Buon Natale e buone feste da A.N.F ODV
L’associazione vi invia tantissimi auguri di Buon Natale e buone feste! Che possa essere un 2024 di felicità e salute per tutti La Sede Nazionale riaprirà lunedì 8 gennaio 2024
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La cena a Firenze con parte del ricavato per ANF
Il 15 dicembre 2023, a Firenze, presso la Saletta di Giuliano – Bar Ristoro, Via degli Adriani, 35, ci sarà una cena, parte del ricavato sarà donato ad ANF.La cena è su prenotazione, ad oggi i posti rimasti disponibili sono pochissimi.Il menu è fisso e il costo è di 20€ a persona.Per informazioni contattare Michela…
Convegno A.N.F. 2023 di Napoli, il racconto di Antonello Corbetta
Napoli 14 ottobre 2023 “Ciao a tutte/i,è sabato mattina arrivo in via Luigi De Crecchio e Sara Vasè, la nostra Segretaria, Annamaria Bernucci, Consigliera Segretaria e Responsabile della comunicazione di ANF, coadiuvate da un bel gruppo di ragazze Flavia A. Letizia C. Moira F. Maria Antonietta S., Sara V. , Marisa N. e da Filomeno…
Buon compleanno ANF!
Il compleanno è solo un giorno in più di tutti i giorni che verranno, ma diventa un ricordo speciale se trascorso con chi si ama. Ciò che rende speciale un compleanno non è la data in se’, ma l’amore che si è seminato negli anni, raccolto attraverso le attenzioni e sorrisi di chi ci sta…
Segreteria Nazionale ANF chiusa dal 28 aprile al 6 maggio
Si comunica che la Segreteria Nazionale ANF sarà chiusa dal 28 aprile al 6 Maggio compresi Per urgenze potete comunicare con i Consiglieri ed i Responsabili regionalihttps://lnx.neurofibromatosi.it/index.php/dove-siamo/ La Segreteria riprenderà la sua normale attività, lunedì 8 maggio.
Iscriviti al convegno “Vivere con le neurofibromatosi” del 13 maggio a Brescia
A.N.F. – Associazione per la Neurofibromatosi OdV, è lieta di invitarvi al Convegno “Vivere con le neurofibromatosi”, in collaborazione con la Dott.ssa Marica Eoli della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano che si terrà sabato 13 maggio 2023 presso il centro Pastorale Paolo VI, via Gezio Calini, 30 a Brescia, con inizio alle…
“Brocco e la sua battaglia per i guerrieri caffelatte” sul giornale di Bressanone
Bellissimo articolo sul giornale di Bressanone con intervista al nostro vicepresidente Stefano Brocco:“La speranza è nella ricerca e sto vicino alle persone” Tutti i diritti riservati https://www.altoadige.it/cronaca/bressanone
Convocazione Assemblea Ordinaria ANF
Gentilissimo Socio/a, è convocata l’Assemblea Ordinaria ANF – a cui avranno accesso solo i Soci ANF in regola con la quota associativa 2022/2023, indetta in prima convocazione il 14-04-2023 alle ore 05,00, in seconda convocazione il giorno 15 Aprile 2023 alle ore 10:00 è consuetudine partecipare in seconda convocazione. L’Assemblea si svolgerà sia in presenza, presso…
Riapertura iscrizioni Convegno di Brescia del 13 maggio 2023
Riapertura iscrizioni Convegno di Brescia del 13 maggio 2023: Per partecipare si può iscriversi dando comunicazione alla sede di ANF mandando una email ad anf@neurofibromatosi.org dove indicare i nominativi che intendono partecipare con relativo indirizzo email e/o numero di recapito telefonico e se si è iscritti in qualità di soci ad ANF ODV. ANF ODV
Il Protocollo d’Intesa tra ANCI UMBRIA e RE.MA.RE. UMBRIA
Sabato 18 marzo 2023, Nella Sala Consigliare della Provincia di Perugia, alla presenza della sua Presidente, Stefania Proietti, è stato sottoscritto il Protocollo d’Intesa tra ANCI UMBRIA e RE.MA.RE. UMBRIA (la rete delle malattie rare). A firmarlo, Michele Toniaccini Presidente ANCI Umbria, Eleonora Passeri e Pietro Marinelli delegati di RE.MA.RE. Quest’ultimi hanno ringraziato ANCI UMBRIA…
Informazioni utili per il convegno di Brescia
“VIVERE CON LE NEUROFIBROMATOSI” CONVEGNO DI BRESCIA DEL 13 MAGGIO 2023 “Centro Paolo VI” Via Gezio Calini, 30 – 25121 Brescia (BS) Tel. 030 3773511 WhatsApp: scrivi un messaggio E-mail: marketing@paolovi.it ricevimento@paolovi.it Facilissimi da raggiungere Con la metropolitana: Dalla stazione ferroviaria di Brescia prendere la Metropolitana di Brescia in direzione Prealpino e scendere alla stazione Vittoria in…
A Parma la terza edizione di “Facciamo centro”
Dopo il successo della 2ª edizione che ha visto la partecipazione di quasi quattrocento persone, tra bambini e adulti, e la presenza di quattro discipline sportive (freccette elettroniche – tiro con l’arco – padel – calcio balilla) anche quest’anno sarà riproposta a Parma, sempre presso il bellissimo centro sportivo “Club Pro Parma”, la 3ª edizione…
Relazione sul Focus group per perfezionare il progetto regionale NAME di medicina narrativa
16/2/23 Focus group per perfezionare il progetto regionale NAME di medicina narrativa Dal nostro Consigliere Corbetta Antonello In data 16 febbraio 2023 ho partecipato in rappresentanza della nostra associazione ANF, federata con UNIAMO, ad un incontro presso l’ Assessorato alla salute della regione Piemonte durante il quale è stato condotto un focus group per perfezionare…
28 FEBBRAIO / Le Malattie Rare in Sardegna: presente e futuro
28 Febbraio 2023. Le Malattie Rare in Sardegna: presente e futuroDalle ore 10 presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Cagliari In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare l’Università degli Studi di Cagliari, in collaborazione con il Coordinamento Regionale Malattie Rare Sardegna e con il patrocinio di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, organizza il convegno “Le Malattie Rare…
Giornata delle malattie rare, la forza di Stefano
In Alto Adige si contano circa 5.100 pazienti affetti da una malattia rara. In occasione della giornata internazionale dedicata alle patologie rare abbiamo incontrato il brissinese Stefano Brocco, che dalla nascita convive con la neurofibromatosi. QUI TUTTO IL VIDEO DELL’INTERVISTA VB33 – la prima TV locale della Provincia di Bolzano
Buona 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗡𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘!
Buona 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗡𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘! La giornata viene celebrata in molti paesi del mondo, inclusi gli Stati Uniti e l’Unione Europea, il 28 febbraio di ogni anno. www.rarediseaseday.org —— Giunta alla sua quindicesima edizione, la Giornata delle malattie rare è l’appuntamento più importante per le persone con malattia rara di tutto il mondo, per…
28 FEBBRAIO / Le Malattie Rare in Sardegna: presente e futuro
28 Febbraio 2023. Le Malattie Rare in Sardegna: presente e futuro Dalle ore 10 presso l’Aula Magna dell’Università degli Studi di Cagliari In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare l’Università degli Studi di Cagliari, in collaborazione con il Coordinamento Regionale Malattie Rare Sardegna e con il patrocinio di O.Ma.R. – Osservatorio Malattie Rare, organizza il convegno “Le Malattie…
Guarda lo spot italiano della Giornata delle Malattie Rare 2023
Vi invitiamo a condividere lo spot italiano della Giornata delle Malattie Rare con l’inconfodibile voce di Luca Ward <3 uniamomalattierare La #GiornataMalattieRare si sta avvicinando. Grazie a Radio Deejay e alle oltre 40 stazioni radiofoniche che hanno deciso di sostenerci diffondendo lo spot, e grazie anche a tutti coloro che ci aiuteranno a promuovere il…
Relazione sul Focus group per perfezionare il progetto regionale NAME di medicina narrativa
16/2/23Focus group per perfezionare il progetto regionale NAME di medicina narrativaDal nostro Consigliere Corbetta AntonelloIn data 16 febbraio 2023 ho partecipato in rappresentanza della nostra associazione ANF, federata con UNIAMO, ad un incontro presso l’ Assessorato alla salute della regione Piemonte durante il quale è stato condotto un focus group per perfezionare il progetto regionale…
ANF e RE.MA.RE a “La voce del territorio umbro – spazio al sociale”
Il video de “La voce del territorio umbro – spazio al sociale” dove Moira Farnesi ha partecipato con RE.MA.RE per parlare di ANF. Con lei Pietro Marinelli (presidente associazione ASM17 Italia) ed Eleonora Passeri (presidente associazione Rare Special Power), 2 dei fondatori del manifesto.