SOLE 24 ORE- Inserto Scenari
17 maggio giornata mondiale della consapevolezza sulle neurofibromatosi. Si parla dei progetti ANF su Il Sole 24 Ore, nell’inserto Scenari a pag. 13
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Corriere della Sera – SHINE 2021
Oggi sul Corriere della Sera. Quadrotto Shine a Light on NF Tutte le città che aderiscono sul territorio Nazionale. Inviate le fotografie con i monumenti illuminati di Blu alla pagina Facebook dedicata . (in cui è già indicata l’autorizzazione alla privacy, nel caso voleste essere anche voi nella foto) Ne faremo un’ unico documento da…
Versamento di Maggio..Biro touch
Stefano Savioli, ideatore del progetto Biro Touch, ha inviato il versamento di Maggio. Chi volesse saperne di più L’offerta minima per ogni singola penna è di € 1,00 cadauna Per tutti coloro che richiedano la spedizione a casa, è previsto un ordine minimo di almeno 5 penne e l’aggiunta delle spese…
Set matite.. gadget ANF. 1° versamento
Ringraziamo tutti coloro che hanno fatto una donazione ricevendo il set di matite proposto da Stefano Brocco e Stefano Savioli MODALITÀ D’INVIO È richiesto un contributo minimo di €2,50 al pezzo (minimo d’ordine 4 pezzi) per un totale di 10 euro più un contributo per le spese postali, che ammonta a 4,50 € La donazione…
SHINE A LIGHT ON NF 2021 – UN SUCCESSO!
Sono state tante le Città, i Comuni, ed una Regione, una Provincia, un Porto, che hanno risposto e aderito alla richiesta delle associazioni di illuminare i monumenti in occasione del Mese Mondiale della consapevolezza sulla Neurofibromatosi. Le associazioni ANF, Ananas e Linfa si sono unite ancora una volta per un progetto…
Primo farmaco approvato per i pazienti NF in Europa
Primo farmaco approvato per i pazienti NF in Europa 23 aprile 2021, pubblicato in Collaborazioni , NF1 , Scienza , Comunicato stampa , Ultime notizie L’Agenzia europea per i medicinali approva Koselugo per il trattamento di pazienti pediatrici con NF1L’Agenzia Europea dei Medicinali, l’agenzia dell’Unione Europea responsabile della valutazione e supervisione dei medicinali, ha approvato Koselugo di AstraZeneca per il trattamento di pazienti pediatrici…
Aggiornamento Shine 07/05/2021
Consueto aggiornamento Shine. Alle richieste ufficiali delle tre associazioni, ad oggi hanno aderito 39 Comuni. 1. Venezia – illumina Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan 2. Mestre -VE- sede del Municipio e Torre Civica per i giorni 15-16-17 Maggio 3. Genova – illumina di blu la Fontana di Piazza De Ferrari 4. Modena – illumina di…
Aderisci anche tu…Mascherine #EndNF e #MakeNFVisible..segui le istruzioni
Ci siamo! Inizia il mese di #maggio dedicato alla sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi. Per tutto il mese sarà attiva la campagna di sensibilizzazione creata dalle associazioni Linfa NEUROFIBROMATOSI, ANF Associazione per la Neurofibromatosi – ODV, Ananas APS Neurofibromatosi. Cosa ti proponiamo? 1. Personalizza la tua mascherina con i colori blu e verde (colori identificativi della neurofibromatosi)…
Vaccini ai fragili. Partecipa all’indagine UNIAMO. Rivolta alle persone con malattia rara, ai caregiver e ai familiari
Carissimi, come saprete, dall’avvio della campagna vaccinale la Federazione si è impegnata per ottenere la priorità vaccinale per i malati rari attraverso richieste al Ministero della Salute e inviando al Tavolo operativo permanente per l’implementazione del piano vaccinale, l’elenco delle malattie rare (anche non riconosciute) con codici di esenzione per facilitare il lavoro di identificazione. Al fine di fotografare…
BUON COMPLEANNO ANF!
Era aprile 1991. Un genetista di Parma prof. Paolo Balestrazzi insieme ad un gruppo di genitori creano ANF- Associazione neurofibromatosi. Un insieme di persone che vuole saperne di più per il futuro dei loro figli, vuole informarsi e condividere le informazioni con tutti. A quel tempo non c’era la tecnologia di adesso, non c’erano le…
La tecnologia più avanzata a supporto della salute: nuovo traguardo per l’AORN Santobono-Pausilipon
La tecnologia più avanzata a supporto della Salute: nuovo traguardo per l’Azienda Ospedaliera Pediatrica Santobono-Pausilipon di Napoli. Per la prima volta, nel Centro Sud, una paziente di quattordici anni affetta da Neurofibromatosi (NF2) e da un tumore gigante del nervo acustico, riacquista l’udito grazie all’Impianto sul Tronco Encefalico (ABI). L’intervento è stato eseguito dal dott.…
AGGIORNAMENTO SHINE A LIGHT ON NF 30 APRILE
Consueto aggiornamento settimanale. Ad oggi i Comuni che hanno aderito alle richieste delle tre associazioni, all’illuminazione di monumenti, piazze, fontane, ecc.. sono: Venezia – illumina Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan Mestre -VE- sede del Municipio e Torre Civica per i giorni 15-16-17 Maggio Genova – illumina di blu e verde della Fontana di Piazza De…
Notizie da CTF Europe
*** ULTIME NOTIZIE *** L ‘ Agenzia Europea dei Medicinali, l’agenzia dell’Unione Europea incaricata della valutazione e della vigilanza dei medicinali, ha approvato il Koselugo di AstraZeneca per il trattamento dei pazienti pediatrici con neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) neurofibromiforme. Questo annuncio di riferimento amplierà la disponibilità di questa promettente opzione di trattamento per ancora…
Maggio, mese delle Neurofibromatosi: partecipa alla nostra campagna di sensibilizzazione. Pagina Facebook
In tutto il mondo #maggio è il mese di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi, sindrome genetica rara che in Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone. LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE Per tutto il mese di maggio sarà attiva la campagna di sensibilizzazione creata…
NUOVO GADGET ANF
Ciao a tutti siamo i “Bistefani”, alias Stefano Brocco, Responsabile Regioni Trentino A.A., Veneto, Friuli V.G. e Stefano Savioli, Corresponsabile Regione Emilia Romagna ed abbiamo pensato a questo simpatico gadget per la raccolta fondi a sostegno delle attività associative. Si tratta di un set composto da 12 matite colorate, adatto a grandi e piccini. Sul…
ORGANIZZAZIONE E MODALITA’ DI ACCESSO ALL’AMBULATORIO NF DI PARMA
Organizzazione dell’ambulatorio dedicato ai soli pazienti NF1 provenienti da tutta Italia, nell’ambito dell’UOC di Chirurgia Plastica di Parma Dottoressa Giulia Vitetta –medico in convenzione ANF – AOU di Parma MODALITÀ DI ACCESSO: scrivere una mail ad: ambulatorionfparma@neurofibromatosi.it indicare: nome e cognome – codice fiscale – motivo della visita impegnativa del medico curante INFORMAZIONI UTILI: visite:…
AGGIORNAMENTO SHINE A LIGHT ON NF
Sono state contattate 86 fra Comuni e Città Ad oggi i Comuni che hanno aderito alle richieste delle tre associazioni, all’illuminazione di monumenti, piazze, fontane, ecc.. sono: Venezia – illumina Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan Mestre -VE- sede del Municipio e Torre Civica per i giorni 15-16-17 Maggio Genova – illumina di blu e verde…
Termine iscrizioni Convegno ed Assemblea Soci ANF: giovedì 15/04/2021
Giovedì 15/04/2021 – ore 12:00 si chiudono: le iscrizioni al Convegno – a cui possono iscriversi tutti- con inizio alle ore 9:00 le iscrizioni all’Assemblea dei Soci ANF – con inizio alle ore 11:00 e comunque dopo la fine del Convegno- riservata ai soli soci iscritti ed in regola con la quota associativa Le iscrizioni…
PDTA LOMBARDIA
Segnaliamo che è stata aggiornata la sezione Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA) disponibile sul sito del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare: http://malattierare.marionegri.it/content/view/123. In particolare è stato pubblicato il documento/PDTA relativo alla seguente malattia rara: Neurofibromatosi tipo I (RBG010)