Benvenuta Valentina!Valentina è la nuova volontaria che sta collaborando con la nostra associazione pazienti. Vive a Milano, ha due figli, un bassotto e ama scrivere tanti post. Si occupa di comunicazione e adesso ci aiuterà a far conoscere meglio agli altri ANF e a diffondere tutte le attività che organizzeremo in futuro. Media relation: Valentina Salvovalentinasalvo@neurofibromatosi.it
Da Pianeta Salute: Neurofibromatosi tipo 1: disponibile in Italia una nuova opzione terapeutica per i pazienti pediatriciLa Neurofibromatosi tipo 1 (NF1) è una sfida clinica significativa, colpisce infatti un individuo su 3.000 in tutto il mondo e circa 20.000 pazienti in Italia. L’introduzione di Selumetinib come primo trattamento disponibile per i neurofibromi plessiformi (PN) sintomatici non…
𝗗𝗶𝗳𝗳𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗱𝘂𝗲 𝘀𝗽𝗮𝘇𝗶 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶 𝗱𝗮 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮.Entrambi gli spazi sono ospitati da Case di Comunità, delle nuove strutture ambulatoriali aperte ai pazienti. Il primo si trova a 𝗖𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗼 𝗠𝗼𝗻𝘇𝗲𝘀𝗲 e il secondo si trova a 𝗖𝘂𝘀𝗮𝗻𝗼 𝗠𝗶𝗹𝗮𝗻𝗶𝗻𝗼. Questi spazi sono a disposizione di tutti i pazienti, non solo di…
Il film “Un uomo diverso” ha recentemente fatto scalpore alla Berlinale. Parla di un uomo gravemente disturbato dalla neurofibromatosi di tipo 1 (interpretato da Adam Pearson, che lui stesso soffre di NF1). Alla conferenza stampa, un giornalista ha definito “bestia” il personaggio del film colpito da NF1 Purtroppo, le persone visibilmente caratterizzate da NF1 devono…
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𝗨𝗻𝗼 𝘀𝘁𝘂𝗱𝗶𝗼 𝗳𝗶𝗻𝗮𝗻𝘇𝗶𝗮𝘁𝗼 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗖𝗧𝗙 𝘂𝘁𝗶𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮 𝘂𝗻 𝗽𝗿𝗼𝗺𝗲𝘁𝘁𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗲𝘀𝗮𝗺𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝘀𝗮𝗻𝗴𝘂𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗽𝗿𝗲𝘃𝗲𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗶𝗹 𝗿𝗶𝘀𝗰𝗵𝗶𝗼 𝗱𝗶 𝗰𝗮𝗻𝗰𝗿𝗼 𝗻𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗻 𝗡𝗙 In uno studio innovativo finanziato dalla Children’s Tumor Foundation (CTF), i ricercatori stanno sviluppando un notevole esame del sangue in grado di prevedere il rischio di tumori maligni della guaina dei nervi periferici (MPNST)…
A.N.F. partecipa al progetto 𝗜 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗼 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻 —————FONDAZIONE TELETHON nei primi mesi di ogni anno organizza la CAMPAGNA DI PRIMAVERA, un momento di comunicazione e raccolta fondi, che ha come simbolo i nostri cuori di biscotto, contenuti in bellissime scatole di latta. Migliaia di volontari ogni primavera aderiscono all’iniziativa, organizzando in tutta Italia più di 1500…
💚💜💙 𝗘̀ 𝗮𝗿𝗿𝗶𝘃𝗮𝘁𝗼 𝗶𝗹 #𝟮𝟵𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼, 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗼 𝗿𝗮𝗿𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗶 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝗶 𝗿𝗮𝗿𝗶. 𝗜𝗢 𝗦𝗢𝗦𝗧𝗘𝗡𝗚𝗢 𝗟𝗔 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘 In Italia le persone con #malattiarara sono più di 2 milioni. E nella maggioranza dei casi la malattia causa #disabilità. Ma la persona non è la sua malattia. Dietro a bisogni complessi ci sono abilità, talenti, ricerca…
Ciao, sono Giada Ferrarin e mi sono laureata in consulenza pedagogica il 23 Febbraio con una tesi riguardante la neurofibromatosi. Nella tesi, ho preso in esame i vissuti emotivi dei pazienti, attraverso l’analisi di alcuni testi autobiografici scritti da persone con neurofibromatosi, tra cui “Caffellatte sulla pelle”.Conclusione:Ci tengo a ringraziare tutti coloro che hanno risposto…
Uno dei più aggressivi tumori dei bambini, il #neuroblastoma, è entrato nel mirino della medicina di precisione grazie a #Preme, il primo protocollo italiano in questo settore basato sui dati genetici e promosso da più centri. I campioni prelevati in più centri italiani da bambini colpiti da questa forma di tumore vengono caratterizzati presso il…
Il bellissimo racconto della “𝗠𝗔𝗥𝗖𝗜𝗔 𝗗𝗘𝗜 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗜 𝗥𝗔𝗥𝗜 – 𝗠𝗜𝗟𝗔𝗡𝗢 𝟮𝟰” del 10 febbraio 24:Ciao a tutteCiao a tutti,il mese di febbraio è il mese dedicato alle malattie rare e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, di cui siamo federati, ha ripreso ad organizzare molteplici eventi, dopo una lunga sosta forzata a causa della pandemia, tra…
In occasione della celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (29 febbraio 2024), si svolgerà la Carovana formata dalle auto dei volontari delle Associazioni di Malattie Rare della provincia di Bergamo. ore 10 Partenza dal Centro Ricerche Cliniche per le Malattie Rare «Aldo e Cele Daccò» dell’Istituto Mario Negri a Ranica (Presentarsi alle ore 9,45)…
ATTENZIONEDall’1 al 7 febbraio la sede di parma sarà aperta in modalità “smart working”NO SPEDIZIONI / NO PRESENZA IN SEDE, per qualsiasi informazione o necessità:anf@neurofibromatosi.org
UNIAMO leforzeIX MARCIA MALATI RARIMILANOSabato 10 febbraio 2024ore 15:00da Piazza Castello a Via Palestro La Marcia delle persone con malattia rara è stata inaugurata nel 2010 a Roma.Dopo un periodo di latenza, negli anni successivi, grazie anche all’impegno dell’Associazione AIMA-Child, la Marcia è stata organizzata a Milano. Dopo una pausa forzata a causa Covid, si…
Dal 22 gennaio al 19 febbraio 2024 è possibile partecipare a “RARE REELS: Pegaso goes digital!”, l’evoluzione dello storico concorso. “RARE REELS: Pegaso goes digital!” è promosso dal Laboratorio di Health Humanities del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità in collaborazione con UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare (www.uniamo.org), Agenzia Italiana per la Gioventù…
Con il via libera definitivo della Camera dei deputati alla legge di bilancio 2024 si conclude l’iter di approvazione da parte del Parlamento. Per la sanità previsto uno stanziamento aggiuntivo pari a 3 miliardi nel 2024, 4 miliardi nel 2025 e 4,2 miliardi dal 2026. Dalla Legge, che entrerà in vigore da domani 1 gennaio…
29 FEBBRAIO 2024Giornata delle Malattie Rare 2024 In Italia le persone con malattia rara sono oltre 2 milioni: 1 su 5 è un bambino. UNIAMO da 25 anni opera per migliorare la loro qualità di vita. #UNIAMOleforze per non lasciare indietro nessuno. Scopri tutte le iniziativewww.uniamo.org/uniamoleforze2024
Grazie al vostro prezioso contributo “𝗟𝗲 𝗰𝗿𝗲𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗱𝗶 𝗡𝗼𝗻𝗻𝗮 𝗟𝘂𝗰𝗶𝗮𝗻𝗮”, ha versato nell’anno 2023 più di € 2400,00 ad ANF in sostegno alla ricerca sulla neurofibromatosi. 𝑆𝑎𝑟𝑎 𝑉𝑖𝑙𝑙𝑎𝑅𝑒𝑠𝑝𝑜𝑛𝑠𝑎𝑏𝑖𝑙𝑒 𝑅𝑒𝑔𝑖𝑜𝑛𝑒 𝐿𝐴𝑍𝐼𝑂 𝐴.𝑁.𝐹. 𝐴𝑠𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑝𝑒𝑟 𝑙𝑎 𝑁𝑒𝑢𝑟𝑜𝑓𝑖𝑏𝑟𝑜𝑚𝑎𝑡𝑜𝑠𝑖 𝑂𝐷𝑉
La combinazione tra un anticorpo monoclonale ed un farmaco ‘coniugato’ (trastuzumab-deruxtecan) migliora in modo sostanziale la sopravvivenza nelle pazienti con tumore al seno metastatico e bassa espressione della proteina Her2 (Her2 low): l’Agenzia Italiana del Farmaco (Aifa) ha ora approvato la rimborsabilità di questo farmaco come monoterapia per il trattamento di pazienti adulti con cancro…
Le creazioni di nonna Luciana …Anche il 2023 è volato via … una sola ed unica parola GRAZIE, sempre grazie a tutti coloro che ci sostengono e mi sopportano, questo secondo semestre per mie vicissitudini personali è stato veramente duro e difficile e anche grazie a voi, alle vostre richieste e al vostro immenso affetto…
