Condividiamo, insieme a tutti voi, le foto di alcuni tra i 57 bellissimi monumenti illuminati di verde e blu che hanno aderito a “Shine a light on NF”. Anche quest’anno siete riusciti a sostenerci in questa iniziativa nonostante l’emergenza sanitaria GRAZIE di cuore da ANF Associazione per la Neurofibromatosi – ODV, Linfa NEUROFIBROMATOSI, Ananas APS…
Siria Callegari è una giovane ragazza che quest’anno deve sostenere l’esame di Maturità. Lei frequenta la 5 superiore nell’istituto Luigi Einaudi di Bolzano e presenta un progetto per fare una raccolta di donazioni a favore della ricerca sulle Neurofibromatosi. Visto questo periodo molto complicato a causa del Covid e l’impossibilità di organizzare un evento dal…
17 maggio giornata mondiale della consapevolezza sulle neurofibromatosi. Si parla dei progetti ANF su Il Sole 24 Ore, nell’inserto Scenari a pag. 13
Oggi sul Corriere della Sera. Quadrotto Shine a Light on NF Tutte le città che aderiscono sul territorio Nazionale. Inviate le fotografie con i monumenti illuminati di Blu alla pagina Facebook dedicata . (in cui è già indicata l’autorizzazione alla privacy, nel caso voleste essere anche voi nella foto) Ne faremo un’ unico documento da…
Stefano Savioli, ideatore del progetto Biro Touch, ha inviato il versamento di Maggio. Chi volesse saperne di più L’offerta minima per ogni singola penna è di € 1,00 cadauna Per tutti coloro che richiedano la spedizione a casa, è previsto un ordine minimo di almeno 5 penne e l’aggiunta delle spese…
Ringraziamo tutti coloro che hanno fatto una donazione ricevendo il set di matite proposto da Stefano Brocco e Stefano Savioli MODALITÀ D’INVIO È richiesto un contributo minimo di €2,50 al pezzo (minimo d’ordine 4 pezzi) per un totale di 10 euro più un contributo per le spese postali, che ammonta a 4,50 € La donazione…
Sono state tante le Città, i Comuni, ed una Regione, una Provincia, un Porto, che hanno risposto e aderito alla richiesta delle associazioni di illuminare i monumenti in occasione del Mese Mondiale della consapevolezza sulla Neurofibromatosi. Le associazioni ANF, Ananas e Linfa si sono unite ancora una volta per un progetto…
Primo farmaco approvato per i pazienti NF in Europa 23 aprile 2021, pubblicato in Collaborazioni , NF1 , Scienza , Comunicato stampa , Ultime notizie L’Agenzia europea per i medicinali approva Koselugo per il trattamento di pazienti pediatrici con NF1L’Agenzia Europea dei Medicinali, l’agenzia dell’Unione Europea responsabile della valutazione e supervisione dei medicinali, ha approvato Koselugo di AstraZeneca per il trattamento di pazienti pediatrici…
Consueto aggiornamento Shine. Alle richieste ufficiali delle tre associazioni, ad oggi hanno aderito 39 Comuni. 1. Venezia – illumina Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan 2. Mestre -VE- sede del Municipio e Torre Civica per i giorni 15-16-17 Maggio 3. Genova – illumina di blu la Fontana di Piazza De Ferrari 4. Modena – illumina di…
Ci siamo! Inizia il mese di #maggio dedicato alla sensibilizzazione sulle Neurofibromatosi. Per tutto il mese sarà attiva la campagna di sensibilizzazione creata dalle associazioni Linfa NEUROFIBROMATOSI, ANF Associazione per la Neurofibromatosi – ODV, Ananas APS Neurofibromatosi. Cosa ti proponiamo? 1. Personalizza la tua mascherina con i colori blu e verde (colori identificativi della neurofibromatosi)…
Carissimi, come saprete, dall’avvio della campagna vaccinale la Federazione si è impegnata per ottenere la priorità vaccinale per i malati rari attraverso richieste al Ministero della Salute e inviando al Tavolo operativo permanente per l’implementazione del piano vaccinale, l’elenco delle malattie rare (anche non riconosciute) con codici di esenzione per facilitare il lavoro di identificazione. Al fine di fotografare…
