Buone ferie a tutti!
Auguriamo a tutti Voi una serena estate Non importa dove passerete le vacanze con amici, da soli, in famiglia cercate sempre la felicità
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Ordini gadgets, rinnovo quota, donazioni, ecc.. come fare
Arrivano spesso domande relative a come poter ordinare i nostri gadgets e libri. Per maggiori informazioni, chiarimenti, potete contattare: la sede nazionale, i consiglieri, i responsabili regionali ANF che sapranno darvi ogni risposta, ogni indicazione. Indichiamo le regole da seguire: 1) Tutti gli ordini devono essere inviati all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org o tramite fax al numero 0521.771457.…
Nuovi riferimenti centro NF di Catania per bambini e adulti con NF1, NF2 e Schwanomatosi
Il Professor Martino Ruggieri ci ha appena indicato i nuovi riferimenti per accedere al Centro per le Neurofibromatosi – Università degli Studi di Catania- Centro per bambini e adulti con NF1, NF2 e Schwanomatosi Centro per le Neurofibromatosi – Università degli Studi di Catania Centro per bambini e adulti con NF1, NF2 e Schwanomatosi c/o UOPI Malattie Rare del Sistema Nervoso in…
Appuntamento domenica 8 Agosto a Trevignano Romano -RM-
Ciao a tutti, siamo tornati con delle bellissime novità, i più piccoli già li adorano e i più grandi si sono letteralmente innamorati di loro.. sono i nostri animaletti, ideali come soprammobile, segnaposto e anche come simpatico regalino. Potete trovarli in occasione dei banchetti informativi e di raccolta fondi, il prossimo ci sarà domenica 8…
Continuano le interviste ANF a Radio King
Continuano le intervista di Radio King, grazie alla collaborazione di Stefano Brocco, responsabile Trentino A..A., Friuli V.G. , Veneto ANF, e Fabio il Guerriero DJ Dopo l’intervista ad Annamaria Bernucci, il 12 giugno u.s. mercoledì 4 agosto alle ore 12 sarà intervistata Angiolina Sabatti Consigliere ANF per la regione Lombardia, che illustrerà il libro Macchie…
Screening Neonatale Esteso: dall’Italia il modello per l’Europa- firma anche tu
Screening Neonatale Esteso: dall’Italia il modello per l’Europa Siamo Campioni d’Europa. L’Italia è prima in Europa per lo Screening Neonatale, il Campione che decide la partita più importante, quella della vita. Nel nostro Paese lo Screening Neonatale individua quasi 50 patologie a poche ore dalla nascita dei nostri bambini evitando loro gravi disabilità e in alcuni casi la morte.…
ANDEL – incontro in videoconferenza
Ciao a tutte/i, la dott.ssa Simona Tironi, consigliera della Regione Lombardia, ci ha inviato in data 30 giugno i riferimenti per l’ incontro in videoconferenza con ANDEL – Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro Agenzia non profit per il giorno 6 luglio 2021 come ci aveva promesso in un precedente incontro. Il giorno 6 luglio siamo…
Regione Lombardia- III Commissione
Ciao a tutte/i, Vi racconto in breve come da un incontro via zoom chiesto dalla nostra Angiolina alla dott.ssa Simona Tironi, consigliere della regione Lombardia, svoltosi il 24 giugno 2021 con la partecipazione di Corrado, Vincenzo, Angiolina, Adelia ed io siamo riusciti ad esporre alcune delle problematiche che colpiscono i nostri malati ed i loro…
LE CREAZIONI DI NONNA LUCIANA PER ANF ASSOCIAZIONE PER LA NEUROFIBROMATOSI-11 Luglio
Siamo tornati … 11 luglio 2021 Dopo un anno di stop finalmente sono finalmente tornata in piazza più carica e entusiasta di prima, naturalmente sempre supportata dai miei genitori e dai miei più cari amici. Le Creazioni di Nonna Luciana continuano con mia immensa gioia ad avere un enorme successo e a piacere a grandi…
5×1000: cos’è, come fare, come donare ad A.N.F.
Cos’è il 5×1000 Il cinque per mille (5×1000) indica una quota dell’imposta IRPEF, che lo Stato italiano ripartisce, per dare sostegno, tra enti che svolgono attività socialmente rilevanti (ad esempio non profit, ricerca scientifica). Il versamento è a discrezione del cittadino-contribuente, contestualmente alla dichiarazione dei redditi. Ogni contribuente che effettua questa scelta…
Martedì 6 Luglio 2021 alle ore 14.30 Commissione Igiene e sanità in Senato – Intervento del Presidente ANF
Martedì 6 Luglio 2021 alle ore 14.30 Commissione Igiene e sanità – Ufficio di Presidenza Malattie rare e farmaci orfani Audizioni sul ddl n. 2255 e connessi (malattie rare e farmaci orfani): Dott. Luigi Martemucci, direttore S.C. pediatria 2 A.O.R.N. Santobono Pausilipon; Società italiana talassemie ed emoglobinopatie; ANF – Associazione per la Neurofibromatosi-OdV Intervento…
Banchetto a Trevignano Romano (RM) Domenica 11 luglio
Domenica 11 luglio, Sara Villa, responsabile Lazio ANF, sarà in piazza a Trevignano Romano (RM) per il banchetto informativo e di raccolta fondi. Troverete i gadget ANF, e non mancheranno Le Creazioni di Nonna Luciana Sara vi aspetta!
CHIUSURA SEDE NAZIONALE
Informiamo che la sede Nazionale ANF sarà chiusa dal 5 al 12 Luglio (compresi) Le attività riprenderanno regolarmente martedì 13 Luglio
Neurofibromatosi di tipo 1 e neurofibromi plessiformi: Selumetinib approvato in Europa per i pazienti pediatrici
Primo farmaco approvato per trattare i neurofibromi plessiformi correlati alla neurofibromatosi di tipo 1, una rara e debilitante condizione genetica Lo studio SPRINT ha dimostrato che Selumetinib è in grado di ridurre il volume dei neurofibromi plessiformi, riducendo il dolore ad essi associato e migliorando la qualità della vita 29 giugno 2021 – Selumetinib ha…
Chiusura Sede Nazionale
Informiamo che la sede Nazionale ANF sarà chiusa dal 23 al 28 Giugno (compresi) Le attività riprenderanno regolarmente martedì 29 Giugno
Intervista a Radio King
Stefano Brocco, responsabile Trentino A.A., Friuli V.G. , Veneto ANF, è stato contattato da Radio King per ottenere un intervista. E’ stato molto felice di questo interesse per ANF ed ha informato il nostro Presidente. Per rilasciare l’intervista ha chiesto ad Annamaria Bernucci, che, oltre ad altri impegni associativi, è anche responsabile alla comunicazione ANF.…
Le creazioni di nonna Luciana
Questo è il versamento relativo alle offerte raccolte nei mesi di aprile e maggio 2021 Anche questa volta non posso che ringraziarvi. Grazie per il vostro contributo alla ricerca e per il vostro cuore immenso. Sara Villa
#MakeNFVisible
ANF, Linfa ed Ananas hanno lanciato, nel mese di Maggio, oltre al progetto Shine a Light on NF, la campagna di sensibilizzazione basata sulla personalizzazione delle mascherine con i colori blu e verde (colori identificativi della neurofibromatosi) e/o le scritte #EndNF e #MakeNFVisible. Ringraziamo chi ha aderito a questa iniziativa. Grazie per la vostra fantasia…
Conclusione Shine a Light 2021
Condividiamo, insieme a tutti voi, le foto di alcuni tra i 57 bellissimi monumenti illuminati di verde e blu che hanno aderito a “Shine a light on NF”. Anche quest’anno siete riusciti a sostenerci in questa iniziativa nonostante l’emergenza sanitaria GRAZIE di cuore da ANF Associazione per la Neurofibromatosi – ODV, Linfa NEUROFIBROMATOSI, Ananas APS…
Siria ed il suo esame di maturità
Siria Callegari è una giovane ragazza che quest’anno deve sostenere l’esame di Maturità. Lei frequenta la 5 superiore nell’istituto Luigi Einaudi di Bolzano e presenta un progetto per fare una raccolta di donazioni a favore della ricerca sulle Neurofibromatosi. Visto questo periodo molto complicato a causa del Covid e l’impossibilità di organizzare un evento dal…