Buongiorno, di seguito il messaggio che potete inviare e pubblicare sul sito della vostra Associazione per i pazienti cronici e rari. Grazie per la collaborazione Tiziana > Per partecipare al questionario CLICCA QUI — Tiziana Nicoletti Responsabile Coordinamento nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici e rari (CnAMC) Cell: +39 347 3005989 www.cittadinanzattiva.it
Malattie rare: Parente, approvato testo unico Via libera all’unanimità in commissione Sanità a palazzo Madama “Appena approvato all’unanimità in Commissione Igiene e Sanità del Senato il testo unico su malattie rare. Un aiuto concreto ai pazienti e alle loro famiglie e un esempio di buona politica”. Lo afferma la presidente della commissione Igiene e Sanità…
Da una segnalazione di GIADA FERRARIN (Co-autrice del libro CAFFELLATTE SULLA PELLE edito da ANF e membro del gruppo Instagram CAFFELATTE SULLA PELLE) www.abeo-mn.it/nei-loro-panni-esposizione-urbana-un-progetto-di-abeosostegno [Nei loro panni] Esposizione urbana. Un progetto di AbeoSostegno L’esposizione patrocinata dal Comune di Mantova in programma dall’8 al 19 Settembre durante il Festivaletteratura a Mantova…
Se c’è li sole ci siamo anche noi. .. vi aspettiamo domenica 10 ottobre a Trevignano Romano … Non perdetevi gli Appoggioti utili e originali sotto bicchieri e non solo, in resina, rigorosamente realizzati a mano, ideali anche per poggiare la tazza del tea o del caffè e perfetti come idea regalo. Perfetti anche come…
Il Rizzoli all’ottavo posto nella graduatoria di Newsweek, settimanale USA, la prestigiosa rivista americana, fondata nel 1931 a New York, ha messo in fila per qualità della ricerca, dell’innovazione e della cura gli ospedali ortopedici di tutto il mondo Newseek pubblica annualmente una graduatoria dei migliori ospedali, negli USA e nel mondo, anche per specialità.…
Cittadinanzattiva Emilia-Romagna continua ad operare per la tutela dei diritti dei cittadini, su tutto il territorio regionale! In che modo? Gli Sportelli sono a disposizione di tutti coloro che hanno bisogno di aiuto o informazioni per risolvere un problema! Visitando il sito, troverai tutti i contatti e gli orari per chiamarci o scriverci , in base a ciò di cui hai bisogno. #sportellicittadinanzattivaer Ma…
Spettabile Associazione, come noto, dal 20 settembre in Regione Lombardia è aperta la possibilità a tutti i pazienti che rientrano nelle categorie dei soggetti immunocompromessi e trapiantati di cui alla circolare del Ministero della Salute prot. n. 0041416-14/09/2021-DGPRE-DGPRE-P1 ad oggetto “Indicazioni preliminari sulla somministrazione di dosi addizionali e di dosi “booster” nell’ambito della campagna di…
Riceviamo dal dottor Luca Nave della Federazione Malattie Rare Infantili Onlus – Segreteria Generale una notizia che ci ha emozionato. Luca Nave, insieme a Roberto Lala hanno scritto un libro molto interessante intitolato “Identità rare. La lotta dei malati rari per il riconoscimento sociale” E’ dedicato alla memoria del “nostro” indimenticabile Felice Mostacci -che per…
Gli Appoggiotti Simpatici sotto bicchieri in resina rigorosamente realizzati a mano ideali anche per poggiare la tazza del tea o del caffè e perfetti come idea regalo. CON IL TUO CONTRIBUTO AIUTERAI LA RICERCA, LE OFFERTE SARANNO DEVOLUTE AD A.N.F.- ASSOCIAZIONE PER LA NEUROFIBROMATOSI -OdV Se volete ordinarli contattate: Sara Villa Responsabile Regione LAZIO A.N.F.…
Riceviamo da Cittadinanzattiva e condividiamo Carissimi, il Report dell’anno scorso, realizzato grazie alla vostra preziosa collaborazione, ha messo in evidenza come i pazienti cronici e rari a seguito delle difficoltà e ritardi nelle cure si sono resi protagonisti nella risposta alla pandemia. un racconto che restituisce la grande forza riformatrice delle organizzazioni civiche, capaci di…
Carissima/o referente della tua Associazione per Fondazione Telethon, manca meno di un mese al nostro convegno on line dal titolo “Frontiere della ricerca sulle malattie genetiche rare”. Questo l’invito e il link per iscriversi: (iscriviti qui). Sarà un convegno virtuale, in cui cercheremo di approfondire temi attuali e di interesse trasversale relativi alla ricerca. Puoi trovare…
Tavola rotonda Psiconcologia e Covid 19 Per le Associazioni e Fondazioni attive in Policlinico: Gentilissime/i, Condivido con piacere la comunicazione del Presidente dell’Associazione IPOP, Dott. Bruno Aratri, relativa alla tavola rotonda organizzata da SIPO e da Oncologia Medica del San Gerardo di Monza per il prossimo giovedì 23 settembre, dalle 14.00 alle 16.00. L’incontro si…
locandina caregiver agg 22 09 2021 DEF Venerdì 8 Ottobre si terrà il Seminario CAREGIVER, vale sempre la pena di lottare per un diritto promosso da Cittadinanzattiva Emilia Romagna e dalle Associazioni aderenti al coordinamento regionale delle associazioni malati cronici e rari, Rete di Cittadinanzattiva E.R. – fra le quali A.N.F. – Associazione per…
Mini banchetto 12 settembre 2021 Ciao a tutti, questa volta sono scesa in piazza insieme a mia mamma per un mini banchetto, sapendo di avere tutte le autorizzazioni in regola ho deciso all’ultimo minuto e ho organizzato il tutto in fretta e furia e come spesso accade anche le cose dell’ultimo momento…
Riprendono in streaming, gli spettacoli organizzati da L.F. Promo srl in favore di ANF. Quest’anno è previsto per Parma e Modena, lo spettacolo “Emozioni..la magia di una risata” della Compagnia Teatrale “Piùomeno Cabaret” che si svolgerà domenica 19 dicembre 2021 alle ore 21.00. Il giorno prima dello spettacolo sarà inviato il link e la password…
Nonna Luciana e le sue creazioni , vi aspettano domenica 12 Settembre al Lungo Lago di Trevignano Romano (RM), Piazza del Molo – dalle 8 alle 20 Troverete la nuova collezione Lunatica-mente una luna per tutti i gusti. Sara Villa Responsabile Regione LAZIO A.N.F. Associazione per la Neurofibromatosi ODV cellulare: 339 5367 932 e-mail:…
Questa volta nonna Luciana si è proprio superata e vi presenta le sue nuove bellissime e coloratissime Creazioni… Lunatica-mente una luna per tutti i gusti, puoi scegliere il colore e la sagoma che ti piace di più e con una piccola offerta (più le spese postali) potrai riceverla a casa in breve tempo. E naturalmente…
Carissime Associazioni in Rete, all’interno del Progetto Air, oggi vi parleremo del progetto dell’Associazione NeuroFibromatosi (A.N.F.) ODV: “Caffelatte sulla Pelle”, un libro che racconta piccole grandi storie La pubblicazione è stata coordinata da Anna Maria Bernucci, responsabile per l’Emilia-Romagna dell’Associazione Neuro Fibromatosi (A.N.F.) ODV. Potrete trovare il racconto sui nostri social e sul nostro sito al link:…
Novità in arrivo…. Continuate a seguire Sara Villa e le creazioni di nonna Luciana per rimanere sempre aggiornati!
