla nostra ANF OdV per lo spirito fattivo e collaborativo che dimostra con il mondo scientifico.
Un ultimo intervento sulla fisioterapia della Dott.ssa Privitera, disciplina con pochi spazi e poche risorse, per gli ammalati di Malattie Rare.
Infine le conclusioni della Dott.ssa Peyvandi che chiede ai presenti la disponibilità di formare un gruppo di lavoro per chiedere nuovi spazi e nuove risorse per le Malattie Rare nel quasi ultimato nuovo Policlinico di Milano.
La giornata è finita la mia speranza è che si trovino sempre più risorse e spazi per gli ammalati di Malattie Rare in ogni luogo e per ogni malattia.
ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSI OdV
Consigliere e Segretario
Antonello Corbetta
