“Tra dedizione scientifica e umanità profonda” intervista alla Dott.ssa Regina Barbo

“𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶, 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝗹𝗮 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮 𝗲’ 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗿𝗲𝘁𝗮” 𝗟𝗮 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗻𝗮 𝗕𝗮𝗿𝗯𝗼’: 𝘁𝗿𝗮 𝗱𝗲𝗱𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮 𝗲 𝘂𝗺𝗮𝗻𝗶𝘁à 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗼𝗻𝗱𝗮. In occasione del recente congresso di Milano, “Neurofibromatosi: il rischio oncologico”, abbiamo avuto il grande onore di raccogliere la testimonianza di una delle figure simbolo del mondo scientifico dedicato alla NF, la dottoressa Regina Barbò. 𝗗𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮, 𝗶𝗹 𝗽𝗮𝗻𝗼𝗿𝗮𝗺𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮…

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“Neurofibromatosi: oggi parlo io” APERTE LE ISCRIZIONI per la data di Napoli

𝗔 𝗰𝗼𝘀𝗮 𝘀𝘁𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗽𝗲𝗻𝘀𝗮𝗻𝗱𝗼??!?!?!? A un evento tutto nostro, dove parleremo solo ed esclusivamente di noi! Dove potremo raccontare le nostre esperienze, fare domande, ridere, scherzare, piangere o lamentarci! Un evento dove daremo spazio alla nostra esperienza di pazienti, di caregiver, di genitori, di amici! Stiamo pensando ad un evento così: ad una città bellissima,…

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Congresso di Milano, la parola al presidente Melegari e alla dott.ssa Colombetti

Si sono conclusi da poche ore i lavori del congresso “Neurofibromatosi: il rischio oncologico” tenutosi presso l’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e fortemente voluto da ANF e dal suo comitato scientifico (A. Colombetti, M. Eoli, M. Giacché). Al centro dell’evento, sono stati posti i nuovi avanzamenti scientifici e chirurgici connessi al trattamento della NF1…

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L’ evento “Neurofibromatosi: oggi parlo io” a Napoli

Cari amici,A.N.F Associazione Neurofibromatosi ODV, è lieta di invitarvi all’evento “Neurofibromatosi: oggi parlo io“, una giornata di consapevolezza dedicata ai pazienti che si terrà il prossimo 10 maggio presso la Fondazione Stati Uniti del Mondo (Via Depretis 130, Napoli). Durante l’evento i pazienti e i caregiver racconteranno la loro storia, la loro esperienza e i…

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Aiutaci, rispondi a queste domande sulla Neurofibromatosi

𝗦𝗲𝗶 𝘂𝗻 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶? 𝗩𝘂𝗼𝗶 𝗮𝗶𝘂𝘁𝗮𝗿𝗰𝗶 𝗶𝗻 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮? Caro paziente, caro caregiver ti chiediamo la gentilezza di rispondere a questo sondaggio che potrà aiutarci a comprendere quali sono i tempi che ciascuno di noi deve dedicare per ricevere una visita, una presa in carico, una cura. Questo sondaggio resta completamente anonimo. Puoi partecipare…

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11/12 aprile a Milano si terrà il convegno “Neurofibromatosi: il rischio oncologico”

Siamo lieti di comunicare che il convegno “Neurofibromatosi: il rischio oncologico” si terrà a Milano l’11 e 12 aprile 2025 presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori – Via G. Venezian n.1 20133 Milano – Aula magna Gianni Bonadonna. ATTENZIONEPer una migliore organizzazione vi chiediamo gentilmente la compilazione del questionario per prenotare la vostra presenzahttps://forms.gle/WDGEuqow3aVgspap9…

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Acquista i cuori di biscotto per fondazione Telethon

Quest’anno, per il quarto anno consecutivo, #Telethon organizza una raccolta fondi insieme alle Associazioni di persone con malattie genetiche rare, parte del Network delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon. Verranno distribuiti i 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗼, alcuni volontari lo faranno nelle piazze altri tra amici e parenti. I cuori di biscotto saranno disponibili in 3…

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Convegno RE.MA.RE sul tema della disabilità

CONVEGNO RE.MA.RE. “Verso un approccio multidisciplinare alla disabilità – STRATEGIE E PROSPETTIVE” VENERDI 21 febbraio 2025, presso l’Aula Magna “Paolo Larizza” del Polo di medicina e chirurgia dell’ospedale “Santa Maria della Misericordia” di Perugia, si è tenuto il convegno ORGANIZZATO DA RE.MA.RE, rete delle malattie rare dell’Umbria sulla tematica della disabilità. Il tematiche centrali sono…

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Il “Buon Giorno” del 28 febbraio 2025 di Antonello Corbetta

BUON GIORNO. Eh si la giornata del 28 febbraio è una BUONA giornata perché dedicata alle “MALATTIE RARE”.Sono partito la mattina presto con il treno e metropolitana, sottobraccio la mia cartellina con il logo di ANF OdV e il distintivo della nostra Associazione nell’ occhiello della giacca orgoglioso di partecipare alla: GIORNATA DELLE MALATTIE RARE…

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La scomparsa di Cesare Zambon

Ciao Cece! Le uniche parole che possiamo usare sono quelle meravigliose di tua madre: “𝐶𝑖𝑎𝑜 𝐶𝑒𝑐𝑒 𝑑𝑒𝑙 𝑚𝑖𝑜 𝑐𝑢𝑜𝑟𝑒, 𝑠𝑒𝑖 𝑠𝑡𝑎𝑡𝑜 𝑐𝑜𝑟𝑎𝑔𝑔𝑖𝑜𝑠𝑜, 𝑠𝑒𝑛𝑧𝑎 𝑝𝑎𝑢𝑟𝑎, 𝑓𝑖𝑛𝑜 𝑎𝑙𝑙𝑎 𝑓𝑖𝑛𝑒. 𝐶𝑖𝑟𝑐𝑜𝑛𝑑𝑎𝑡𝑖 𝑑𝑎𝑙 𝑛𝑜𝑠𝑡𝑟𝑜 𝑎𝑚𝑜𝑟𝑒, 𝑔𝑟𝑎𝑧𝑖𝑒 𝑎𝑔𝑙𝑖 𝑎𝑛𝑔𝑒𝑙𝑖 𝑑𝑒𝑙 𝑔𝑢𝑠𝑐𝑖𝑜, 𝑠𝑒𝑖 𝑎𝑛𝑑𝑎𝑡𝑜 𝑣𝑖𝑎 𝑑𝑎 𝑞𝑢𝑒𝑠𝑡𝑎 𝑣𝑖𝑡𝑎 𝑎 𝑐𝑢𝑖 𝑡𝑢 ℎ𝑎𝑖 𝑑𝑎𝑡𝑜 𝑡𝑎𝑛𝑡𝑜, 𝑠𝑒𝑛𝑧𝑎 𝑐ℎ𝑖𝑒𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑛𝑖𝑒𝑛𝑡𝑒. 𝑇𝑖 ℎ𝑜 𝑓𝑎𝑡𝑡𝑜 𝑢𝑛𝑎…

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