A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟La sede di parma rimarrà chiusa dall’11 al 22 aprile———–Per qualsiasi informazioneanf@neurofibromatosi.org———–A.N.F. ASSOCIAZIONE NEUROFIBROMATOSIVia Giuseppe Righi, 1/A 43122 PARMATelefono e Fax: 0521 771457www.neurofibromatosi.it
Ogni desiderio è un sorriso.Indossa il tuo sorriso e vai incontro alla vita.Buona Pasqua!
Diagnosi preimpianto per malattie genetiche:a Padova pronta la PGT UNIT ma manca il personale specializzatoLe associazioni di pazienti si mobilitano per chiedere l’apertura del centro, che garantirebbe accesso alla tecnica con costi totalmente a carico del SSN La Diagnosi Genetica Preimpianto (PGT), associata alle tecniche di PMA (Procreazione Medicalmente Assistita) è la forma più precoce…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di parma rimarrà chiusa dal 𝟮𝟴 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 𝗮𝗹 𝟮 𝗮𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲———–Per qualsiasi informazioneanf@neurofibromatosi.org
ATTENZIONE, ASSEMBLEA RISERVATA AI SOLI SOCI ISCRITTI ED IN REGOLA CON LA QUOTA ASSOCIATIVA 2023/2024 Gentilissimo Socio/a,è convocata l’Assemblea Ordinaria ANF – tramite piattaforma Zoom – a cui avranno accesso solo i Soci ANF in regola con la quota associativa 2024, indetta in prima convocazione il 26-04-2024 alle ore 05,00, in seconda convocazione il giorno …
𝐿𝑜 𝑠𝑜, 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑜𝑛𝑜 𝑝𝑒𝑟𝑓𝑒𝑡𝑡𝑎 𝑛𝑒𝑚𝑚𝑒𝑛𝑜 𝑙𝑎 𝑙𝑢𝑛𝑎 𝑒̀ 𝑝𝑒𝑟𝑓𝑒𝑡𝑡𝑎, 𝑒̀ 𝑝𝑖𝑒𝑛𝑎 𝑑𝑖 𝑐𝑟𝑎𝑡𝑒𝑟𝑖!!𝐸 𝑖𝑙 𝑚𝑎𝑟𝑒? 𝑁𝑒𝑚𝑚𝑒𝑛𝑜 𝑙𝑢𝑖!! 𝑇𝑟𝑜𝑝𝑝𝑜 𝑠𝑎𝑙𝑎𝑡𝑜.𝐸 𝑖𝑙 𝑐𝑖𝑒𝑙𝑜? 𝑆𝑒𝑚𝑝𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑠𝑖̀ 𝑖𝑛𝑓𝑖𝑛𝑖𝑡𝑜….𝐼𝑛𝑠𝑜𝑚𝑚𝑎 𝑙𝑒 𝑐𝑜𝑠𝑒 𝑏𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑜𝑛𝑜 𝑝𝑒𝑟𝑓𝑒𝑡𝑡𝑒…. 𝑠𝑜𝑛𝑜 “𝑆𝑝𝑒𝑐𝑖𝑎𝑙𝑖” .𝑁𝑜𝑛 𝑒̀ 𝑠𝑒𝑚𝑝𝑙𝑖𝑐𝑒 𝑐𝑜𝑠𝑡𝑟𝑢𝑖𝑟𝑠𝑖 𝑛𝑒𝑙 𝑐𝑎𝑜𝑠 𝑒 𝑛𝑒𝑙𝑙’𝑖𝑛𝑐𝑒𝑟𝑡𝑒𝑧𝑧𝑎, 𝑚𝑎 ℎ𝑜 𝑐𝑎𝑝𝑖𝑡𝑜 𝑐ℎ𝑒 𝑙𝑎 𝑣𝑖𝑡𝑎 𝑚𝑖 ℎ𝑎 𝑑𝑎𝑡𝑜 𝑢𝑛𝑎 𝑔𝑟𝑎𝑛𝑑𝑒 𝑜𝑝𝑝𝑜𝑟𝑡𝑢𝑛𝑖𝑡𝑎̀ 𝑑𝑖 𝑐𝑟𝑒𝑠𝑐𝑖𝑡𝑎,…
Benvenuta Valentina!Valentina è la nuova volontaria che sta collaborando con la nostra associazione pazienti. Vive a Milano, ha due figli, un bassotto e ama scrivere tanti post. Si occupa di comunicazione e adesso ci aiuterà a far conoscere meglio agli altri ANF e a diffondere tutte le attività che organizzeremo in futuro. Media relation: Valentina Salvovalentinasalvo@neurofibromatosi.it
Da Pianeta Salute: Neurofibromatosi tipo 1: disponibile in Italia una nuova opzione terapeutica per i pazienti pediatriciLa Neurofibromatosi tipo 1 (NF1) è una sfida clinica significativa, colpisce infatti un individuo su 3.000 in tutto il mondo e circa 20.000 pazienti in Italia. L’introduzione di Selumetinib come primo trattamento disponibile per i neurofibromi plessiformi (PN) sintomatici non…
𝗗𝗶𝗳𝗳𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘁𝗶𝘇𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗱𝘂𝗲 𝘀𝗽𝗮𝘇𝗶 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮𝘁𝗶 𝗮𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗮𝗳𝗳𝗲𝘁𝘁𝗶 𝗱𝗮 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮.Entrambi gli spazi sono ospitati da Case di Comunità, delle nuove strutture ambulatoriali aperte ai pazienti. Il primo si trova a 𝗖𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗼 𝗠𝗼𝗻𝘇𝗲𝘀𝗲 e il secondo si trova a 𝗖𝘂𝘀𝗮𝗻𝗼 𝗠𝗶𝗹𝗮𝗻𝗶𝗻𝗼. Questi spazi sono a disposizione di tutti i pazienti, non solo di…
Il film “Un uomo diverso” ha recentemente fatto scalpore alla Berlinale. Parla di un uomo gravemente disturbato dalla neurofibromatosi di tipo 1 (interpretato da Adam Pearson, che lui stesso soffre di NF1). Alla conferenza stampa, un giornalista ha definito “bestia” il personaggio del film colpito da NF1 Purtroppo, le persone visibilmente caratterizzate da NF1 devono…
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𝗨𝗻𝗼 𝘀𝘁𝘂𝗱𝗶𝗼 𝗳𝗶𝗻𝗮𝗻𝘇𝗶𝗮𝘁𝗼 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗖𝗧𝗙 𝘂𝘁𝗶𝗹𝗶𝘇𝘇𝗮 𝘂𝗻 𝗽𝗿𝗼𝗺𝗲𝘁𝘁𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗲𝘀𝗮𝗺𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝘀𝗮𝗻𝗴𝘂𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗽𝗿𝗲𝘃𝗲𝗱𝗲𝗿𝗲 𝗶𝗹 𝗿𝗶𝘀𝗰𝗵𝗶𝗼 𝗱𝗶 𝗰𝗮𝗻𝗰𝗿𝗼 𝗻𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗻 𝗡𝗙 In uno studio innovativo finanziato dalla Children’s Tumor Foundation (CTF), i ricercatori stanno sviluppando un notevole esame del sangue in grado di prevedere il rischio di tumori maligni della guaina dei nervi periferici (MPNST)…
A.N.F. partecipa al progetto 𝗜 𝗖𝘂𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗼 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻 —————FONDAZIONE TELETHON nei primi mesi di ogni anno organizza la CAMPAGNA DI PRIMAVERA, un momento di comunicazione e raccolta fondi, che ha come simbolo i nostri cuori di biscotto, contenuti in bellissime scatole di latta. Migliaia di volontari ogni primavera aderiscono all’iniziativa, organizzando in tutta Italia più di 1500…
💚💜💙 𝗘̀ 𝗮𝗿𝗿𝗶𝘃𝗮𝘁𝗼 𝗶𝗹 #𝟮𝟵𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼, 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗼 𝗿𝗮𝗿𝗼 𝗽𝗲𝗿 𝗶 𝗺𝗮𝗹𝗮𝘁𝗶 𝗿𝗮𝗿𝗶. 𝗜𝗢 𝗦𝗢𝗦𝗧𝗘𝗡𝗚𝗢 𝗟𝗔 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘 In Italia le persone con #malattiarara sono più di 2 milioni. E nella maggioranza dei casi la malattia causa #disabilità. Ma la persona non è la sua malattia. Dietro a bisogni complessi ci sono abilità, talenti, ricerca…
Ciao, sono Giada Ferrarin e mi sono laureata in consulenza pedagogica il 23 Febbraio con una tesi riguardante la neurofibromatosi. Nella tesi, ho preso in esame i vissuti emotivi dei pazienti, attraverso l’analisi di alcuni testi autobiografici scritti da persone con neurofibromatosi, tra cui “Caffellatte sulla pelle”.Conclusione:Ci tengo a ringraziare tutti coloro che hanno risposto…
Uno dei più aggressivi tumori dei bambini, il #neuroblastoma, è entrato nel mirino della medicina di precisione grazie a #Preme, il primo protocollo italiano in questo settore basato sui dati genetici e promosso da più centri. I campioni prelevati in più centri italiani da bambini colpiti da questa forma di tumore vengono caratterizzati presso il…
Il bellissimo racconto della “𝗠𝗔𝗥𝗖𝗜𝗔 𝗗𝗘𝗜 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗜 𝗥𝗔𝗥𝗜 – 𝗠𝗜𝗟𝗔𝗡𝗢 𝟮𝟰” del 10 febbraio 24:Ciao a tutteCiao a tutti,il mese di febbraio è il mese dedicato alle malattie rare e Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, di cui siamo federati, ha ripreso ad organizzare molteplici eventi, dopo una lunga sosta forzata a causa della pandemia, tra…
In occasione della celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare (29 febbraio 2024), si svolgerà la Carovana formata dalle auto dei volontari delle Associazioni di Malattie Rare della provincia di Bergamo. ore 10 Partenza dal Centro Ricerche Cliniche per le Malattie Rare «Aldo e Cele Daccò» dell’Istituto Mario Negri a Ranica (Presentarsi alle ore 9,45)…
ATTENZIONEDall’1 al 7 febbraio la sede di parma sarà aperta in modalità “smart working”NO SPEDIZIONI / NO PRESENZA IN SEDE, per qualsiasi informazione o necessità:anf@neurofibromatosi.org
UNIAMO leforzeIX MARCIA MALATI RARIMILANOSabato 10 febbraio 2024ore 15:00da Piazza Castello a Via Palestro La Marcia delle persone con malattia rara è stata inaugurata nel 2010 a Roma.Dopo un periodo di latenza, negli anni successivi, grazie anche all’impegno dell’Associazione AIMA-Child, la Marcia è stata organizzata a Milano. Dopo una pausa forzata a causa Covid, si…
