Ott92024

“Contenere l’ansia dei genitori, dare loro informazioni corrette e mirate e scoraggiare le ricerche ossessive on line” intervista alla Dott.ssa May El Hachem

News sulle Neurofibromatosi

Contenere l’ansia dei genitori, dare loro informazioni corrette e mirate e scoraggiare le ricerche ossessive online è uno dei compiti del medico e del centro che prende in cura il bambino con patologi rare. Ne abbiamo parlato con la Dottoressa May El Hachem, Responsabile di Struttura Complessa dell’Unità di Dermatologia, dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di…

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Ott72024

“Neurofibromatosi: il ruolo della famiglia del paziente” intervista alla Professoressa Daniela Pia Rosaria Chieffo

News sulle Neurofibromatosi

Neurofibromatosi: il ruolo della famiglia del paziente La famiglia è un elemento determinante nell’elaborazione della diagnosi da parte del paziente. Quanto più il nucleo famigliare riuscirà a raggiungere un livello di accettazione della condizione del malato, tanto più quest’ultimo avrà le armi per gestire e fronteggiare le sue difficoltà quotidiane. Ne ha parlato la Professoressa…

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Ott12024

Chiusura sede di Parma dal 8 all’11 ottobre

News sulle Neurofibromatosi

A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ La sede di parma rimarrà chiusa 𝗱𝗮𝗹 𝟳 𝗮𝗹𝗹’𝟭𝟭 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 ———– Per informazioni urgenti rivolgersi ai membri del Consiglio Direttivo e Responsabili Regionali – gli indirizzi sono sul sito ANF- ———– Le normali attività della Segreteria riprenderanno lunedì 14 ottobre lunedì, martedì, giovedì, venerdì dalle 8:00 alle 12:00 mercoledì dalle 14:00 alle 18:00. ———–

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Set192024

Una Domenica di Amicizia a Senigallia

Appuntamenti Neurofibromatosi, News sulle Neurofibromatosi

In una calda domenica di settembre, un gruppo di amici dell’Associazione ANF si è ritrovato a Senigallia per trascorrere una giornata insieme, all’insegna del piacere di stare in compagnia. Non si  è trattato di un evento associativo, ma solo di un’occasione per incontrarsi, condividere sorrisi e momenti di serenità. Alcuni sono Arrivati dai dintorni, altri…

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Set182024

Premio “Città di Deruta”

Appuntamenti Neurofibromatosi, News sulle Neurofibromatosi

𝗣𝗥𝗘𝗠𝗜𝗢 “𝗖𝗜𝗧𝗧𝗔’ 𝗗𝗜 𝗗𝗘𝗥𝗨𝗧𝗔” Lo scorso Lunedi 9 settembre 2024, al cineteatro “Postounico” di Deruta (PG), si è tenuta la prima edizione del PREMIO “CITTA’ DI DERUTA” che ha coinvolto il mondo dell’associazionismo, riconosciuto per lo straordinario lavoro a favore dei più deboli, dei più bisognosi, dei più fragili. L’evento è stato presentato da Fausta…

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Set172024

Partecipa alla survey XXII° Rapporto sulle politiche della cronicità

News sulle Neurofibromatosi

In occasione della redazione del 𝗫𝗫𝗜𝗜° 𝗥𝗮𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁𝗼 𝗖𝗡𝗔𝗠𝗖, si è valutato opportuno raccogliere informazioni ed esperienze al fine di rintracciare le difficoltà sperimentate nella gestione della propria 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗰𝗿𝗼𝗻𝗶𝗰𝗮 𝗲/𝗼 𝗿𝗮𝗿𝗮 con particolare riferimento alla presa in cura dei bisogni di salute delle persone e dei familiari e ciò che attiene alla prevenzione, diagnosi, cura,…

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Lug262024

A settembre a Roma “Dalla diagnosi alla terapia, aggiornamenti su una patologia rara ma non troppo”

News sulle Neurofibromatosi

𝗡𝗘𝗨𝗥𝗢𝗙𝗜𝗕𝗥𝗢𝗠𝗔𝗧𝗢𝗦𝗜 𝗧𝗜𝗣𝗢 𝟭:𝗗𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗮𝗴𝗻𝗼𝘀𝗶 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝘁𝗲𝗿𝗮𝗽𝗶𝗮, 𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶𝘀𝘂 𝘂𝗻𝗮 𝗽𝗮𝘁𝗼𝗹𝗼𝗴𝗶𝗮 𝗿𝗮𝗿𝗮 𝗺𝗮 𝗻𝗼𝗻 𝘁𝗿𝗼𝗽𝗽𝗼27 – 28 Settembre 2024 – Auditorium Valerio NobiliOspedale Pediatrico Bambino Gesù – Viale F. Baldelli, 38 – 00146 Roma————————Non sono previsti uditori. Per partecipare è necessario effettuare l’iscrizione on-line su: http://formazione.ospedalebambinogesu.it/————————LEGGI IL PROGRAMMA COMPLETO Al corso sono stati assegnati 11 crediti formativi…

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Lug92024

TeatrOnline, lo spettacolo per A.N.F. in streaming

News sulle Neurofibromatosi

Giovedì 12 settembre alle ore 21TEATRONLINE IN STREAMING A CASA TUA———–𝗟𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗮𝗴𝗻𝗶𝗮 𝗧𝗲𝗮𝘁𝗿𝗮𝗹𝗲 𝗦𝗧𝗥𝗘𝗕𝗘𝗡 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗮:“𝗨𝗻𝗼 𝗲̀ 𝗽𝗼𝗰𝗼. 𝗗𝘂𝗲 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝘁𝗿𝗼𝗽𝗽𝗶”Info e biglietti: 329 1781727———–𝐴𝑇𝑇𝐸𝑁𝑍𝐼𝑂𝑁𝐸: 𝐴.𝑁.𝐹. 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑖 𝑜𝑐𝑐𝑢𝑝𝑎 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑣𝑒𝑛𝑑𝑖𝑡𝑎 𝑑𝑒𝑖 𝑏𝑖𝑔𝑙𝑖𝑒𝑡𝑡𝑖 𝑚𝑎 𝑒̀ 𝑠𝑜𝑙𝑜 𝑏𝑒𝑛𝑒𝑓𝑖𝑐𝑖𝑎𝑟𝑖𝑎 𝑑𝑒𝑙 𝑟𝑖𝑐𝑎𝑣𝑎𝑡𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑜 𝑠𝑝𝑒𝑡𝑡𝑎𝑐𝑜𝑙𝑜 SCARICA IL PDF

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Mag302024

Convegno ANF 2024 di Ancona

News sulle Neurofibromatosi

Il 24 maggio si è svolto ad Ancona il convegno 2024 A.N.F.  “APPROCCI CHIRURGICI E TERAPEUTICI NELLA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1” presso l’Auditorium Totti AOU delle Marche. L’obiettivo del convegno è stato quello di aumentare la consapevolezza sulla neurofibromatosi, una malattia genetica rara. Abbiamo voluto creare un momento di discussione e di condivisione di conoscenze tra…

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Mag282024

Sono aperte le iscrizioni per la NF Academy di Rotterdam

News sulle Neurofibromatosi

𝗦𝗼𝗻𝗼 𝗮𝗽𝗲𝗿𝘁𝗲 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗽𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗡𝗙 𝗔𝗰𝗮𝗱𝗲𝗺𝘆 di Rotterdam! L’accademia è pensata per conoscere la NF e affrontare le sue sfide, ma anche per imparare cosa significa essere un “difensore” del paziente. In futuro questi 𝗴𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗶 𝗮𝗺𝗯𝗮𝘀𝗰𝗶𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗡𝗙 supporteranno l’organizzazione della NF con le nuove competenze apprese. In questa formazione di una settimana…

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Mag212024

Neurofibromatosi tipo 1 alla Vanvitelli il centro di riferimento

News sulle Neurofibromatosi

La dottoressa Claudia Santoro lavora al Dipartimento di Salute Mentale e Fisica e Medicina Preventiva. Il centro di riferimento per le Neurofibromatosi di Napoli si trova presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”. “La presa in carico dei pazienti inizia al primo sospetto clinico – spiega la dottoressa Santoro – Infatti,…

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