Palermo è sede di uno Centri esperti di malattie neuromuscolari (distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali, miopatie, miotonie, atassie ecc.), che il 10 marzo saranno le protagoniste della Seconda Giornata per le Malattie Neuromuscolari, dedicata a patologie rare per il 90%, che si presentano spesso con un andamento progressivo, degenerativo e quindi cronico. Con questa seconda Giornata si intende innanzitutto rispondere…
Sabato 17 febbraio u.s. sono stati consegnati presso l’Ospedale Maggiore di Parma, reparto Chirurgia Plastica, – i fondi raccolti con l’iniziativa promossa da Parmafotografica “Uno scatto per la ricerca”, campagna benefica iniziata sabato 25 novembre e conclusasi sabato 16 dicembre. Vogliamo ringraziare per la generosità dimostrata, i fotografi che hanno aderito all’iniziativa donando una o…
“Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro” Febbraio è il mese dedicato alle malattie rare, e l’ultimo giorno di febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle Malattie Rare: il 28 febbraio 2018 segna la undicesima edizione. L’iniziativa è promossa da Eurordis e in Italia ha come referente organizzativo UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare Onlus. Si sottolinea…
A Pisa il nuovo ambulatorio specialistico pediatrico per i bambini con NF1 , presso l’AOU PISANA; per prenotarsi telefonare al numero 050.992544 o all’ambulatorio 050.992224 o anche scrivendo un e-mail al dott. Alessandro Orsini (al.orsini@ao-pisa.toscana.it) o alla dott.ssa Alice Bonuccelli (al.bonuccelli@ao-pisa.toscana.it) Il nuovo ambulatorio, il sessantesimo, va ad aggiungersi agli altri 59 centri italiani ANF per…
LE DATE DEI CONVEGNI ANF 2018 I prossimi impegni associativi sono stati definiti . Parma: sabato 21 aprile Convegno sulle Neurofibromatosi ed Assemblea dei Soci ANF. Si terrà dalle 8 alle 14 presso la Sala Convegni dell’Ospedale Maggiore di Parma, via Abbeveratoia Bressanone: sabato 9 giugno Convegno Nazionale sulle Neurofibromatosi, presso la Sala Congressi Al…
Siamo stati contattati dalla dottoressa Federica Natacci che ci ha inviato questo importante progetto di cui vi diamo informazione: il progetto partirà a marzo 2018 e la priorità sarà data alle pazienti che sono seguite alla Clinica Mangiagalli. In un successivo momento, saranno valutate le risorse per estendere anche a pazienti esterne, questa possibilità.…
