Abbiamo incontrato il Dott. Aldo Scirano, Psicologo presso la Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza del Policlinico Riuniti di Foggia e gli abbiamo rivolto alcune domande per comprendere meglio il suo ruolo e i servizi offerti dalla struttura di cui fa parte.
Dottore, di cosa si occupa il Servizio che rappresenta? Che tipo di consulenza viene offerta alle famiglie e ai pazienti?
Il servizio psicologico per le famiglie e i ragazzi è orientato a sviluppare strategie di avanzate di padroneggiamento nella gestione dei sintomi cognitivi e comportamentali associati alla patologia. Il nostro approccio si basa su valutazioni diagnostiche approfondite, incontri regolari per il monitoraggio dei progressi e interventi terapeutici personalizzati che includono sia il paziente che la famiglia.
Oltre alla consulenza diagnostica e al supporto psicologico, il centro offre percorsi di psicoeducazione specifici. Questi percorsi si strutturano attraverso incontri informativi sulla patologia e sulle possibili implicazioni in ambito neuropsicologico, come difficoltà di apprendimento, problemi attentivi e motorio-prassici. L’intervento psicologico si può estendere ai membri della famiglia che potrebbero necessitare di un supporto per affrontare l’impatto emotivo della patologia. In tal senso è partito anche un gruppo di supporto alla genitorialità.
Vista l’unicità del progetto, tali attività avvengono in presenza e online affinché possano usufruirne beneficiari da ogni parte d’Italia.
Come avviene la presa in carico?
La presa in carico avviene tramite un colloquio iniziale in cui vengono raccolte informazioni dettagliate sul paziente e sulle difficoltà che ogni singola famiglia sta riscontrando. Questo ci permette di costruire un piano di intervento su misura che consideri gli aspetti clinici, psicologici ed educativi, con un approccio multidisciplinare che risponda alle esigenze specifiche presentate.
Secondo le i quali sono le fide più importanti nel primo approccio con le famiglie?
Le principali sfide nel primo contatto con le famiglie includono spesso l’ansia e il senso di smarrimento che accompagnano la diagnosi iniziale di NF1, specialmente a causa dell’incertezza riguardo ai possibili sviluppi e alle implicazioni della patologia. Inoltre, può essere complesso instaurare da subito un rapporto di fiducia e favorire un dialogo aperto, necessario per facilitare la collaborazione. Un’altra sfida può essere far accettare l’importanza di un approccio continuativo, aiutando le famiglie a comprendere che i miglioramenti si ottengono attraverso una gestione a lungo termine e la collaborazione tra famiglia, scuola e professionisti.
Spesso parliamo della difficoltà nel passaggio dall’età infantile a quella adolescenziale. Cosa può dirci in merito?
Durante l’adolescenza, i pazienti con NF1 possono riscontrare difficoltà legate allo sviluppo personale, all’autostima e all’accettazione di sé, dati i possibili cambiamenti fisici e alcune possibili limitazioni causate dalla patologia. Le difficoltà si possono amplificare nelle relazioni sociali, dove è importante fornire supporto psicologico mirato a favorire la resilienza e l’integrazione con i pari.
A questa età la necessità di divenire autonomi è forte, pertanto noi lavoriamo per aiutare il paziente a gestire la propria indipendenza senza sentirsi limitato dalla condizione. Supportiamo gli adolescenti nel riconoscere e coltivare le proprie risorse, valorizzando le proprie capacità e promuovendo un senso di identità positivo e autonomo.
Qual è il ruolo della scuola nel percorso del giovane paziente?
La scuola gioca un ruolo importante nel percorso terapeutico del paziente. La collaborazione con gli insegnanti e con i dirigenti scolastici ci permette di creare un ambiente favorevole all’apprendimento e all’inclusione. Il centro organizza incontri di formazione per insegnanti, orientati a migliorare la comprensione della NF1 e le strategie di gestione dei bisogni specifici del paziente in classe.
Valentina Maria Salvo
