Era aprile 1991. Un genetista di Parma prof. Paolo Balestrazzi insieme ad un gruppo di genitori creano ANF- Associazione neurofibromatosi. Un insieme di persone che vuole saperne di più per il futuro dei loro figli, vuole informarsi e condividere le informazioni con tutti. A quel tempo non c’era la tecnologia di adesso, non c’erano le…
La tecnologia più avanzata a supporto della Salute: nuovo traguardo per l’Azienda Ospedaliera Pediatrica Santobono-Pausilipon di Napoli. Per la prima volta, nel Centro Sud, una paziente di quattordici anni affetta da Neurofibromatosi (NF2) e da un tumore gigante del nervo acustico, riacquista l’udito grazie all’Impianto sul Tronco Encefalico (ABI). L’intervento è stato eseguito dal dott.…
Consueto aggiornamento settimanale. Ad oggi i Comuni che hanno aderito alle richieste delle tre associazioni, all’illuminazione di monumenti, piazze, fontane, ecc.. sono: Venezia – illumina Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan Mestre -VE- sede del Municipio e Torre Civica per i giorni 15-16-17 Maggio Genova – illumina di blu e verde della Fontana di Piazza De…
*** ULTIME NOTIZIE *** L ‘ Agenzia Europea dei Medicinali, l’agenzia dell’Unione Europea incaricata della valutazione e della vigilanza dei medicinali, ha approvato il Koselugo di AstraZeneca per il trattamento dei pazienti pediatrici con neurofibromatosi di tipo 1 (NF1) neurofibromiforme. Questo annuncio di riferimento amplierà la disponibilità di questa promettente opzione di trattamento per ancora…
In tutto il mondo #maggio è il mese di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi, sindrome genetica rara che in Italia colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2 milioni di persone. LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE Per tutto il mese di maggio sarà attiva la campagna di sensibilizzazione creata…
Ciao a tutti siamo i “Bistefani”, alias Stefano Brocco, Responsabile Regioni Trentino A.A., Veneto, Friuli V.G. e Stefano Savioli, Corresponsabile Regione Emilia Romagna ed abbiamo pensato a questo simpatico gadget per la raccolta fondi a sostegno delle attività associative. Si tratta di un set composto da 12 matite colorate, adatto a grandi e piccini. Sul…
Organizzazione dell’ambulatorio dedicato ai soli pazienti NF1 provenienti da tutta Italia, nell’ambito dell’UOC di Chirurgia Plastica di Parma Dottoressa Giulia Vitetta –medico in convenzione ANF – AOU di Parma MODALITÀ DI ACCESSO: scrivere una mail ad: ambulatorionfparma@neurofibromatosi.it indicare: nome e cognome – codice fiscale – motivo della visita impegnativa del medico curante INFORMAZIONI UTILI: visite:…
Sono state contattate 86 fra Comuni e Città Ad oggi i Comuni che hanno aderito alle richieste delle tre associazioni, all’illuminazione di monumenti, piazze, fontane, ecc.. sono: Venezia – illumina Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan Mestre -VE- sede del Municipio e Torre Civica per i giorni 15-16-17 Maggio Genova – illumina di blu e verde…
Giovedì 15/04/2021 – ore 12:00 si chiudono: le iscrizioni al Convegno – a cui possono iscriversi tutti- con inizio alle ore 9:00 le iscrizioni all’Assemblea dei Soci ANF – con inizio alle ore 11:00 e comunque dopo la fine del Convegno- riservata ai soli soci iscritti ed in regola con la quota associativa Le iscrizioni…
Segnaliamo che è stata aggiornata la sezione Percorsi Diagnostici, Terapeutici e Assistenziali (PDTA) disponibile sul sito del Centro di Coordinamento della Rete Regionale per le Malattie Rare: http://malattierare.marionegri.it/content/view/123. In particolare è stato pubblicato il documento/PDTA relativo alla seguente malattia rara: Neurofibromatosi tipo I (RBG010)
Ad oggi i Comuni che hanno aderito alle richieste delle tre associazioni, all’illuminazione di monumenti, piazze, fontane, ecc.. sono: Venezia – illumina Ca’ Farsetti e Ca’ Loredan Mestre –VE– sede del Municipio e Torre Civica per i giorni 15-16-17 Maggio Genova – illumina di blu e verde della Fontana di Piazza De Ferrari Modena…
WALCE (Women Against Lung Cancer in Europe), insieme all’Università di Torino, mette a disposizione gratuitamente una profilazione molecolare ai pazienti con carcinoma polmonare non a piccole cellule (NSCLC) in stadio avanzato e, in caso di alterazioni molecolari per cui nel centro dove il paziente è seguito non ci sia un trial clinico specifico o…
ATTENZIONE: SIA PER IL CONVEGNO – APERTO A TUTTI – CHE PER ASSEMBLEA DEI SOCI ANF- (RISERVATA AI soli SOCI IN REGOLA CON LA QUOTA ASSOCIATIVA) E’ OBBLIGATORIA L’ISCRIZIONE all’indirizzo anf@neurofibromatosi.org entro e non oltre il 15 Aprile ore 12 Iscriversi indicando nome e cognome, specificando se l’iscrizione è per il Convegno o per l’Assemblea…
È di notte che è bello credere alla luce. (Edmond Rostand) ANF OdV Augura a tutti una Buona Pasqua
Ad una settimana dall’invio di richieste sono stati contattati, ad oggi, 56 Comuni Tutti gli aggiornamenti saranno pubblicati in questo articolo Hanno aderito: LONGIANO – FC- Castello Malatestiano SENIGALLIA – AN – Porta Lambertina PONTE SAN PIETRO – BG – il Famedio LODRINO – BS- Palazzo Municipale
