Il resoconto del congresso A.N.F. del 30 novembre a Parmaa cura di Eleonora Bettio – NEUROFIBROMATOSI I: QUANDO IL TEST GENETICO NON CONFERMA LA DIAGNOSI– RISCHIO ONCOLOGICO NELL’ ADULTO CON NF1 E PREVENZIONE: L’ ESEMPIO DELLO SCREENING PER IL TUMORE MAMMARIO– LINEE GUIDA DELL’ERN GENTURIS PER IL FOLLOW-UP DELLA NEUROFIBROMATOSI DI TIPO 1– IL SELUMETINIB…
Si comunica che la la sede di Parma chiuderà dal 24 dicembre 2024 al 6 gennaio 2025 compresi. Ricordiamo inoltre che lunedì 13 gennaio 2025 sarà il Santo Patrono della città (quindi giorno festivo). 𝗨𝗹𝘁𝗶𝗺𝗼 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗼 𝗱𝗶 𝘀𝗽𝗲𝗱𝗶𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶: 𝘃𝗲𝗻𝗲𝗿𝗱𝗶̀ 𝟮𝟬 𝗱𝗶𝗰𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 (non si garantisce la consegna prima di Natale)
5 dicembre 2024 𝗔𝗨𝗚𝗨𝗥𝗜 𝗔 𝗧𝗨𝗧𝗧𝗜 𝗜 𝗩𝗢𝗟𝗢𝗡𝗧𝗔𝗥𝗜 𝗗𝗘𝗟 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗢! In Italia si stima che nel terzo settore operino oltre sei milioni e mezzo di persone, più del 12% della popolazione nazionale. Grazie del vostro tempo. Grazie del vostro cuore. La giornata mondiale del volontariato (in inglese International Volunteer Day) è una ricorrenza internazionale celebrata…
𝗥𝗶𝘁𝗿𝗼𝘃𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶 𝘀𝗽𝗲𝗰𝗶𝗮𝗹𝗶: 𝗶𝗹 𝗿𝗶𝗰𝗼𝗿𝗱𝗼 𝗱𝗶 𝘂𝗻’𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗵𝗲 𝗴𝘂𝗮𝗿𝗱𝗮 𝗮𝗹 𝗳𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼 A volte basta aprire un cassetto per ritrovarsi tra le mani un pezzo di storia. Oggi vogliamo condividere con voi un ricordo prezioso che ci emoziona profondamente: la tessera di uno dei nostri primi associati, il signor Villa, che ancora oggi fa parte della nostra…
𝑃𝑒𝑟 𝑐ℎ𝑖 𝑛𝑜𝑛 𝑓𝑜𝑠𝑠𝑒 𝑟𝑖𝑢𝑠𝑐𝑖𝑡𝑜 𝑎𝑑 𝑖𝑛𝑡𝑒𝑟𝑣𝑒𝑛𝑖𝑟𝑒 𝑎𝑙 𝑚𝑒𝑒𝑡𝑖𝑛𝑔 𝑑𝑖 𝑠𝑎𝑏𝑎𝑡𝑜 30 𝑛𝑜𝑣𝑒𝑚𝑏𝑟𝑒, 𝑙𝑒 𝑝𝑎𝑟𝑜𝑙𝑒 𝑑𝑒𝑙 𝑃𝑟𝑜𝑓. 𝑃𝑒𝑟𝑐𝑒𝑠𝑒𝑝𝑒 𝑠𝑢𝑙𝑙𝑎 𝑔𝑖𝑜𝑟𝑛𝑎𝑡𝑎 Si è svolto il 30 Novembre 2024 presso la Sala Congressi dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma il 𝗠𝗲𝗲𝘁𝗶𝗻𝗴 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗡𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶, che ha visto la partecipazione dei pazienti affetti da tale patologia e dei medici coinvolti…
Accertamento della disabilità: al via le nuove procedure a partire da gennaio Dal 1° gennaio 2025, nelle province di Brescia, Trieste, Forlì-Cesena, Firenze, Perugia, Frosinone, Salerno, Catanzaro e Sassari, partirà il procedimento per l’accertamento della condizione di disabilità, che prevede l’invio telematico all’INPS del nuovo “certificato medico introduttivo”. Per tutti i certificati introduttivi redatti fino…
Carissime Socie/iCarissimi tutti,è con immenso piacere ed orgoglio che possiamo aggiornarVi sul progetto di inclusione: SPECIALE COME NOIPiù amici più Forti realizzato da ANANAS ANF OdV LINFA in collaborazione con Alexion – AstraZeneca Dare Desease (editrice Librì). Come già anticipato sul nostro sito è partita la Campagna Educativa 1° edizione 2024/25 un progetto che coinvolge…
𝗔𝘂𝗴𝘂𝗿𝗶 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗱𝗼𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮 𝗚𝗶𝗮𝗱𝗮 𝗙𝗲𝗿𝗿𝗮𝗿𝗶𝗻! 𝐴 𝐹𝑒𝑏𝑏𝑟𝑎𝑖𝑜 𝑠𝑐𝑜𝑟𝑠𝑜, ℎ𝑜 𝑑𝑖𝑠𝑐𝑢𝑠𝑠𝑜 𝑙𝑎 𝑡𝑒𝑠𝑖 𝑑𝑖 𝑙𝑎𝑢𝑟𝑒𝑎, 𝑛𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑞𝑢𝑎𝑙𝑒 ℎ𝑜 𝑝𝑎𝑟𝑙𝑎𝑡𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑛𝑒𝑢𝑟𝑜𝑓𝑖𝑏𝑟𝑜𝑚𝑎𝑡𝑜𝑠𝑖 𝑑𝑖 𝑡𝑖𝑝𝑜 1 𝑒 𝑑𝑖 𝑐𝑜𝑚𝑒 𝑒𝑠𝑠𝑎 𝑠𝑖𝑎 𝑠𝑝𝑒𝑠𝑠𝑜 𝑐𝑜𝑟𝑟𝑒𝑙𝑎𝑡𝑎 𝑎 𝑏𝑢𝑙𝑙𝑖𝑠𝑚𝑜, 𝑑𝑖𝑠𝑐𝑟𝑖𝑚𝑖𝑛𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑒𝑑 𝑒𝑠𝑐𝑙𝑢𝑠𝑖𝑜𝑛𝑒. 𝑉𝑜𝑙𝑒𝑣𝑜 𝑝𝑜𝑟𝑟𝑒 𝑎𝑡𝑡𝑒𝑛𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑎𝑑 𝑢𝑛’𝑎𝑠𝑝𝑒𝑡𝑡𝑜 𝑠𝑝𝑒𝑠𝑠𝑜 𝑑𝑖𝑚𝑒𝑛𝑡𝑖𝑐𝑎𝑡𝑜 𝑑𝑎𝑖 𝑚𝑒𝑑𝑖𝑐𝑖, 𝑚𝑎 𝑐ℎ𝑒 𝑖𝑛 𝑟𝑒𝑎𝑙𝑡𝑎̀, 𝑐𝑎𝑢𝑠𝑎 𝑚𝑜𝑙𝑡𝑎 𝑠𝑜𝑓𝑓𝑒𝑟𝑒𝑛𝑧𝑎 𝑒𝑑 𝑖𝑛𝑐𝑖𝑑𝑒 𝑝𝑒𝑠𝑎𝑛𝑡𝑒𝑚𝑒𝑛𝑡𝑒 𝑛𝑒𝑙𝑙𝑎…
Abbiamo incontrato il Dott. Aldo Scirano, Psicologo presso la Neuropsichiatria Infantile e dell’Adolescenza del Policlinico Riuniti di Foggia e gli abbiamo rivolto alcune domande per comprendere meglio il suo ruolo e i servizi offerti dalla struttura di cui fa parte. Dottore, di cosa si occupa il Servizio che rappresenta? Che tipo di consulenza viene offerta…
di Annamaria BernucciDopo mesi di lavoro e impegno, ieri, 20 novembre, è stato ufficialmente consegnato all’Ospedale Salesi di Ancona un macchinario dedicato alla memoria di Riccardo Andreoni, nostro caro responsabile per le Marche. Questo progetto, nato da una proposta di Maurizio Morganti (successore di Riccardo nella mansione di Responsabile Regione Marche ANF) e dalla volontà…
Oggi 𝗔𝗡𝗙 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶 ha voluto ricordare Riccardo Andreoni. Persona speciale che tanto ha fatto per A.N.F. Sensibile e aperto agli altri ha fatto di tutto nelle Marche per avere un centro di diagnosi e cura per la Neurofibromatosi ; patologia di cui è affetta la figlia Manola. Ha speso ogni energia per fare conoscere…
Eventi che ci emozionano 🥰🥰🥰Mercoledì 20 novembre presso il Laboratorio di Genetica Medica, presidio Salesi di Ancona, sarà ufficialmente donato il 𝗺𝗮𝗰𝗰𝗵𝗶𝗻𝗮𝗿𝗶𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗔𝗡𝗙 𝗵𝗮 𝗱𝗼𝗻𝗮𝘁𝗼 𝗶𝗻 𝗺𝗲𝗺𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗥𝗶𝗰𝗰𝗮𝗿𝗱𝗼 𝗔𝗻𝗱𝗿𝗲𝗼𝗻𝗶, 𝘂𝗼𝗺𝗼 𝗱𝗶 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲 𝘃𝗮𝗹𝗼𝗿𝗲 𝗺𝗼𝗿𝗮𝗹𝗲 𝗲 𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲, 𝗿𝗲𝘀𝗽𝗼𝗻𝘀𝗮𝗯𝗶𝗹𝗲 𝗲 𝗳𝗼𝗻𝗱𝗮𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝘀𝗲𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗠𝗮𝗿𝗰𝗵𝗲 𝗔𝗡𝗙. Alla donazione, per ANF parteciperanno: 𝐶𝑜𝑟𝑟𝑎𝑑𝑜 𝑀𝑒𝑙𝑒𝑔𝑎𝑟𝑖, 𝑃𝑟𝑒𝑠𝑖𝑑𝑒𝑛𝑡𝑒 𝐴𝑁𝐹𝐴𝑛𝑛𝑎𝑚𝑎𝑟𝑖𝑎 𝐵𝑒𝑟𝑛𝑢𝑐𝑐𝑖,…
In occasione del Rare Diseases Award IV, svoltosi durante il Forum Sistema Salute | Firenze, Stazione Leopolda | il Presidente di ANF, Corrado Melegari, ha ricevuto il premio della categoria “Progetti di Inclusione e Integrazione” per la campagna “Siamo Infinite Sfumature: oltre i segni della Neurofibromatosi”.Nato dalla collaborazione tra A.N.F. ODV – Associazione Neurofibromatosi ODV,…
Si è aperta, presso la Stazione Leopolda di Firenze, la 9° edizione del Forum Sistema Salute. La manifestazione medico scientifica, si concluderà questa sera. Il filo conduttore dell’edizione di quest’anno è l’Umanità. Si parla di malattie rare e croniche, della gestione del personale sanitario, della sostenibilità e della medicina narrativa. In questo contesto, UNIAMO ha…
E’ on line il nuovo numero della 𝗻𝗲𝘄𝘀𝗹𝗲𝘁𝘁𝗲𝗿 𝗱𝗶 𝗡𝗙𝗣𝗨 𝗣𝗮𝘁𝗶𝗲𝗻𝘁 𝗨𝗻𝗶𝘁𝗲𝗱, associazione internazionale dei pazienti con #neurofibromatosi.Questo mese si concentra sulle patologie oculari connesse a questa malattia genetica. Per leggerlo, clicca sul seguente link:https://www.nf-patients.eu/magazine/magazine/october-2024/
Siamo lieti di invitarvi alla giornata d’informazione sulla 𝗡𝗲𝘂𝗿𝗼𝗳𝗶𝗯𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗼𝘀𝗶, che si terrà sabato 𝟯𝟬 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟰 presso la sala Convegni dell’Ospedale Maggiore di Parma, via Abbeveratoia a cui seguirà l’Assemblea dei Soci ANF (a loro riservata). Ricordiamo che è ͟o͟b͟b͟l͟i͟g͟a͟t͟o͟r͟i͟a͟ ͟l͟’͟i͟s͟c͟r͟i͟z͟i͟o͟n͟e͟ sia per il Convegno che per l’Assemblea, indicando per ogni partecipante: nome, cognome, indirizzo,…
“Coinvolgere il paziente e valorizzare il legame con il proprio territorio”. Si parla di #neurofibromatosi con Angiolina Sabatti (Consigliera Regionale A.N.F. ODV Associazione per la Neurofibromatosi) su PiùValli TV CANALE 83
Breast unit o Centro di Senologia Multidisciplinare è una struttura specializzata nella diagnosi, nella cura e nella riabilitazione psicofisica delle donne con la neoplasia mammaria al seno. La cura e l’accompagnamento dell’intero percorso di cura sono seguiti da un team di specialisti in senologia, chirurgia plastica, oncologia, radiologia, radioterapia, fisiatria e psicologia. Le donne che si…
Il Policlinico di Milano coi suoi professionisti sostiene la “Carovana della Prevenzione“, il Programma Nazionale Itinerante di Promozione della Salute Femminile di Komen Italia, associazione che da oltre 20 anni si occupa di prevenzione. Da venerdì 25 a domenica 27 ottobre in Piazza Duomo a Milano saranno coinvolti i nostri specialisti nelle 7 unità mobili…
Nel mondo della medicina contemporanea, la parola “teranostica” sta diventando sempre più comune. La teranostica è la crasi di due parole, “terapia” e “diagnostica”, che rappresentano due pilastri fondamentali della scienza medica, che si fondono per dare vita a una nuova era di trattamenti personalizzati, mirati ed efficaci. Grazie all’integrazione di tecniche diagnostiche e terapeutiche,…
