Cari Amici, qualche giorno fa ho pensato di aprire un mini-dibattito sul bullismo e chiesto a qualcuno di voi se non avrebbe avuto piacere nel condividere la propria esperienza. Non avrei mai potuto immaginare di essere travolta da messaggi, all’interno dei quali ho trovato un insieme incredibile di sentimenti contrastanti: la delusione, la tristezza, la…
𝗦𝗲𝗶 𝘂𝗻 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶? 𝗩𝘂𝗼𝗶 𝗮𝗶𝘂𝘁𝗮𝗿𝗰𝗶 𝗶𝗻 𝗾𝘂𝗲𝘀𝘁𝗮 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮? Caro paziente, caro caregiver ti chiediamo la gentilezza di rispondere a questo sondaggio che potrà aiutarci a comprendere quali sono i tempi che ciascuno di noi deve dedicare per ricevere una visita, una presa in carico, una cura. Questo sondaggio resta completamente anonimo. Puoi partecipare…
Cari Amici, qualche giorno fa ho pensato di aprire un mini-dibattito sul bullismo e chiesto a qualcuno di voi se non avrebbe avuto piacere nel condividere la propria esperienza. Non avrei mai potuto immaginare di essere travolta da messaggi, all’interno dei quali ho trovato un insieme incredibile di sentimenti contrastanti: la delusione, la tristezza, la…
I quadri clinici sono dunque complessi, ma per fortuna oltre alla ricerca scientifica che studia la malattia, le sue cause genetiche e le possibili terapie, ci sono anche delle associazioni che si occupano dei pazienti e delle loro famiglie. In Italia una di queste è l’Associazione NeuroFibromatosi (ANF) che nasce nel 1991, opera senza fini…
Cari Amici, qualche giorno fa ho pensato di aprire un mini-dibattito sul bullismo e chiesto a qualcuno di voi se non avrebbe avuto piacere nel condividere la propria esperienza. Non avrei mai potuto immaginare di essere travolta da messaggi, all’interno dei quali ho trovato un insieme incredibile di sentimenti contrastanti: la delusione, la tristezza, la…
Siamo lieti di comunicare che il convegno “Neurofibromatosi: il rischio oncologico” si terrà a Milano l’11 e 12 aprile 2025 presso la Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori – Via G. Venezian n.1 20133 Milano – Aula magna Gianni Bonadonna. ATTENZIONEPer una migliore organizzazione vi chiediamo gentilmente la compilazione del questionario per prenotare la vostra presenzahttps://forms.gle/WDGEuqow3aVgspap9…
Cari Amici, qualche giorno fa ho pensato di aprire un mini-dibattito sul bullismo e chiesto a qualcuno di voi se non avrebbe avuto piacere nel condividere la propria esperienza. Non avrei mai potuto immaginare di essere travolta da messaggi, all’interno dei quali ho trovato un insieme incredibile di sentimenti contrastanti: la delusione, la tristezza, la…
Cari Amici, qualche giorno fa ho pensato di aprire un mini-dibattito sul bullismo e chiesto a qualcuno di voi se non avrebbe avuto piacere nel condividere la propria esperienza. Non avrei mai potuto immaginare di essere travolta da messaggi, all’interno dei quali ho trovato un insieme incredibile di sentimenti contrastanti: la delusione, la tristezza, la…
Quest’anno, per il quarto anno consecutivo, #Telethon organizza una raccolta fondi insieme alle Associazioni di persone con malattie genetiche rare, parte del Network delle Associazioni in Rete di Fondazione Telethon. Verranno distribuiti i 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗼, alcuni volontari lo faranno nelle piazze altri tra amici e parenti. I cuori di biscotto saranno disponibili in 3…
CONVEGNO RE.MA.RE. “Verso un approccio multidisciplinare alla disabilità – STRATEGIE E PROSPETTIVE” VENERDI 21 febbraio 2025, presso l’Aula Magna “Paolo Larizza” del Polo di medicina e chirurgia dell’ospedale “Santa Maria della Misericordia” di Perugia, si è tenuto il convegno ORGANIZZATO DA RE.MA.RE, rete delle malattie rare dell’Umbria sulla tematica della disabilità. Il tematiche centrali sono…
BUON GIORNO. Eh si la giornata del 28 febbraio è una BUONA giornata perché dedicata alle “MALATTIE RARE”.Sono partito la mattina presto con il treno e metropolitana, sottobraccio la mia cartellina con il logo di ANF OdV e il distintivo della nostra Associazione nell’ occhiello della giacca orgoglioso di partecipare alla: GIORNATA DELLE MALATTIE RARE…
È arrivato il 28febbraio, il giorno in cui si accendono i riflettori sulla nostra #comunità e, tema del Rare disease day official 2025, sulla #ricerca, la speranza per i pazienti e le loro famiglie di tornare a costruire il proprio percorso di vita con lo sguardo rivolto al #futuro. In Italia le persone con malattiarara…
Carissimi, abbiamo deciso di dare spazio alla storia di alcuni pazienti che ci hanno scritto e riportato le loro esperienze personali.ANF vi ricorda che è di primaria importanza rivolgersi sempre al proprio medico e trovare un centro di riferimento, specializzato nella patologia, al fine di ricevere le cure più adeguate e essere seguiti al meglio…
Carovana delle macchine delle Associazioni di Malattie Rare di Bergamo e Provincia che sfilano dai centro di Ricerca Clinica “Aldo e Cele Daccò “di Ranica fino al Centro Cittadino presso Palazzo Frizzoni a Bergamo per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema della Ricerca e delle Malattie Rare fino ad arrivare al Centro “Anna Maria Astori ”…
Ciao Cece! Le uniche parole che possiamo usare sono quelle meravigliose di tua madre: “𝐶𝑖𝑎𝑜 𝐶𝑒𝑐𝑒 𝑑𝑒𝑙 𝑚𝑖𝑜 𝑐𝑢𝑜𝑟𝑒, 𝑠𝑒𝑖 𝑠𝑡𝑎𝑡𝑜 𝑐𝑜𝑟𝑎𝑔𝑔𝑖𝑜𝑠𝑜, 𝑠𝑒𝑛𝑧𝑎 𝑝𝑎𝑢𝑟𝑎, 𝑓𝑖𝑛𝑜 𝑎𝑙𝑙𝑎 𝑓𝑖𝑛𝑒. 𝐶𝑖𝑟𝑐𝑜𝑛𝑑𝑎𝑡𝑖 𝑑𝑎𝑙 𝑛𝑜𝑠𝑡𝑟𝑜 𝑎𝑚𝑜𝑟𝑒, 𝑔𝑟𝑎𝑧𝑖𝑒 𝑎𝑔𝑙𝑖 𝑎𝑛𝑔𝑒𝑙𝑖 𝑑𝑒𝑙 𝑔𝑢𝑠𝑐𝑖𝑜, 𝑠𝑒𝑖 𝑎𝑛𝑑𝑎𝑡𝑜 𝑣𝑖𝑎 𝑑𝑎 𝑞𝑢𝑒𝑠𝑡𝑎 𝑣𝑖𝑡𝑎 𝑎 𝑐𝑢𝑖 𝑡𝑢 ℎ𝑎𝑖 𝑑𝑎𝑡𝑜 𝑡𝑎𝑛𝑡𝑜, 𝑠𝑒𝑛𝑧𝑎 𝑐ℎ𝑖𝑒𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑛𝑖𝑒𝑛𝑡𝑒. 𝑇𝑖 ℎ𝑜 𝑓𝑎𝑡𝑡𝑜 𝑢𝑛𝑎…
Sei un paziente con Neurofibromatosi?Vuoi aiutarci in questa ricerca?Ti sottoponiamo 11 domande per una ricerca statistica sulle Neurofibromatosi che sarà presentata ad un prossimo convegno sulle malattie rare. Vi saremmo grati se inoltraste ad altri pazienti il link di questo form per allargare il target delle risposte. Il questionario non richiede nome e cognome o…
La Food and drug administration (Fda) statunitense ha approvato mirdametinib, un inibitore di MEK sviluppato da SpringWorks, per il trattamento di pazienti adulti e pediatrici dai due anni in su con neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) e neurofibromi plessiformi sintomatici (PN) non operabili. Si tratta di un raro disturbo genetico che provoca la crescita di…
Fatta eccezione per l’indennità mensile per i ciechi, le prestazioni sociali hanno subito un incremento medio di circa 3 euro mensiliAll’interno dell’Allegato 2 alla Circolare n. 23 del 28-021-2025 l’INPS ha comunicato gli importi relativi alle prestazioni assistenziali e di accompagnamento per l’anno 202, come di consueto revisionati annualmente sulla base del costo stimato della…
Guardo il passato senza giudicarlo e il futuro con entusiasmoUn animo delicato, ma tanto solare. Capelli lunghi e un bellissimo sorriso. Alessandro, 35 anni, è laureato in scienze economiche ed è uno specialista di economia comportamentale: studia le motivazioni che ti spingono a scegliere qualcosa in base alle emozioni personali suscitate dalle condizioni di incertezza…
La rivista Npj digital Medicine pubblica uno studio sulla differenziazione dei tumori nella NF1La Rivista scientifica Nature Npj digital medicine ha recentemente pubblicato i risultati di uno studio multicentrico condotto in Cina sulla Neurofibromatosi di tipo 1. Lo studio ha utilizzato il deep learning per identificare la natura dei tumori e per differenziare le tipologie…
