Il Professor Martino Ruggieri ci ha appena indicato i nuovi riferimenti per accedere al Centro per le Neurofibromatosi – Università degli Studi di Catania- Centro per bambini e adulti con NF1, NF2 e Schwanomatosi Centro per le Neurofibromatosi – Università degli Studi di Catania Centro per bambini e adulti con NF1, NF2 e Schwanomatosi c/o UOPI Malattie Rare del Sistema Nervoso in…
Ciao a tutti, siamo tornati con delle bellissime novità, i più piccoli già li adorano e i più grandi si sono letteralmente innamorati di loro.. sono i nostri animaletti, ideali come soprammobile, segnaposto e anche come simpatico regalino. Potete trovarli in occasione dei banchetti informativi e di raccolta fondi, il prossimo ci sarà domenica 8…
Continuano le intervista di Radio King, grazie alla collaborazione di Stefano Brocco, responsabile Trentino A..A., Friuli V.G. , Veneto ANF, e Fabio il Guerriero DJ Dopo l’intervista ad Annamaria Bernucci, il 12 giugno u.s. mercoledì 4 agosto alle ore 12 sarà intervistata Angiolina Sabatti Consigliere ANF per la regione Lombardia, che illustrerà il libro Macchie…
Screening Neonatale Esteso: dall’Italia il modello per l’Europa Siamo Campioni d’Europa. L’Italia è prima in Europa per lo Screening Neonatale, il Campione che decide la partita più importante, quella della vita. Nel nostro Paese lo Screening Neonatale individua quasi 50 patologie a poche ore dalla nascita dei nostri bambini evitando loro gravi disabilità e in alcuni casi la morte.…
Ciao a tutte/i, la dott.ssa Simona Tironi, consigliera della Regione Lombardia, ci ha inviato in data 30 giugno i riferimenti per l’ incontro in videoconferenza con ANDEL – Agenzia Nazionale Disabilità e Lavoro Agenzia non profit per il giorno 6 luglio 2021 come ci aveva promesso in un precedente incontro. Il giorno 6 luglio siamo…
Ciao a tutte/i, Vi racconto in breve come da un incontro via zoom chiesto dalla nostra Angiolina alla dott.ssa Simona Tironi, consigliere della regione Lombardia, svoltosi il 24 giugno 2021 con la partecipazione di Corrado, Vincenzo, Angiolina, Adelia ed io siamo riusciti ad esporre alcune delle problematiche che colpiscono i nostri malati ed i loro…
Siamo tornati … 11 luglio 2021 Dopo un anno di stop finalmente sono finalmente tornata in piazza più carica e entusiasta di prima, naturalmente sempre supportata dai miei genitori e dai miei più cari amici. Le Creazioni di Nonna Luciana continuano con mia immensa gioia ad avere un enorme successo e a piacere a grandi…
Cos’è il 5×1000 Il cinque per mille (5×1000) indica una quota dell’imposta IRPEF, che lo Stato italiano ripartisce, per dare sostegno, tra enti che svolgono attività socialmente rilevanti (ad esempio non profit, ricerca scientifica). Il versamento è a discrezione del cittadino-contribuente, contestualmente alla dichiarazione dei redditi. Ogni contribuente che effettua questa scelta…
Martedì 6 Luglio 2021 alle ore 14.30 Commissione Igiene e sanità – Ufficio di Presidenza Malattie rare e farmaci orfani Audizioni sul ddl n. 2255 e connessi (malattie rare e farmaci orfani): Dott. Luigi Martemucci, direttore S.C. pediatria 2 A.O.R.N. Santobono Pausilipon; Società italiana talassemie ed emoglobinopatie; ANF – Associazione per la Neurofibromatosi-OdV Intervento…
Domenica 11 luglio, Sara Villa, responsabile Lazio ANF, sarà in piazza a Trevignano Romano (RM) per il banchetto informativo e di raccolta fondi. Troverete i gadget ANF, e non mancheranno Le Creazioni di Nonna Luciana Sara vi aspetta!
Informiamo che la sede Nazionale ANF sarà chiusa dal 5 al 12 Luglio (compresi) Le attività riprenderanno regolarmente martedì 13 Luglio
Primo farmaco approvato per trattare i neurofibromi plessiformi correlati alla neurofibromatosi di tipo 1, una rara e debilitante condizione genetica Lo studio SPRINT ha dimostrato che Selumetinib è in grado di ridurre il volume dei neurofibromi plessiformi, riducendo il dolore ad essi associato e migliorando la qualità della vita 29 giugno 2021 – Selumetinib ha…
