Il 24 maggio si è svolto ad Ancona il convegno 2024 A.N.F. “APPROCCI CHIRURGICI E TERAPEUTICI NELLA NEUROFIBROMATOSI TIPO 1” presso l’Auditorium Totti AOU delle Marche. L’obiettivo del convegno è stato quello di aumentare la consapevolezza sulla neurofibromatosi, una malattia genetica rara. Abbiamo voluto creare un momento di discussione e di condivisione di conoscenze tra…
𝗦𝗼𝗻𝗼 𝗮𝗽𝗲𝗿𝘁𝗲 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗽𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗡𝗙 𝗔𝗰𝗮𝗱𝗲𝗺𝘆 di Rotterdam! L’accademia è pensata per conoscere la NF e affrontare le sue sfide, ma anche per imparare cosa significa essere un “difensore” del paziente. In futuro questi 𝗴𝗶𝗼𝘃𝗮𝗻𝗶 𝗮𝗺𝗯𝗮𝘀𝗰𝗶𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗡𝗙 supporteranno l’organizzazione della NF con le nuove competenze apprese. In questa formazione di una settimana…
I malati rari nel mondo sono 36 mln, in Italia 100mila. Quale è il grado di percezione delle malattie rare, ad es. anche la neurofibromatosi, e la preparazione da parte dei medici e degli ospedali in Italia? Le rare sono tra 7mila ed 8mila. A che punto siamo rispetto agli altri Paesi europei ed extraUe?…
La dottoressa Claudia Santoro lavora al Dipartimento di Salute Mentale e Fisica e Medicina Preventiva. Il centro di riferimento per le Neurofibromatosi di Napoli si trova presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria, Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli”. “La presa in carico dei pazienti inizia al primo sospetto clinico – spiega la dottoressa Santoro – Infatti,…
E’ la meno rara tra le malattie rare, ma ad oggi c’è ancora bisogno di parlarne. Il soggetto “misterioso” di questa frase, è la neurofibromatosi; un nome che nasconde almeno sette diverse malattie genetiche, accomunate dalla presenza di tumori benigni che si sviluppano a livello dei nervi, e oltre ad essere ereditaria, può apparire anche…
Riviviamo l’intervento di Moira Farnesi (Responsabile Regionale Sezione Umbria ANF odv) a Radiophonica – Web Radio Perugia https://www.radiophonica.com/podcast/19861 (dal minuto 32 al 39) “𝑆𝐼𝐴𝑀𝑂 𝐴𝐿𝐿𝐴 𝐹𝑅𝑈𝑇𝑇𝐴”: 𝑁𝑜𝑛 𝑣𝑜𝑔𝑙𝑖𝑎𝑚𝑜 𝑝𝑎𝑟𝑙𝑎𝑟𝑒 𝑠𝑜𝑙𝑜 𝑑𝑖 𝑣𝑜𝑙𝑜𝑛𝑡𝑎𝑟𝑖𝑎𝑡𝑜 𝑜 𝑎𝑠𝑠𝑜𝑐𝑖𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖𝑠𝑚𝑜, 𝑚𝑎 𝑎𝑛𝑐ℎ𝑒 𝑑𝑖 𝑚𝑢𝑠𝑖𝑐𝑎, 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑒𝑠𝑠𝑖 𝑝𝑎𝑟𝑡𝑖𝑐𝑜𝑙𝑎𝑟𝑖, 𝑠𝑝𝑜𝑟𝑡, 𝑚𝑢𝑠𝑖𝑐𝑎, 𝑒𝑡𝑐… 𝑖𝑛𝑠𝑜𝑚𝑚𝑎 𝑝𝑎𝑟𝑙𝑎𝑟𝑒 𝑎 360 𝑔𝑟𝑎𝑑𝑖 𝑡𝑢𝑡𝑡𝑜 𝑞𝑢𝑒𝑙𝑙𝑜 𝑐ℎ𝑒 𝑝𝑢𝑜̀ 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑒𝑠𝑠𝑎𝑟𝑒 𝑜 𝑠𝑢𝑠𝑐𝑖𝑡𝑎𝑟𝑒…
Oggi è il 𝟏𝟕 𝐦𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨 e, in occasione di questa giornata per noi così importante, ANF quest’anno ha deciso di impegnarsi nel fare un po’ di rumore, affinché le nostre voci fossero ascoltate con maggior chiarezza. Grazie alla collaborazione di alcuni dei nostri membri, abbiamo cercato di attirare l’attenzione di diversi organi di stampa e…
Si è tenuto il 15 maggio presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale di Roma, la conferenza stampa di presentazione del progetto “Siamo iNFinite sfumature. Oltre i segni della Neurofibromatosi”.In questo contesto, è stata presentata la campagna educativa “Speciale come noi. Più amici più forti” sviluppata in collaborazione con Librì Progetti Educativi e Alexion Pharmaceuticals, Inc.Il…
Pratolino 25 maggio ore 9:30Visita al Parco Mediceo Villa DemidoffEvento organizzato dai Lions Club Vaglia, il cui ricavato verrà donato ad ANF 👉Sabato 25 maggio visita esterna e interna di Villa Demidoff a Pratolino, a seguire il pranzo (facoltativo) presso il Ristorante Zocchi.👉Ritrovo davanti all’ingresso del Parco ore 9.30 partenza ore 10.00. Sulla locandina troverete…
L’Ambulatorio per le Neurofibromatosi di Padova.Intervista alla Professoressa Eva Trevisson – Comitato Scientifico A.N.F. 2023/2025Di Valentina Salvo In occasione del mese dedicato alla Neurofibromatosi, abbiamo incontrato la Prof.ssa Eva Trevisson, Professore Associato in Genetica Medica, responsabile dell’Ambulatorio delle Neurofibromatosi collocato presso l’Azienda Ospedale Università Padova, per porgerle alcune domande sulla Nf e sulla presa in…
𝑪𝑶𝑵𝑽𝑬𝑮𝑵𝑶 𝑨.𝑵.𝑭. ANCONA – 24/05/2024 𝑨𝑷𝑷𝑹𝑶𝑪𝑪𝑰 𝑪𝑯𝑰𝑹𝑼𝑹𝑮𝑰𝑪𝑰 𝑬 𝑻𝑬𝑹𝑨𝑷𝑬𝑼𝑻𝑰𝑪𝑰 𝑵𝑬𝑳𝑳𝑨 𝑵𝑬𝑼𝑹𝑶𝑭𝑰𝑩𝑹𝑶𝑴𝑨𝑻𝑶𝑺𝑰 𝑻𝑰𝑷𝑶 1 𝑝𝑟𝑜𝑔𝑟𝑎𝑚𝑚𝑎 𝑢𝑓𝑓𝑖𝑐𝑖𝑎𝑙𝑒 ————– ‼‼ A͟T͟T͟E͟N͟Z͟I͟O͟N͟E͟ ‼‼ iscrizione obbligatoria ENTRO il 20 MAGGIO con email a: anf@neurofibromatosi.org con nome, cognome e numero di cellulare 𝑁𝑜𝑛 𝑔𝑎𝑟𝑎𝑛𝑡𝑖𝑎𝑚𝑜 𝑙’𝑒𝑛𝑡𝑟𝑎𝑡𝑎 𝑎 𝑐ℎ𝑖 𝑛𝑜𝑛 𝑠𝑖 𝑖𝑠𝑐𝑟𝑖𝑣𝑒 𝑠𝑜𝑝𝑟𝑎𝑡𝑡𝑢𝑡𝑡𝑜 𝑠𝑒 𝑠𝑖 𝑠𝑢𝑝𝑒𝑟𝑎 𝑖𝑙 𝑛𝑢𝑚𝑒𝑟𝑜 𝑑𝑒𝑖 𝑝𝑜𝑠𝑡𝑖 𝑖𝑛 𝑠𝑎𝑙𝑎
16 maggio 2024 – ore 10 – HOTEL ALBERO VERDE – Bressanone (BZ) ———– Vi aspettiamo per la presentazione dell’attività dell’associazione, presenteranno la giornata: 𝗖𝗼𝗿𝗿𝗮𝗱𝗼 𝗠𝗲𝗹𝗲𝗴𝗮𝗿𝗶 (𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗔.𝗡.𝗙.) 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗼 𝗕𝗿𝗼𝗰𝗰𝗼 (𝗩𝗶𝗰𝗲 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗔.𝗡.𝗙. 𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗥𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗧𝗥𝗶𝘃𝗲𝗻𝗲𝘁𝗼) 𝗗𝗼𝘁𝘁. 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗼 𝗕𝗲𝗻𝗲𝗱𝗶𝗰𝗲𝗻𝘁𝗶 (𝗥𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗔𝗺𝗯𝘂𝗹𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼 𝗚𝗲𝗻𝗲𝘁𝗶𝗰𝗮 𝗲 𝗖𝗼𝗼𝗿𝗱𝗶𝗻𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗼𝘃𝗶𝗻𝗰𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗕𝗼𝗹𝘇𝗮𝗻𝗼) ———– ENTRATA LIBERA
#Teletutto racconta: La Neurofibromatosi di tipo 1 Intervengono: 𝗔𝗻𝗴𝗶𝗼𝗹𝗶𝗻𝗮 𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝘁𝗶 consigliera A.N.F. Neurofibromatosi 𝗗𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗠𝗮𝗿𝗮 𝗚𝗶𝗮𝗰𝗰𝗵𝗲́ internista e genetista Spedali Civili di Brescia 𝗗𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗥𝗼𝘀𝘀𝗮𝗻𝗮 𝗕𝘂𝗰𝗰𝗶 Neuropsichiatria Infantile Spedali Civili di BresciaTutti i diritti www.teletutto.it
ROMA, 15 MAGGIO 2024ORE 11:30SALA CRISTALLO, HOTEL NAZIONALEPIAZZA MONTECITORIO 131, ROMAIn occasione della della Giornata Internazionale delle Neurofibromatosi (17 maggio),Associazioni pazienti, clinici e Istituzioni si ritrovano insieme per fare lucesu questa patologia e sull’impatto che essa può avere sui bambini in età scolare.In quest’occasione, sarà presentata la campagna educativa per le scuole“Speciale come noi. Più…
𝗖𝗢𝗡𝗩𝗘𝗚𝗡𝗢 𝗔.𝗡.𝗙. 𝟮𝟬𝟮𝟰: 𝗜𝗡𝗙𝗢𝗥𝗠𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗜 𝗨𝗧𝗜𝗟𝗜ATTENZIONE ISCRIZIONI APERTE FINO AL 20 MAGGIO ——————- Buongiorno a tutti\e 𝗗𝗮 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝟲 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗲 𝗳𝗶𝗻𝗼 𝗮𝗹 𝟮𝟬 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗿𝗲𝘀𝗼 𝘀𝗶 𝗮𝗽𝗿𝗼𝗻𝗼 𝗹𝗲 𝗶𝘀𝗰𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗼𝗯𝗯𝗹𝗶𝗴𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗲 per partecipare al Convegno ANF che si terrà venerdì 24 maggio dal titolo: “Approcci Chirurgici E Terapeutici Nella Neurofibromatosi Tipo 1” presso l’Aula Totti –…
“𝗜 𝗰𝘂𝗼𝗿𝗶 𝗱𝗶 𝗯𝗶𝘀𝗰𝗼𝘁𝘁𝗼 𝗧𝗲𝗹𝗲𝘁𝗵𝗼𝗻” Il 4 maggio potrete trovare Michela (𝑅𝑒𝑠𝑝𝑜𝑛𝑠𝑎𝑏𝑖𝑙𝑒 𝑑𝑖 𝐴𝑁𝐹 𝑝𝑒𝑟 𝑙𝑎 𝑇𝑜𝑠𝑐𝑎𝑛𝑎) e i cuori di biscotto a Firenze, in 𝗣𝗶𝗮𝘇𝘇𝗮 𝗕𝗲𝗰𝗰𝗮𝗿𝗶𝗮 𝗮𝗹𝗹’𝗮𝗻𝗴𝗼𝗹𝗼 𝗰𝗼𝗻 𝗕𝗼𝗿𝗴𝗼 𝗟𝗮 𝗖𝗿𝗼𝗰𝗲. I biscotti nascono dalla collaborazione tra Fondazione Telethon e la storica pasticceria genovese Grondona che ha realizzato i biscotti con materie prime di…
