Iscrizioni obbligatorie al Convegno ed Assemblea RISERVATA AI SOLI SOCI A.N.F. del 30 novembre 2024Dal 28 OTTOBRE al 15 NOVEMBRE sono aperte le iscrizioni per Convegno ed Assemblea (riservata ai soli soci ANF) che si terrà a Parma presso la sala Congressi , dell’Ospedale Maggiore, entrata via Abbeveratoia, sabato 30 novembre p.v. La partecipazione è gratuita…
Contenere l’ansia dei genitori, dare loro informazioni corrette e mirate e scoraggiare le ricerche ossessive online è uno dei compiti del medico e del centro che prende in cura il bambino con patologi rare. Ne abbiamo parlato con la Dottoressa May El Hachem, Responsabile di Struttura Complessa dell’Unità di Dermatologia, dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di…
Neurofibromatosi: il ruolo della famiglia del paziente La famiglia è un elemento determinante nell’elaborazione della diagnosi da parte del paziente. Quanto più il nucleo famigliare riuscirà a raggiungere un livello di accettazione della condizione del malato, tanto più quest’ultimo avrà le armi per gestire e fronteggiare le sue difficoltà quotidiane. Ne ha parlato la Professoressa…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di parma rimarrà chiusa 𝗱𝗮𝗹 𝟳 𝗮𝗹𝗹’𝟭𝟭 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 ———– Per informazioni urgenti rivolgersi ai membri del Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali – gli indirizzi sono sul sito ANF- ———– Le normali attività della Segreteria riprenderanno lunedì 14 ottobre lunedì, martedì, giovedì, venerdì dalle 8:00 alle 12:00 mercoledì dalle 14:00 alle 18:00. ———–
COMUNICAZIONE RISERVATA AI SOCI IN REGOLA CON LA QUOTA ASSOCIATIVA 2024 30 novembre 2024 -SAVE THE DATESi comunicano i due appuntamenti del 30 novembre presso l’Aula Convegni dell’Ospedale Maggiore di Parma (via Abbeveratoia) con inizio ore 8:30:1) In mattinata Convegno medico scientifico aperto e gratuito sia per i soci che per i non soci –programma…
In una calda domenica di settembre, un gruppo di amici dell’Associazione ANF si è ritrovato a Senigallia per trascorrere una giornata insieme, all’insegna del piacere di stare in compagnia. Non si è trattato di un evento associativo, ma solo di un’occasione per incontrarsi, condividere sorrisi e momenti di serenità. Alcuni sono Arrivati dai dintorni, altri…
𝗣𝗥𝗘𝗠𝗜𝗢 “𝗖𝗜𝗧𝗧𝗔’ 𝗗𝗜 𝗗𝗘𝗥𝗨𝗧𝗔” Lo scorso Lunedi 9 settembre 2024, al cineteatro “Postounico” di Deruta (PG), si è tenuta la prima edizione del PREMIO “CITTA’ DI DERUTA” che ha coinvolto il mondo dell’associazionismo, riconosciuto per lo straordinario lavoro a favore dei più deboli, dei più bisognosi, dei più fragili. L’evento è stato presentato da Fausta…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di parma rimarrà chiusa 𝗱𝗮𝗹 𝟭𝟴 𝗮𝗹 𝟮𝟰 𝘀𝗲𝘁𝘁𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 ———– Per qualsiasi informazione anf@neurofibromatosi.org
In occasione della redazione del 𝗫𝗫𝗜𝗜° 𝗥𝗮𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁𝗼 𝗖𝗡𝗔𝗠𝗖, si è valutato opportuno raccogliere informazioni ed esperienze al fine di rintracciare le difficoltà sperimentate nella gestione della propria 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗰𝗿𝗼𝗻𝗶𝗰𝗮 𝗲/𝗼 𝗿𝗮𝗿𝗮 con particolare riferimento alla presa in cura dei bisogni di salute delle persone e dei familiari e ciò che attiene alla prevenzione, diagnosi, cura,…
Aggiornamento per i contatti della dottoressa Zuccarello:Dottoressa Daniela ZuccarelloUOSD Genetica e GenomicaOspedale San Bortolo di VicenzaContrà San Bortolo,97 – Area De Giovanni (T)36100 Vicenzasegreteria 0444.753785daniela.zuccarello@aulss8.veneto.it
La Consulta del Volontariato di Senigallia, in collaborazione con il Comune di Senigallia, l’Unione dei Comuni “Le Terre della Marca Senone” – Ambito Territoriale Sociale n.8, organizza per il giorno 8 settembre p.v. l’iniziativa “FESTA DEL VOLONTARIATO“.L’evento si svolgerà in P.zza del Duca a Senigallia, dalle ore 10:00 alle ore 20:00.
Comunicazione associativa riservata ai SOLI SOCI ANF ISCRITTI ED IN REGOLA CON LA QUOTA 2024La segreteria A.N.F i primi di luglio ha inviato il cartaceo (tramite posta ordinaria) al Consiglio Direttivo, Responsabili Regionali e a tutti i soci – in regola con la quota associativa 2024 – per candidarsi al Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali.Chi…
A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟La sede di parma rimarrà chiusa 𝗱𝗮𝗹 𝟱 𝗮𝗹 𝟵 𝗮𝗴𝗼𝘀𝘁𝗼 + il 𝟭𝟲 e 𝟮𝟯 𝗮𝗴𝗼𝘀𝘁𝗼———–Per qualsiasi informazioneanf@neurofibromatosi.org
𝗡𝗘𝗨𝗥𝗢𝗙𝗜𝗕𝗥𝗢𝗠𝗔𝗧𝗢𝗦𝗜 𝗧𝗜𝗣𝗢 𝟭:𝗗𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝗶 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮, 𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶𝘀𝘂 𝘂𝗻𝗮 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮 𝗺𝗮 𝗻𝗼𝗻 𝘁𝗿𝗼𝗽𝗽𝗼27 – 28 Settembre 2024 – Auditorium Valerio NobiliOspedale Pediatrico Bambino Gesù – Viale F. Baldelli, 38 – 00146 Roma————————Non sono previsti uditori. Per partecipare è necessario effettuare l’iscrizione on-line su: http://formazione.ospedalebambinogesu.it/————————LEGGI IL PROGRAMMA COMPLETO Al corso sono stati assegnati 11 crediti formativi…
Carissime/i,dopo mesi di intenso lavoro che ha visto impegnate tutte insieme le tre maggiori Associazioni Italiane che si occupano di Neurofibromatosi di tipo 1 la nostra A.N.F. O.d.V., ANANAS APS e LINFA in collaborazione con ALEXION Astrazeneca Rare Disease e l’ organizzazione di Omnicon PM Group è stato presentato a Roma il 15 maggio 2024,…
Giovedì 12 settembre alle ore 21TEATRONLINE IN STREAMING A CASA TUA———–𝗟𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗶𝗮 𝗧𝗲𝗮𝘁𝗿𝗮𝗹𝗲 𝗦𝗧𝗥𝗘𝗕𝗘𝗡 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮:“𝗨𝗻𝗼 𝗲̀ 𝗽𝗼𝗰𝗼. 𝗗𝘂𝗲 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝘁𝗿𝗼𝗽𝗽𝗶”Info e biglietti: 329 1781727———–𝐴𝑇𝑇𝐸𝑁𝑍𝐼𝑂𝑁𝐸: 𝐴.𝑁.𝐹. 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑖 𝑜𝑐𝑐𝑢𝑝𝑎 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑣𝑒𝑛𝑑𝑖𝑡𝑎 𝑑𝑒𝑖 𝑏𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒𝑡𝑡𝑖 𝑚𝑎 𝑒̀ 𝑠𝑜𝑙𝑜 𝑏𝑒𝑛𝑒𝑓𝑖𝑐𝑖𝑎𝑟𝑖𝑎 𝑑𝑒𝑙 𝑟𝑖𝑐𝑎𝑣𝑎𝑡𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑜 𝑠𝑝𝑒𝑡𝑡𝑎𝑐𝑜𝑙𝑜 SCARICA IL PDF
Nuova puntata stagionale de “L’agenda della salute”LINK ALL’ARTICOLOLe neurofibromatosi al centro della trentaquattresima puntata stagionale del format di Retesole “L’agenda della salute”. In collegamento il Dott. Danilo Costanti, neurologo presso il Santa Maria di Terni.
Il 24 maggio si è svolto ad Ancona il convegno 2024 A.N.F. “APPROCCI CHIRURGICI E TERAPEUTICI NELLA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1” presso l’Auditorium Totti AOU delle Marche. L’obiettivo del convegno è stato quello di aumentare la consapevolezza sulla neurofibromatosi, una malattia genetica rara. Abbiamo voluto creare un momento di discussione e di condivisione di conoscenze tra…
𝗦𝗼𝗻𝗼 𝗮𝗽𝗲𝗿𝘁𝗲 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗽𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗡𝗙 𝗔𝗰𝗮𝗱𝗲𝗺𝘆 di Rotterdam! L’accademia è pensata per conoscere la NF e affrontare le sue sfide, ma anche per imparare cosa significa essere un “difensore” del paziente. In futuro questi 𝗴𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗶 𝗮𝗺𝗯𝗮𝘀𝗰𝗶𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗡𝗙 supporteranno l’organizzazione della NF con le nuove competenze apprese. In questa formazione di una settimana…
I malati rari nel mondo sono 36 mln, in Italia 100mila. Quale è il grado di percezione delle malattie rare, ad es. anche la neurofibromatosi, e la preparazione da parte dei medici e degli ospedali in Italia? Le rare sono tra 7mila ed 8mila. A che punto siamo rispetto agli altri Paesi europei ed extraUe?…
