17 Aprile 2021: Convegno Scientifico e Assemblea dei Soci ANF

ATTENZIONE: SIA PER IL CONVEGNO – APERTO A TUTTI – CHE PER ASSEMBLEA DEI SOCI ANF- (RISERVATA AI soli SOCI IN REGOLA CON LA QUOTA ASSOCIATIVA) E’ OBBLIGATORIA L’ISCRIZIONE  all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org  entro e non oltre il 15 Aprile ore 12 Iscriversi indicando nome e cognome, specificando  se l’iscrizione è per il Convegno o per l’Assemblea…

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Covid, UNIAMO al Ministro Speranza – Associazioni in Rete : A.N.F. ha aderito

ANF – Associazione per la Neurofibromatosi – OdV – ha aderito alle 2 iniziative di Uniamo e Rete delle Associazioni riguardo le vaccinazioni alle fasce di popolazione affette da patologie croniche e rare: *************************************** Rete Spontanea “Associazioni in Rete” 15 marzo 2021 Al Presidente del Consiglio Prof. Mario Draghi segreteria.dica@mailbox.governo.it Ministero della Salute Onorevole Ministro…

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COMUNICATO STAMPA – Vaccino anti Covid-19, malattie rare e disabilità: da Osservatorio Malattie Rare tutte le informazioni regione per regione

COMUNICATO STAMPA Vaccino anti Covid-19, malattie rare e disabilità: da Osservatorio Malattie Rare tutte le informazioni regione per regione Roma, 10 marzo 2021 – Da oggi Osservatorio Malattie Rare mette a disposizione una sezione dedicata alle vaccinazioni anti Covid-19 con un focus speciale dedicato alle persone con malattie rare, disabilità e i loro caregiver. A questo link   …

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RegistRare 2021

  Buongiorno, sono Corrado Melegari Presidente di ANF Associazione Neurofibromatosi, con questo video (visibile all’interno della nostra Videogallery https://lnx.neurofibromatosi.it/index.php/videogallery-a-n-f/) sono lieto di annunciare il raggiungimento di un importante traguardo al quale l’Associazione si è dedicata da diverso tempo. Si tratta della creazione del Registro Italiano delle Neurofibromatosi nell’ambito del progetto Registrare dell’Istituto Superiore di Sanità.…

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OBBLIGO RENDICONTO CONTRIBUTI PUBBLICI

OBBLIGO RENDICONTO CONTRIBUTI PUBBLICI. A.N.F.- Associazione per la Neurofibromatosi via Giuseppe Righi,1\A- 43122 Parma tel. e fax. 0521771457 – mail : anf@neurofibromatosi.org sito : www.neurofibromatosi.org codice fiscale 92039830341 Obbligo rendiconto contributi pubblici: ENTE EROGATORE: MEF -VIA DEL GIORGIONE 159 – ROMA SOMMA INCASSATA: € 60.0039,27 DATA INCASSO: 30/07/2020 CAUSALE: quote 5×1000 – anni 2017 e…

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Studio ENTWINE – Servizi di supporto online per gli assistenti informali in Europa

Riceviamo con autorizzazione alla diffusione su sito e social, e dopo approvazione del Presidente, condividiamo.   Gentilissimi/e ​​vi contattiamo per informarvi dello “Studio ENTWINE – Servizi di supporto online per gli assistenti informali in Europa” (https://entwine-itn.eu/), finanziato dall’Unione Europea e promosso da Eurocarers (la Federazione europea delle associazioni a supporto dei caregiver: https://eurocarers.org/), a cui…

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4 Giornata Malattie Neuromuscolari -evento online-13 Marzo 2021

      Inoltriamo con grande piacere.   Gentilissimi, ho il piacere di confermarvi che la Quarta Giornata di approfondimento e divulgazione sulle Malattie Neuromuscolari – GMN si terrà sabato 13 marzo 2021 (www.giornatamalattieneuromuscolari.it).. Quest’anno l’evento è in forma virtuale e hanno confermato la loro adesione i seguenti Centri di Riferimento: Ancona, Bari, Brescia, Bologna,…

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NF E VACCINO COVID..la risposta del prof. Martino Ruggieri, Presidente C.S. ANF

In tanti avete contattato sia  la sede Nazionale che i social chiedendo delucidazioni sulla possibilità di vaccinarsi o se ci sono possibili interazioni. Come ben sapete  la NF non è uguale per tutti. Possono esserci allergie, intolleranze, problematiche diverse da persona a persona. Quindi, per quanto riguarda il vaccino – ed anche altre informazioni mediche…

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GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2021

          GIORNATA DELLE MALATTIE RARE 28 FEBBRAIO 2021 MOSTRA IL TUO SUPPORTO SUI SOCIAL #RareDiseaseDay #UNIAMOLEFORZE La Giornata delle Malattie Rare quest’anno è fortemente condizionato dalle misure di sicurezza dovute alla pandemia da CoViD-19. Nata nel 2008, quest’anno dopo 13 anni la celebriamo domenica 28 febbraio 2021. La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO in qualità di Alleanza…

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